Wie kann familienorientierte Betreuung an einer Kinder-Herzklinik systematisch aufgebaut und wie kann ihr Beitrag zum Behandlungserfolg wissenschaftlich bewertet werden?

Dazu forscht ein Team um Oberärztin Prof. Dr. med. Katharina Schmitt und DHZB-Psychologin Dr. Hannah Ferentzi.

Der stationäre Aufenthalt eines Kindes in einer Klinik wird insbesondere bei schwerwiegenden Herzerkrankungen von den Eltern immer wieder als „emotionale Achterbahnfahrt“ beschrieben. Die Angst um das Leben ihres Kindes, Mitleid, Ungewissheit und Alltagsstress setzen den Vätern und Müttern in einer oft kaum erträglichen Weise zu; alleinerziehende Elternteile sind besonders stark betroffen.

Entsprechend wichtig ist es, immer auch die Familie eines herzkranken Kindes intensiv in die Behandlung einzubeziehen, sie mit Respekt zu behandeln, kontinuierlich mit verständlicher Information zu versorgen, auf ihre Sorgen und Ängste einzugehen und ihre Meinung einzufordern. Für eine solche familienorientierte Betreuung (Family-Centered Care, FCC) wurden am „Institute for Patient- and Family-Centered Care (IPFCC)“ in den USA bereits international anerkannte Standards und Leitlinien erarbeitet.

In Deutschland werden sie bisher weder strukturell umgesetzt noch systematisch erfasst oder in ihrer Auswirkung bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern weiter erforscht – obwohl wissenschaftlich belegt wurde, dass eine familienorientierte Versorgung den Behandlungserfolg erhöht.

Oberärztin Prof. Dr. med. Katharina Schmitt und DHZB-Psychologin Dr. Hannah Ferentzi haben 2019 deshalb mit Unterstützung der Stiftung KinderHerz Deutschland ein Forschungsprojekt zu diesem Thema initiiert.

Dabei wird im ersten Schritt anhand eines umfangreichen Fragebogens die Zufriedenheit der Eltern systematisch erfasst und wissenschaftlich ausgewertet. Schritt zwei ist eine Querschnittstudie, in der die Elternzufriedenheit mit der familienorientierten Versorgung im Zusammenhang mit dem körperlichen und psychischen Wohlbefinden der Kinder untersucht wird. Diese Studie soll multizentrisch, das heißt in Kooperation mit weiteren Herzkliniken in Deutschland, durchgeführt werden.

Perspektivisch sollen Maßnahmen zur Verbesserung der familienorientierten Versorgung ergriffen und im Rahmen von Interventionsstudien wissenschaftlich evaluiert werden.