17.09.2021
Stolze Erstklässlerin!
Rahel aus dem Allgäu kam mit schwersten Fehlbildungen des Herzens zur Welt. Ihre Überlebenschancen waren gering. Jetzt wurde sie eingeschult.
Noch im Mutterleib wurde bei Rahel (heute 6) aus der Nähe von Kempten im Allgäu ein „Hypoplastisches Linksherzsyndrom“ diagnostiziert: vereinfacht gesagt, fehlte ihr das halbe Herz. Noch vor wenigen Jahrzehnten bedeutete diese Fehlbildung den sicheren Tod kurz nach der Geburt. Heute können spezialisierte Kinderherzchirurg*innen in einem mehrstufigen, komplizierten Operationsverfahren das unterentwickelte Herz zwar so umgestalten, dass es den Körper dennoch gut mit sauerstoffreichem Blut versorgen kann. Doch bei Rahel wurden zusätzliche schwere Fehlbildungen festgestellt. Ihre Chancen auf ein halbwegs normales Leben standen nach Ansicht der Spezialist*innen bei nahe null.
Doch Rahels Eltern wollen ihr ungeborenes Kind nicht aufgeben – auch nicht, als bereits in der 30. Schwangerschaftswoche plötzlich die Wehen einsetzen. Sie nehmen Kontakt mit dem DHZB auf und entscheiden mit unserem Ärzt*innenteam, den gemeinsamen Kampf um Rahels Leben gegen alle Widerstände aufzunehmen.
Mit dem Hubschrauber werden Mutter und Kind nach Berlin geflogen, kurz nach ihrer Geburt wird Rahel zum ersten Mal operiert. Drei weitere Eingriffe folgen in den nächsten vier Jahren. Wie alle Mütter und Väter von Kindern mit schweren angeborenen Herzfehlern durchleben auch Rahels Eltern in diesen Jahren eine oft schwere Zeit, mit Momenten einer für Außenstehende wohl kaum fassbaren Angst und Sorge. Doch die Zuversicht bleibt.
Im Juni 2016 wird Rahel endlich nach Hause entlassen. Und wächst heran zu einem zarten, aber starken und lebensbejahenden Mädchen.
Gestern wurde Rahel eingeschult: „Ganz normal, mit gerade sechs Jahren. An einer Regelschule, als Regelschulkind ohne jegliche Besonderheiten, außer dass sie beim Sportunterricht selbst sagen darf, was sie machen mag und wann sie am Rand sitzen möchte,“ schreibt ihre Mutter unseren Ärzt*innen am Abend vor dem großen Tag: „Wir mussten mit Rahel lernen, einfach das Jetzt zu feiern; zwar vorausschauend zu handeln aber dennoch im Hier und Heute zu leben. Ich glaube, wir sind relativ gut darin geworden. Ich könnte platzen vor Freude und Stolz, meine Tochter morgen in ihren ersten Schultag zu begleiten.“
Fast platzen vor Stolz und Freude über dieses Bild und diese Zeilen könnte auch unser ganzes Ärzt*innen-, Pflege- und Physioteam der DHZB-Kinderherzmedizin! Unser sehr spontanes Gruppenbild von heute Nachmittag zeigt davon natürlich stellvertretend nur einen ganz kleinen Teil. Rahels Bild halten unser Kinderherzchirurgie-Direktor Prof. Joachim Photiadis (der Rahel operiert hat) und PD Dr. Oliver Miera, stellvertretender Direktor unserer Kinderkardiologie und Oberarzt der Kinder-Intensivstation.
Allen Beteiligten hier – wie auch Rahels Eltern – ist bewusst, dass die Herzmedizin auch heute nicht jeden Kampf um ein Menschenleben gewinnen kann. Aber wir dürfen Rahels Foto und ihre Geschichte heute öffentlich machen, weil sie selbst und Ihre Eltern anderen Vätern und Müttern Mut, Glauben und Zuversicht schenken wollen.
Dafür danken wir Rahel und ihrer Familie - und wünschen ihr von Herzen alles erdenklich Gute!
