On June 28, 1990, the first lung was transplanted at the German Heart Institute Berlin.

We would like to take this thirtieth anniversary as an opportunity to bring this topic closer to you and to introduce you to the lung transplantation program at the German Heart Institute Berlin: in the form of interviews with doctors, nurses and other members of our team, in the form of videos and photo series, but of course also with portraits of our patients.

For 24 days: because we start on June 6, the day of organ donation.

If you have any questions, please write to us: kommunikation@dhzb.de

Under the hashtag #Breathe a sigh of relief, we also look forward to receiving questions, comments and suggestions on the DHZB's social media channels!

Data and facts about lung transplantation at the DHZB

At the DHZB 42 lungs and 570 double lungs have been transplanted so far. In addition, 114 combined heart-lung transplants have been performed.

In 2019, 34 heart, 26 lung and three heart-lung transplants were performed. The numbers have increased slightly. This makes the clinic the second largest of the 21 heart transplant centers and the fourth largest of 11 lung transplant centers.

An experienced and interdisciplinary team at the DHZB specializes in the diagnosis and treatment of terminal heart and lung diseases. Cardiologists, pneumologists and cardiac, thoracic and vascular surgeons work hand in hand with nurses, nutritionists and psychologists to ensure individual patient care.

In the independent, comparative reports on quality assurance in heart and lung transplantation, almost all of the DHZB's current values are above the national average.

Approximately 740 patients* are undergoing outpatient treatment at the DHZB following a heart or lung transplant.  In 2019 there were about 1,600 patient contacts.

158 patients* are on the waiting list for a heart and/or lung transplantation at the DHZB (beginning of 2020)

900 patients* are undergoing outpatient surgery for severe heart or lung failure.

Day 1 - Interview with DHZB chief physician Professor Christoph Knosalla
Er hat längst aufgehört zu zählen, aber “irgendeine Zahl zwischen 250 und 300” Lungen hat Professor Christoph Knosalla, Oberarzt am DHZB, bereits transplantiert. Warum dennoch kein Fall wie der andere ist, erzählt er hier.

DHZB-Oberarzt Professor Christoph Knosalla ist Facharzt für Herz- und Gefäßchirurgie und ausgewiesener Experte für Herzinsuffizienzchirurgie, inklusive Herz- und Lungentransplantation. Seit vielen Jahren ist er auch in der Forschung aktiv. In einem Gespräch, das wir am 6.6. live auf Facebook gestreamt haben, hat ihn Christian Maier (DHZB-Kommunikation) zum Ablauf, den Risiken und den Aussichten einer Lungentransplantation befragt. 

 

 

Tag 2 • Martin Thiel: LTX am 07.07.2012
"Ich bin mir meines Glücks bewusst. Mir wurde ein zweites Leben geschenkt. Ein gutes Essen, ein Tag am Meer, Gitarre spielen – es sind die kleinen Dinge, die zählen.“

Martin Thiel aus Potsdam leidet unter einer Lungenfibrose. 2012 wird er im Alter von 48 Jahren am DHZB lungentransplantiert. Der Transplantation folgt ein langer Krankenhausaufenthalt mit vielen Komplikationen. Schritt für Schritt kämpft er sich ins Leben zurück. Heute steht der mittlerweile 56-jährige (Hobby-)Gitarrist wieder voller Leidenschaft und Dankbarkeit mit seiner Band auf der Bühne. Martins Geschichte ist Teil unserer Serie „#Aufatmen!“: Ab 6. Juni, dem Tag der Organspende, wollen wir Euch täglich zum Thema Lungentransplantation berichten – bis zum 28. Juni, dem 30sten Jahrestag der ersten Lungentransplantation am DHZB. Martins Geschichte findet Ihr hier:

Welches ist Deine Grunderkrankung, die eine Lungentransplantation nötig gemacht hat?

Anfang 2006 bemerkte ich, dass ich bei leichten Beanspruchungen wie Treppensteigen, Heben, längerem Laufen usw. ziemlich schnell außer Atem komme - das war bis dato nicht so. Damals war ich 42 Jahre alt. Es kam zu Untersuchungen beim Hausarzt, Kardiologen und Lungenspezialisten sowie schließlich die Einweisung in die Fachklinik für Pneumologie in Treuenbrietzen. Dort wurde eine Lungenfibrose diagnostiziert. Über mehrere Jahre folgten Krankenhausaufenthalte, u.a. in der Berliner Charité, bis ich schließlich 2010 ins DHZB kam und für eine Lungentransplantation gelistet wurde.
Was die Lungenfibrose bei mir ausgelöst hat, ist bis heute unklar. Ich habe nie geraucht und hatte auch nie mit Staub, Gasen oder Dämpfen zu tun.

Wann wurdest Du transplantiert und wie alt warst du?
Über die Jahre wurde mein Zustand immer schlechter, zwar langsam und schleppend, aber stetig. Die nötigen Pausen wurden länger, alles wurde zunehmend anstrengender, selbst kleinste Tätigkeiten. Im Frühjahr 2012, wenige Wochen vor der Transplantation, war ich auf Sauerstoffzufuhr angewiesen, erst stundenweise, dann ganztägig und auch nachts. Trotzdem ging ich weiter zur Arbeit. Im Mai 2012 war ich schließlich auch dafür zu schwach. Selbst kleinste Anstrengungen wie Duschen konnte ich nur noch unter extremer Atemnot schaffen. Anfang Juli war ich zu schwach, um aufzustehen. Ich kam in die Charité und wurde zwei Tage später, am 7. Juli 2012, mit 48 Jahren transplantiert.

Wie geht es Dir heute?
Mir geht es heute mit einigen Abstrichen sehr gut. Ich gehe Vollzeit arbeiten und kann als Gitarrist wieder in meiner Band spielen. Ich kann am Leben teilhaben. Natürlich bremsen mich die Medikamente, die ich seit der Transplantation nehmen muss, manchmal aus. Es gibt Tage, an denen alles anstrengend ist, und dann wieder solche, an denen ich mich sehr leicht fühle. Dazu kommt, dass ich manchmal Stimmungsschwankungen unterliege - ab und an ein wenig depressiv werde. Aber ich habe gelernt, damit zu leben.

Ein Schlüsselerlebnis hatte ich im ersten Sommer nach meiner Transplantation: Ich konnte in der Berliner Waldbühne bei einem Konzert von Jon Bon Jovi die vielen langen Treppen vom Innenraum bis nach oben laufen. Wer die Waldbühne kennt, weiß, das sind sehr viele Stufen. Dass dies einmal wieder möglich sein würde, habe ich mir vor der Transplantation nicht in meinen kühnsten Träumen vorstellen können.

Was würdest Du sagen, macht Deine Geschichte besonders erzählenswert?
Ich habe im Krankenhaus viele Menschen kennengelernt, die ein ähnliches Schicksal hatten wie ich. Nicht alle haben es geschafft, und vielen geht es nach der Transplantation auch nicht so gut wie mir. Ich lebe seit mittlerweile acht Jahren mit meiner neuen Lunge. Natürlich bin ich nicht kerngesund, aber - wie mein Hausarzt immer lachend sagt: „…gut eingestellt“.

Vor und nach der Transplantation war ich ein paar Mal an dem Punkt, an dem ich nicht mehr leben wollte. Es gab viele Komplikationen, so dass ich nach der Transplantation ein halbes Jahr im Krankenhaus bleiben musste, zwischenzeitlich lag ich im Koma. Ich musste alles neu lernen, aber mit der Hilfe der Pflegekräfte und Ärzte und dank der Unterstützung meiner Familie und meiner Freunde kam ich wieder auf die Beine – Stück für Stück. Heute kann ich sagen, jeder Schritt hat sich gelohnt.

Was wünschst Du Dir?
Ich bin mir meines Glücks bewusst. Mir wurde ein zweites Leben geschenkt. Ich würde mich dafür sehr gern bei den Eltern meines Spenders bedanken. Leider kann ich dies aufgrund der rechtlichen Bestimmungen nicht persönlich tun.

Natürlich wünsche ich mir, dass mich meine neue Lunge weiter durchs Leben trägt. Seit meiner Transplantation weiß ich die vermeintlich kleinen Dinge des Lebens viel mehr zu schätzen: ein gutes Essen, ein Tag am Meer, Gitarre spielen und wieder Auto fahren zu können, das alles ist toll! Ich bin aber auch dankbar dafür, krankenversichert zu sein und einen Arbeitgeber an meiner Seite zu wissen, der mich in all der Zeit immer unterstützt hat. Beides ist ein großes Privileg. Natürlich muss ich mit den Nebenwirkungen der Medikamente umgehen – aber ich lebe!

Tag 3 • Gespräch mit DHZB-Atmungstherapeuten
"Auch wenn der Weg oft sehr lang ist - am Ende steht allermeistens der Erfolg!"

In unserer Reihe #Aufatmen zum 30. Jahrestag der ersten Lungentransplantation am DHZB haben wir auf Facebook ein Live-Gespräch mit Sylvia und Torsten geführt. Die beiden sind zwei von vier Atmungstherapeuten am DHZB: Ein Team, das für die Patientinnen und Patienten nach einer Lungentransplantation eine ganz wichtige Rolle spielt: Inwiefern, das erklären sie uns in dem Gespräch ausführlich. Danke dafür!

Berufsbild Atmungstherapeut:

Wenn Patienten lange künstlich beatmet werden müssen, können sie danach oft nicht mehr selbstständig atmen. Vor allem deshalb, weil ihre Atemmuskultur „verkümmert“, also zu schwach geworden ist.

Dazu kommt bisweilen eine gestörte Atemsteuerung – vereinfacht gesagt, hat der Körper „verlernt“, selbstständig zu atmen.

Das oft schwere Loskommen von der Beatmungsmaschine nennen Ärzte „Weaning“, englisch für Entwöhnung. Aus den dafür notwendigen Kenntnissen und Fähigkeiten hat sich dafür ein eigenes Berufsbild entwickelt. Der Atmungstherapeut – als Schnittstelle zwischen dem ärztlichen Bereich, der Pflege, der Physiotherapie und schließlich auch dem häuslichen Umfeld nach der Entlassung.

Der Bedarf an Atmungstherapeuten ist groß und wächst weiter, denn die hochspezialisierte lntensivmedizin und -pflege hat die Überlebenschancen der Patienten zunehmend verbessert. Zugleich nehmen aber chronische Erkrankungen der Atemwege zu, wie etwa die chronisch obstruktive Lungenkrankheit, kurz COPD.

Und natürlich hat das Thema „Beatmung“ durch die COVID-Pandemie noch einmal erheblich an Bedeutung und Aufmerksamkeit gewonnen.

Wie werde ich Atmungstherapeut?

Die Qualifikation für Atmungstherapeuten ist eine von der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. (DGP) entwickelte berufsbegleitende Weiterbildung für Pflegefachkräfte oder Physiotherapeuten.

Sie dauert zwei Jahre und umfasst insgesamt 720 Stunden, Theorie- und Praxisunterricht, Projektarbeit und Selbststudium.

Behandelt werden Grundthemen wie Anatomie, Physiologie und die Pathophysiologie von Lungen sowie Herz und Kreislauf. Ebenso diagnostische Verfahren wie die Lungenfunktionsmessung (Spirometrie), die Bronchoskopie, einzelne Bereiche der Sonografie und der Röntgendiagnostik.

Hinzu kommen spezielle Fachthemen wie allgemeine Intensivmedizin, Beatmungsmedizin, außerklinische Beatmung und Rehabilitation. Neben einigen Prüfungen ist eine Facharbeit zu verteidigen, um die Weiterbildung erfolgreich abzuschließen.

Tag 4 • Sven Meissner: LTX am 12.04.2019
Am 12. April 2019 wurde Sven Meissner am DHZB lungentransplantiert. Im Video erzählt er, wieso er eine neue Lunge brauchte, warum er nur sechs Stunden auf den Anruf zur OP gewartet hat - und wie er nach der Transplantation kämpfen musste.

Für Sven Meissner ist heute klar: "Natürlich setze ich mich nicht einen Glaskasten." Nachdem er vor der Transplantation lange Intensivpflege brauchte und nicht mehr selbstständig atmen konnte, nutzt er jetzt seine wiedergewonnene Gesundheit für "alles, was ich vorher nicht konnte": zum Beispiel zum Fahrrad- und Motorradfahren, Musikmachen, Arbeiten und Studieren.

Tag 5 • Peggy Krebs: LTX am 26.10.1996
„Ich war ein ziemlich kritischer Fall, es war vielleicht ungewöhnlich, dass ich alles überstanden habe und dass es mir heute so gut geht.“ Das ist Peggy Krebs Fazit heute. Sie ist inzwischen Autorin zweier Bücher!

Bei Peggy Krebs wurde als Kind die Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose festgestellt. Dabei wurde vor allem ihre Lunge angegriffen. Mit 28 Jahren war das Organ so geschädigt, dass Peggy Krebs auf die Warteliste für eine Lungentransplantation kam. Im Oktober 1996 war es dann so weit: Peggy Krebs bekam eine neue Lunge und damit „ein ganz anderes Leben“. Nach einer langen Aufbauphase direkt nach der Transplantation und einem gesundheitlichen Rückschlag kann sie heute wieder sagen: Mir geht’s richtig gut!

Ihre ganze Geschichte könnt ihr hier lesen:

Was für eine Grunderkrankung hat die Lungentransplantation nötig gemacht?
Bei mir wurde, als ich sechs oder sieben Jahre alt war, Mukoviszidose entdeckt. Das war eher Zufall, weil es einen neuen Lungenarzt in der Nähe gab, der die Symptome kannte. Ich hatte vorher stark abgenommen, litt unter Verdauungsschwierigkeiten und einem aufgeblähten Bauch, weil die Bauchspeicheldrüse angegriffen war.

Durch die Mukoviszidose war bei mir der Schleim in den Bronchien zähflüssiger, so dass Krankheitserreger nicht gut abtransportiert werden können. Das hat dazu geführt, dass ich immer wieder Lungeninfekte und Lungenentzündungen hatte - und so die Lunge immer weiter geschädigt wurde. Die Schule konnte ich immer noch irgendwie meistern, aber in der 5. Klasse fehlte ich über die Hälfte des Jahres, weil ich immer wieder ins Krankenhaus musste. Weder die Therapien im Krankenhaus noch das Inhalieren hat geholfen, obwohl ich in der Zeit auch zuhause mehrmals täglich mit Kochsalzlösung und Antibiotika inhaliert habe. Ich habe aber Schule und Ausbildung beendet und in einer Apotheke gearbeitet – noch bis zu einem Jahr vor der Transplantation sogar mit Sauerstoffbrille und tragbarem Sauerstoffgerät!
 

Wie lange warst Du auf der Warteliste?
Ich kam im November 1995 auf die Warteliste für die Lungentransplantation und habe meine neue Lunge im Oktober des nächsten Jahres erhalten – es waren also 11 Monate Wartezeit.
 

Wann wurdest Du transplantiert?
Ich wurde am 26. Oktober 1996, als ich 29 Jahre war, transplantiert. Das Jahr davor war schon schlimm, ich hatte Kontakt mit einem Transplantationszentrum und war zweimal zur Kontrolle dort. Im November 1995 kam ich dann auf die Warteliste. Seit Anfang 1996 konnte ich mich wegen des Sauerstoffmangels kaum noch bewegen. Im Juli 1996 hatte ich so viele Bakterien in der Lunge, dass ich ins Krankenhaus kam und dort eine Sauerstoffmaske brauchte. Ein normaler Luftaustausch war kaum noch möglich –  und ich bekam sehr große Mengen an Cortison. In der Zeit bis zur Transplantation hat meine Mutter mich lange gewaschen, angezogen und mich ermutigt (zuletzt dann sogar im Rollstuhl sitzend), mindestens einmal am Tag an die Luft zu kommen.

Ich habe dann nicht mehr selbst geatmet, sondern den Sauerstoff nur noch strömen lassen – alle Atembewegungen waren weg. Daher habe ich ein Beatmungsgerät erhalten, das mit Druckluft dafür sorgt, dass sich noch etwas bewegt. Leider war meine Lunge schon so kaputt, dass sie das nicht mehr ausgehalten hat und noch mehr geschädigt wurde. Die Transplantation war da die letzte Möglichkeit.

Wie geht es Dir heute?
Von der Lunge her geht es mir wirklich gut – ich habe zwar immer wieder leichte Schwierigkeiten mit Erkältungen, aber die Lunge arbeitet sehr gut. Es ist einfach ein ganz anderes Leben!

Nach der Transplantation brauchte ich relativ lange, um meinen Körper wiederaufzubauen, weil ich so lange nur noch gelegen hatte. Ich musste wirklich neu laufen lernen und sogar neu atmen lernen. Nach der Transplantation war ich auch länger als andere am Beatmungsgerät. Manchmal habe ich tatsächlich das aktive Atmen wieder „vergessen“ und den Sauerstoff strömen lassen. Aber Schritt für Schritt habe ich es geschafft.

Ein knappes Jahr nach meiner Transplantation konnte ich sogar bergsteigen: Mit einem befreundeten Arzt, der mich vor meiner Transplantation betreut hat, war ich auf dem Herzogstand in Bayern und in der Eng in Österreich wandern. Ich habe es tatsächlich ganz ohne blaue Lippen geschafft – Pausen waren nur nötig, weil meine Muskeln einfach noch nicht so kräftig waren.

Durch die Medikamente, die ich nehme, verschwinden leider Muskeln, die ich nicht täglich trainiere, auch schnell wieder. Spazierengehen oder Radfahren mache ich aber trotzdem regelmäßig. Ansonsten lese ich aber auch einfach sehr gern. Und ich genieße die Natur – ich freue mich einfach über Blumen, Pflanzen und Bäume!

2005 brauchte ich allerdings noch eine weitere Transplantation, weil meine Nieren wegen der vielen Medikamente sehr gelitten haben. Meine Mutter konnte mir zum Glück eine Niere spenden, ab da ging es wieder bergauf. Die Medikamente wurden reduziert und zum Teil umgestellt, und ich kann sagen: Mir geht’s richtig gut!
Ich konnte auch nach der Transplantation wieder stundenweise in der Apotheke arbeiten – inzwischen bin ich dort seit über 30 Jahren, nur mit krankheitsbedingten Unterbrechungen. Zurzeit bin ich aber wegen des Corona-Virus in Schutzquarantäne.

Was würdest Du sagen, macht Deine Geschichte besonders erzählenswert?
Ich bin in meiner Umgebung die einzige, die mit transplantierten Organen lebt. Aber was mir erst später klargeworden ist: Ich war ein ziemlich kritischer Fall, mir ging es wirklich sehr schlecht. Es war ungewöhnlich, dass ich alles überstanden habe und dass es mir heute so gut geht. Darüber habe ich auch zwei Bücher geschrieben: “Dem Himmel ganz nah - die Geschichte einer Lungentransplantation” und “Leni - Die Geschichte einer Nierentransplantation”.

Mir ist vor allem klar geworden: Nach einer Transplantation, erst recht, wenn das Überleben wirklich sehr knapp war, freut man sich schon über die kleinen Dinge des Lebens; sieht die Dinge des Lebens mit anderen Augen und setzt andere Prioritäten. So freue ich mich zum Beispiel auch über den ungemähten Rasen, der wunderschöne Gänseblümchen blühen lässt. Während man bei uns im Ort an jedem Tag die Rasenmäher hört.
 

Was wünschst Du Dir?
Ich wünsche mir für mich persönlich, dass es mir gesundheitlich weiterhin so gut geht! Und ich würde mir sehr wünschen, dass es ein Transplantationsgesetz mit Widerspruchslösung gibt.

 

Tag 6 • Jana Huck: LTX am 30.06.2017
„Würde und menschliche Wertschätzung sind mindestens genauso wichtig wie medizinische Maßnahmen.“

Diese Erfahrung hat Jana Huck aus Plauen (Vogtland), die am 30. 06. 2017 mit 43 Jahren im DHZB lungentransplantiert wurde, immer wieder gemacht. Wir freuen uns natürlich, dass sie sich auf unseren Intensiv- und Pflegestationen und durch unsere TX-Ambulanz gut informiert und versorgt gefühlt hat. Und darüber, dass sie heute sagen kann: „Zusammengefasst bin ich einfach nur jeden Tag glücklich, dass ich lebe! Ich genieße jeden Tag dieses Wunder und bin dankbar für dieses unglaubliche Geschenk meiner neuen Lunge.“

Neue Interviews, Videos und Berichte gibt es noch täglich bis zum 28. Juni, dem 30. Jahrestag der ersten Lungentransplantation am Deutschen Herzzentrum Berlin.

Was für eine Grunderkrankung hat die Lungentransplantation nötig gemacht?

Ich bin im Mai 1974 in Leipzig geboren, mit sechs Monaten wurde Mukoviszidose bei mir festgestellt. Ich bin der klassische „Muko“, also mit Lungen- und Darmproblematik inklusive eines daraus resultierenden Diabetes Melllitus ab dem 22. Lebensjahr.

Von Anfang an gaben meine Eltern nicht auf, mich trotz Mukoviszidose im Leben optimal zu unterstützen. Meine Eltern haben die lebensnotwendigen täglichen Therapien gut in unseren Alltag integriert, penibel auf ihre Einhaltung geachtet und mir dadurch beigebracht, dass es zu meinem Leben gehört. Sie haben mir so viel ermöglicht: normale Schulbildung mit Abitur, ein Studium und meine sehr erfüllende Berufstätigkeit zuerst als Berufsberaterin für Haupt- und Mittelschüler und dann sehr lange in der Arbeitgeberbetreuung. Ich bin dankbar, dass ich so ein normales Berufsleben mit Chancen und Möglichkeiten trotz meiner Schwerbehinderung hatte. Ich finde es persönlich sehr wichtig, dass man chronisch kranke Menschen wie mich immer normal behandelt und sie auch bestärkt, wenn sie ihren Weg im Leben gehen wollen.

Seit ich Mitte 30 war, nahmen die Atemprobleme zu und ich bemerkte, dass ich weniger Luft und Energie hatte – ich musste mich öfter ausruhen. Natürlich wurde die Lungenfunktion langsam schlechter und die Behandlungen noch intensiver und Krankenhausaufenthalte nahmen zu. Trotzdem gaben mir Arbeit, Familie (vor allem mein Mann), Garten, Freunde und auch Spaziergänge mit unserem Hund viel Kraft.

2016 ging es leider nicht mehr ohne Sauerstoff – das war sehr, sehr hart für mich! Danach folgte ein dunkles Jahr mit langen Krankenhausaufenthalten, anstrengenden Therapien und sehr niederschmetternden Diagnosen. Ab Januar 2017 wurde ich viereinhalb Monate zuhause inklusive Beatmung gepflegt und musste dann ins Krankenhaus nach Berlin geflogen werden. 

Wann wurdest Du transplantiert?

Am Nachmittag des 30.6.2017 kam die erlösende Nachricht, dass man eine Lunge für mich habe - ich war gar nicht in der Lage, das richtig zu realisieren.

Ich wurde in der Nacht vom 30.06.2017 auf den 01.07.2017 transplantiert. Und ab da ging mein neues 2. Leben los! Jetzt feiere ich immer meinen Lungengeburtstag am 1. Juli, da ich an diesem Tag meinen ersten Atemzug mit meiner schönen, neuen Lunge vollzog.

Wie geht es Dir heute?

Zusammengefasst bin ich einfach nur jeden Tag glücklich, dass ich lebe! Ich genieße jeden Tag dieses Wunder und bin dankbar für dieses unglaubliche Geschenk meiner neuen Lunge.

Es ist mein Leben, aber auch ein neues, da ich so viel wieder selber tun kann, was ich am Ende nicht mehr richtig oder gar nicht oder noch nie machen konnte.

Ich bin es durch meine Mukoviszidose gewohnt, Regeln einzuhalten und Therapien umzusetzen – das hilft mir jetzt. Einen geregelten Tagesablauf mit Aktivitäts- und Ruhezeiten und den notwendigen Therapien habe ich mir erhalten. Darum organisiere und fülle ich meinen Tag. Ich genieße diese neue Freiheit, dass ich nicht ständig inhalieren muss und mehr Kraft insgesamt zum Leben habe. Mit Vorliebe bin ich jeden Tag mit unserem Hund Theo spazieren und genieße es, im Garten zu sein. Ich kann endlich wieder richtig lange spazieren gehen ohne Atemnot und Lachen ohne Husten – das ist toll. Mit Golfen habe ich auch ganz langsam wieder angefangen, ich koche und probiere neue Rezepte aus, male, bastle und bin einfach nur glücklich.

Durch die Transplantation und die schlimme Zeit kurz davor hat sich eigenartiger Weise auch für mich manches neu geklärt und sortiert, das war manchmal schmerzhaft, aber auch sehr wichtig und positiv.

Mit gesellschaftlichen Kontakten bin ich, obwohl ich immer gern mit Menschen zu tun hatte, nach der LTX vorsichtig rangegangen, da ich die erhöhte Infektanfälligkeit beachte. Ich habe mich hier langsam, aber stetig ins Leben zurückgetastet. Ich hoffe sehr, dass ich ein paar Pläne, die ich schon geschmiedet habe, bald umsetzen kann. Durch Corona ist einiges momentan auf Eis, aber ich bleibe – wie immer im Leben –  optimistisch.

Was würdest Du sagen, macht Deine Geschichte besonders erzählenswert?

Ich lag in der ECMO mit ziemlich miesen Werten in einer mehr als deprimierenden Umgebung und in einem sehr mageren Zustand, aber mit unerschütterlichen Lebenswillen. Ich habe das Geschenk meiner neuen Lunge bekommen und bin den steinigen Weg ins Leben zurückgegangen. Jeden Tag denke ich auch voller Dankbarkeit an den Spender meiner Lunge und seiner Familie und hoffe, dass ich das Lebensglück, das ich wieder täglich spüre, irgendwie zurückspiegeln kann.

Es war nach der LTX auch ein anfangs schwerer Weg zurück. Anstrengende Therapien, die Einstellung auf die Immunsuppressiva, Nebenwirkungen...

Ich musste aus fast völliger Kraftlosigkeit, nachdem ich 8 Monate fast nur noch gelegen habe, vieles neu lernen. Aber es lohnte sich, jeden Tag zu kämpfen! Denn jeden Tag spürte ich diesen Zuwachs an Leben in mir. Und dann stellte sich auch diese Lebensfreude, ja, ein Lebenshunger ein. Bei mir war das ungefähr 8 Wochen nach der LTX, als ich mein neues, fast autonomes Leben in der Rehaklinik begann: Endlich die erste Nacht ohne tausend Kabel und Lichter schlafen und dann (wenn auch noch etwas sehr langsam und wackelig auf dünnen Beinchen) in den Tag starten: herrlich!

Was wünschst Du Dir?

Ich finde es wichtig, dass man Wartende auf der Intensivstation in dieser körperlichen und seelischen Ausnahmesituation durch persönliche Zuwendung viel mehr unterstützt, um ihnen die übermächtige und bedrückende Angst etwas zu nehmen. Ich habe mich am DHZB immer sehr gut behandelt und betreut gefühlt, muss aber sagen, dass das nicht in jeder Klinik so war. Ich würde mir wünschen, dass sich andere Krankenhäuser am Umgang mit Patienten des DHZB orientieren, denn Würde und eine menschliche Wertschätzung sind mindestens genauso wichtig wie medizinische Maßnahmen.  

Patienten müssen wissen, was wieso geschieht. Das nimmt Ängste und erhöht aus meiner Sicht die Akzeptanz dafür und damit die Genesungschancen. Mir haben nach der LTX auch Informationen zu möglichen Komplikationen, Abstoßungsreaktionen, Statistiken und Laborwerten Sicherheit gegeben. Und bis zur LTX habe ich es nur durch die gute vertrauensvolle und kompetente Betreuung und Behandlung durch meine Ärztin in der Mukoviszidose-Ambulanz am KKH Greiz geschafft.Sie ist auch jetzt weiterhin im Rahmen der Mukoviszidose für mich da. 

Was ist das Schönste?

Ich sehe das Leben gelassener als früher und genieße jeden Tag.

Natürlich hab ich auch ab und zu Angst wegen möglicher Komplikationen, aber ich bin zuversichtlich, dass ich mit meiner schönen neuen Lunge noch viele Jahre erleben darf. Ich hoffe sehr, dass der Spender und seine Familie spüren, dass ich gut auf dieses Geschenk aufpasse. Vielleicht ist ihnen meine Freude Trost und gibt ihnen Gewissheit, das Richtige getan zu haben, als sie mir mein zweites Leben geschenkt hab

Tag 7 • Heike Bettmann, Pflegerische Leiterin unserer TX-Ambulanz
Seite an Seite durch eine oft schwere Zeit: Das Team der „TX-Ambulanz“ am DHZB ist der Partner für alle Transplantationspatient*innen vor und nach dem stationären Aufenthalt.

Hier werden zunächst alle Untersuchungen vorgenommen, die für die Aufnahme auf die Warteliste zur Transplantation nötig sind.

Nach der Entlassung aus dem DHZB gibt es dann regelmäßige Kontrolltermine, die zunächst noch sehr engmaschig getaktet sind.

Bei gutem Verlauf kann der Abstand der Untersuchungen dann zwar bis auf sechs Monate ausgedehnt werden. Aber die Ambulanz bleibt – neben Haus- und Facharzt – ein zentraler Ansprechpartner für die Patient*innen – meist ein Leben lang. Inzwischen werden rund 740 transplantierte Patient*innen vom DHZB-Ambulanzteam betreut.

Pflegerische Leiterin der Ambulanz ist Heike Bettmann, seit 26 Jahren bei uns am DHZB. Nahezu alle TX-Patient*innen hat sie seitdem kennengelernt und begleitet, hat beraten und zugehört, hat Anteil genommen an schweren Rückschlägen und großen Fortschritten, hat unzählige Urlaubspostkarten bekommen und sich über Hochzeiten und Nachwuchs ihrer Patient*innen gefreut.  Aber sie hat natürlich auch von vielen Todesfällen erfahren müssen.

Dass ihr die Balance zwischen einem „fast familiären Verhältnis“ zu vielen Patient*innen und einer notwendigen professionellen Distanz auch nach so vielen Jahren nicht immer leicht fällt, gibt Heike ganz offen zu.

Aber vielleicht muss das auch so sein. Denn Mitgefühl und Empathie gehören für Heike Bettmann und ihr 16köpfiges Team genauso zur Transplantationsmedizin wie ärztliche und pflegerische Expertise.

Tag 8 • Nicolas Neumann: LTX am 06.08.2010
Nicolas Neumanns Fazit heute: "Ein neues Leben ist ein großartiges Geschenk, für das ich ewig dankbar sein werde." Nicolas Neumann hat uns seine Geschichte im Video erzählt. 12 Minuten, die sich lohnen!

 

Wir danken Nicolas Neumann ganz herzlich für diesen starken Beitrag zu unserer Serie #aufatmen zum 30. Jahrestag der ersten Lungentransplantation am DHZB!

Welches ist die Grunderkrankung, die eine TX nötig gemacht hat?

Ich war 15 und auf einem Schüleraustausch in Frankreich. Paris als Tagesausflug mit Besuch des Eifelturms stand an. Allerdings fuhren wir nicht mit dem Fahrstuhl, sondern sollten Treppen steigen. Eigentlich kein Problem für einen Jugendlichen. Eigentlich. Auf die erste Ebene kam ich nur mit vielen Pausen. Ich wunderte mich, woher das kam. Es war mir nie so aufgefallen.

Ich spielte zudem 8 Jahre Fußball, zog mich hier auf die Torwartposition zurück, aber es wurde auch hier nicht besser. Was fehlte war die Luft. Ich wurde extrem kurzatmig.

Erster Verdacht: Keine Kondition. Also ging ich in den Wald und wollte joggen, doch das half nichts. Meine Eltern bemerkten zudem, dass ich schnell blaue Lippen und Hände bekam. Ein schlechtes Zeichen, dass sie an meinen zweiten, mittleren Bruder erinnerten.

Ich kannte ihn nicht, denn er starb vor 1989 mit nur 7 Jahren an einer unbekannten Lungenerkrankung, damals aber als Lungenfibrose diagnostiziert. Diese Erinnerungen wurden bei meinen Eltern wach und schürten große Ängste.

Wir gingen nach Halle (Saale). Dort kannten mich Ärzte, die mich 15 Jahre zuvor, nach meiner Geburt aufgrund von Atemaussetzern behandelten.

Ich stieg also auf ein Laufband mit Sauerstoffüberwachung. Keine zwei Minuten später saß ich blau angelaufen auf einem Stuhl mit stark abgesunkenem Sauerstoffgehalt im Blut.

Vielleicht Asthma? Ein Spray sollten helfen. Kein Erfolg. Röntgenaufnahmen waren unauffällig.

Da ich jedoch auch unter Skoliose (Krümmung der Wirbelsäule) leide, wurde auch mein damalig notwendiges Korsett als schuldig gesehen und „abgesetzt“. 

Es folgte also eine Lungenbiopsie, eine Entnahme von Lungengewebe. 3 Labors in Deutschland sollten herausfinden, was mit mir los war. Parallel konnten wir Kontakt nach Berlin herstellen. Prof. Dr. Ulrich Wahn, tätig als Chefarzt in der Charite am Benjamin Franklin Krankenhaus in Berlin mit seinem damaligen Oberarzt Michael Barker (heute Chefarzt am Helios Klinikum Behring im Berlin) nahmen mich wohlwollend auf. Sie versuchten über spezielle Kontakte das Ergebnis der Labore auswerten.

Dann war es soweit. Alle Labore verständigten sich auf eine Diagnose: pulmonale kapilläre Hämangiomatose

Damals gab es einen 5-Zeiler im größten Lungenlexikon der Welt. Schlusssatz: „Endet durch Herzversagen tödlich.“ Dokumentierte Fälle seit Beginn der Aufzeichnungen: 30

"Worst case" also.

Durch einen glücklichen Zufall hatte das Klinikum Halle (Saale) noch Gewebeproben der Autopsie meines mittleren Bruders vorliegen. Seine Proben wurden mit meinen verglichen. Das Resultat war, dass beide sehr ähnlich waren. Nun stand es fest: Es ist also erblich, doch alle noch lebenden Verwandten wie Großeltern, Eltern, mein großer Bruder, Tanten, Cousins etc. waren gesund. Keiner hatte ähnliche Symptome.

Ein Heilmittel gab es freilich nicht. Das Krankheitsbild beinhaltet Blutschwämmchen, die man häufig auf der Haut sehen kann, nur dass diese bei mir in den feinsten Gefäßen der Lunge lagen und keinen Sauerstoffaustausch tätigten, wie es normale Lungenbläschen tun. Daher erhielt mein Körper weniger Sauerstoff in seinen Blutkreislauf. Das Herz arbeitet mehr und mehr.

Prof. Dr. Wahn und Dr. Barker begannen einen Austausch mit internationalen Kontakten. Ungarn, Frankreich, Amerika, Kanada. Überall wurde versucht ähnliche Krankheitsbilder zu finden und mögliche Therapien zu erfahren, auch wenn nur Zufallsbefunde, da eigentlich andere Krankheiten behandelt wurden. In Kanada wurde eine Familie ausfindig gemacht, die viele Kinder hatte, ich meine mich zu erinner, dass es 9 waren. Von diesen 9 starben ebenfalls einige an der pulm. kap. Hämangiomatose.

Wir starteten mit einer Standardtherapie bei Lungenkrankheiten. 3-fache hohe Dosis Cortison. Kein Erfolgt.

Ungarn brachte ein Medikament ins Rennen. Versuch über 3 Monate. Kein Erfolg.

Frankreich meldete ein Medikament, mit dem große Blutschwämme auf der Haut behandelt wurde, obwohl das Medikament eigentlich für Bluthochdruck eingesetzt wurde. Bei mir: Kein Erfolg.

Die Symptome des hohen Drucks im Herzen, der Insuffizienten nach sich zog wurde u. a. mit dem bekannten Wirkstoff, der sich in Viagra wiederfindet, behandelt. Meine Blutgefäße wurde geweitet, um der Belastung Stand zu halten.

Was also nun? Die Blutschwämme galten als eigenes Zellsystem der Lunge und war deutlich gestreut in einem CT der Lunge sichtbar. Einen Teil der Lunge zu entfernen war also keine Option.

Gegen fremdes Gewebe kennt jedoch die Onkologie Mittel: Chemotherapie

Also begab ich mich 3 Monate zur Chemotherapie, ein Strohhalm, den man nicht einfach so zieht. Kein Erfolg.

Es gingen die Optionen aus und ich wurde so langsam auf das Ziel „Lungentransplantation“ vorbereitet. 2008 wurde ich auf die Transplantationsliste aufgenommen. Geringste Stufe T (transplatabel). Doch neben der Schulmedizin griffen meine Eltern viele andere Methoden auf, die wir, die ich ausprobierte. Alternativ Medizin ist ein weites Gebiet, dass mich durch Deutschland und Europa reisen ließ. Heiler jeglicher Art, von Handauflegen, Blickkontakt, scheinbaren Operationen oder auch der Selbstheilung und Autosuggestion bestimmten meinen Alltag.

Zu sagen, dass diese Methoden alle keinen Erfolg hatten, bestreite ich vehement. Wer kann mir sagen, dass ich ohne diese Mittel so lange durchgehalten hätte? Alles gab mir Kraft, stützte meinen abgrundtiefen Optimismus, der mich immer begleitete.

Mein Alltag war bestimmt durch möglichst wenig Belastung. Ich trug Tag und Nacht ein Sauerstoffgerät bei mir. Als Jugendlicher, der eigentlich cool sein will und mithalten möchte, war das ein ganz schöner Einschnitt. Ich wurde zur Schule gebracht und abgeholt. In der Schule nutzte ich den Fahrstuhl. Einer von zwei oder drei Schülern, der einen Schlüssel für den Fahrstuhl hatte.

Dennoch konnte ich meine schulischen Leistungen vorantreiben. Ich war ehrgeizig. Ich wollte es allen zeigen.

 

Aber nun kam der Juli 2010. Ich stand zwei Jahre auf der Transplantationsliste, hielt mich wacker und verband mit kleinsten Erfolgen große Hoffnungen. Optimistisch wie eh und jeh. "Es wird schon werden mit der alten Bärn, mit der alten Knorrn ist es auch gewor’n.“ Dieses Sprichwort stammt von meiner Oma und prägte mich.

Dennoch teilte mir man im Juli 2010 mit, dass mein rechtes Herz 3-mal so groß ist wie normal. Die Herzleistung lag bei 16%. Dieser hochkritische Zustand sorgte dafür, dass ich meinen Sommerurlaub, in dem wir uns befanden, abbrechen musste. Nächstes Reiseziel war das Virchow Klinikum der Charité Berlin. Ich wurde direkt auf HU (high Urgency) gestuft. Es musste nun ein Organ her. 

Meine Ärzte Prof. Dr. Wahn und Dr. Michael Barker sowie die Ärzte des Deutschen Herzzentrums Berlin arbeiteten fest daran, meine seltene Krankheit mit den anderen Krankheiten vergleichbar zu machen, damit Eurotransplant weiß, wer der dringlichste Patient ist.

Da war ich nun, Endstation. Ich hoffte, dass mein Optimismus nicht versiegte und ich eine neue Chance erhalte.

 

 

Wann wurden Sie transplantiert?

Meine Transplantation war Inder Nacht vim 05.08. auf den 06.08.2010. Sie dauerte 12 Stunden, von 3 Uhr bis 15 Uhr.

Diese Vorbereitung verging schnell. Gegen 2 Uhr wurde ich unter Narkose gesetzt.

 

 

Wie lange warten Sie auf der Warteliste?

Ich wurde Anfang Juli 2010 aus meinem Sommerurlaub geholt. Der Anruf kam am Strand. Meine Herzleistung wurde kritisch, da es versuchte meinen Sauerstoffmangel zu kompensieren.

Ich wurde stationär im Virchow Klinikum aufgenommen. Meine Krankenschwester meinte: „Eigentlich ist es krass, aber du wartest darauf, dass jemand stirbt.“ Welch ein Gedanke.

Exakt 4 Wochen später war es schon soweit. Der rettende Anruf kam.

 

 

Wie geht es Ihnen heute?

Nach meiner Transplantation brauchte ich nur 6 Wochen und war wieder da. Fit und durch die Reha vorbereitet auf mein neues Leben. Ich war wirklich ein Durchstarter.

Ich habe einige Monate nach meiner Transplantation wieder die Schule besucht und mein Abitur gemacht. Keine zwei Jahre später ging es los mit meinem dualen Studium in Berlin, die Übernahme in mein Unternehmen folgte. Insgesamt bin ich also seit nunmehr 8 Jahren in Vollzeit angestellt.

Es geht mir einfach super! Ich genieße mein Leben.

In meinem Unternehmen lernte ich meine Partnerin kennen, mit der ich insgesamt 3 Kinder habe, unser gemeinsamer Sohn kam im Januar 2016 zur Welt, gesund, süß und frech, wie kleine Jungs so sind.

Als Familie unternehmen wir viele Ausflügen Urlaube und was uns sonst noch so einfällt. Eins steht fest: Still sitzen können wir nicht. Wir sind sehr aktiv.

Natürlich kommt ab und zu ein Infekt oder solche verwirrende Zeit wie die aktuelle Coronakrise. Hier heißt es: Zusammen halten.

Wir geben zu Hause sehr aufeinander Acht, ich quartiere mich ins Wohnzimmer aus oder derjenige, der krank ist, wird ausquartiert. Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste.

Corona ist hier natürlich besonders kritisch. Unsere Kinder und ich sind sofort Anfang März ins Homeoffice und Homeschooling gewechselt. Meine Partnerin versorgt uns durch Einkäufe, ist aber äußert vorsichtig.

Ein Drahtseilakt des Verhaltenskodex, den ich mit meiner neuen Lunge, meiner Familie und gedanklich mit meinem Spender geschlossen habe.

 

 

Was würden Sie sagen, macht Ihre Geschichte besonders erzählenswert?

Mein Optimismus war ungebrochen. Ich schob das Thema „Organspende“ immer vor mir her. Alternative Medizin und gesunder Optimismus, das waren die Dinge, die mich getrieben haben. Das Thema „Organspende“ war da schon ein großer Brocken, der auf mich zu kam. Die Ärzte des Deutschen Herzzentrums Berlin sahen diese Optimismus und unterstützen mich hervorragend. Nach meiner OP kam der damalige Chefarzt, Prof. Dr. med. Dr. h.c.mult. Roland Hetzer mit seiner Oberärztin Frau Dr. Kemper auf die Intensivstation.

Ich verlangte vorher vehement einen Herzultraschall, denn ich wollte sehen, wie mein Herz nach zwei Wochen Transplantation agiert. Hat es sich regeneriert? Ja, es war auf normale Größe zurück gegangen. Hohe Drücke, die gemessen wurden, waren nicht mehr messbar. Diese Ergebnisse begründeten die beiden Ärzte auch mit meinem ungebrochenen Optimismus. Sie stellten mich der Belegschaft als den Patienten vor, der auch nahezu tot immer mit einem Lachen im Gesicht in die TX-Ambulanz kam.

Das machte mich um so stolzer und optimistischer. Eine wahre Motivation!

Ach na ja und dann hatte ich natürlich einen Pfleger nach meiner Transplantation, den ich bis heute nicht vergesse. Er saß nachts an meinem Bett. Mir gegenüber lagen Patienten mit den spannendsten Zuständen. Eine Patientin wurde um mehrere Grad Celsius herunter gekühlt, damit ihre OP gut verlief. Danach hieß es auftauen. Sie hatte einen großen Generator neben dem Bett, der ordentlich Krach gemacht hat. Schlafen war damit kein Thema. Danach kam ein Patient, der schizophren war und dachte, ich würde mich mit meinem iPod umbringen. Verrückte Situationen, die ich erlebte. Ach und dann kam ein Vizepräsident eines fernöstlichen Landes mit seinen Bodyguards. Er schlief, aber seine Bodyguards wachten Tag und Nacht. Sich dabei ungestört im Bett zu befinden und unter noch eingeschränkter Mobilität das ein oder andere Geschäft zu verrichten, verlangte durchaus einige Überwindung.

Zurück zu meinem Pfleger. Er unterhielt sich mit mir, baute mich auf, war ein echter Freund. Eines Tages brachte er mir ein Becks Lemon mit. Ich traute meinen Augen nicht und wir stießen an. Er lebte seinen Job und ich liebte ihn dafür.

 

 

Was wünschen Sie sich?

Es ist ruhig um neue Erkenntnisse, die uns die Medien mitteilen. Schaut man genauer hin, gibt es immer wieder Neuigkeiten rund um Transplantationen. Das größte Thema dieser Tage war natürlich der Versuch des Herrn Spahn die Widerspruchsregelung durchzusetzen. Ich befürworte dies natürlich voll und ganz, natürlich bin ich hier gedanklich vorbelastet, jedoch ist bzw. wäre diese Regelung der richtige Weg einer modernen Gesellschaft.

Außerdem wünsche ich mir, dass die Forschungen der Pharmaindustrie weiter gehen. Medikamente mit weniger Nebenwirkungen wie der Belastung von Niere und Leber, auch wenn diese bei mir tadellos arbeiten.

Während meiner zugegeben sehr kurzen Wartezeit las ich aber auch viel über Forschungen, die sich mit 3D-Drucke beschäftigten oder auch mit Ratten, deren Spenderlungen sozusagen ausgespült wurden, sodass nur die Matrix übrig blieb, die dann wiederum mit eigener DNA gefüllt wurde und anschließend nach Transplantation erfolgreich angenommen wurde.

Solche Vorstöße brauchen wir, solche wünsche ich mir, denn ich will meine Kinder und Partnerin noch lange begleiten.

 

Was haben wir vergessen zu fragen?

Ich bin nun 10 Jahre transplantiert und dankbar, äußerst dankbar.

Einen Brief an die angehörigen meines Spenders hatte ich bisher noch nicht geschrieben. Das ist mein diesjähriges Vorhaben zum Jubiläum. 

Meine Nachricht darin, die ich auch allen Menschen, die bereit sind, Organe zu spenden, mitteilen möchte, ist: DANKE

Ein neues Leben ist ein großartiges Geschenk, für das ich ewig dankbar sein werde. Daher nochmals: Danke an meinen Spender!

Tag 9 • Wir begleiten eine Bronchoskopie
Faszinierende Eindrücke: Der Blick hinunter in die Luftröhre, bei einer frisch lungentransplantierte Patientin.

In unserer Reihe #Aufatmen zum 30. Jahrestag der ersten Lungentransplantation am DHZB nehmen wir Euch heute mit in unsere Transplantationsambulanz. Wir durften nämlich bei einer Bronchoskopie dabei sein, die Oberärztin Dr. Dagmar Kemper, die Leiterin unseres Lungentransplantationsprogramms am DHZB, bei ihrer Patientin Anuschka K. durchgeführt hat. Mukoviszidose-Patientin Anuschka wurde vor sieben Wochen bei uns lungentransplantiert. Insgesamt anderthalb Jahre musste sie - mit kurzen Unterbrechungen - auf eine Spenderlunge warten. Sie hat sich bisher richtig gut erholt, konnte am 27. Mai aus dem DHZB und die Reha-Klinik entlassen werden und, soviel verraten wir schon jetzt: Dr. Kemper war auch nach der Bronchoskopie sehr zufrieden. Das macht den Blick in die Bronchien allerdings nicht weniger spannend!!

Vielen Dank an Anuschka, Dr. Kemper und Christine, Gina und Yvonne vom Team der Transplantationsambulanz!

Tag 10 • Michael Wendler: LTX am 15.06.2019
Heute feiert Michael Wendler (69) den ersten Jahrestag seiner Lungentransplantation. Zweimal musste der ersehnte Eingriff in letzter Minute abgesagt werden. Am 15. Juni 2019 hat es dann geklappt.

Bei aller Freude darüber möchte Michael Wendler heute vor allem den unbekannten Angehörigen seines Spenders danken.

Was ist Ihre Grunderkrankung, die eine Lungentransplantation nötig gemacht hat?
Vor 15 Jahren habe ich mit meiner Familie einen Ausflug zur Zugspitze gemacht. Beim Ausstieg aus der Gondel oben auf dem Berg habe ich festgestellt, dass ich kaum Luft bekomme. Ich habe mir zunächst nichts dabei gedacht. Die folgenden jährlichen Regeluntersuchungen beim Internisten brachten keine Auffälligkeiten zutage. Auch ein Pneumologe gab mir grünes Licht.

Aber mein Zustand verschlechterte sich und 2010 bekam ich schließlich die Diagnose COPD, eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung. Meine Krankheit schritt immer stärker voran, schon bald war ich auf Sauerstoffzufuhr angewiesen. Ich habe mich in dieser Zeit sehr intensiv mit der Krankheit auseinandergesetzt und mich viel informiert. 2016 kam ich über die Thoraxklinik in Heidelberg zur Berliner Charité und dort auch zum ersten Mal mit der Oberärztin für den Bereich Lungentransplantation am DHZB, Frau Doktor Dagmar Kemper, in Kontakt.

Wie lange waren Sie auf der Warteliste?
Im April 2016 wurde ich zum ersten Mal bei Eurotransplant gelistet, 2017 wurde ich wieder von der Liste genommen. Mein Alter und der Schweregrad meiner Erkrankung spielten hier eine Rolle. Ich suchte Rat in Österreich und den USA. Beide Länder hätten mich theoretisch für eine Transplantation gelistet, aber rechtliche und logistische Gründe machten dies unmöglich. Es gab z.B. keine Fluggesellschaft, die mich - in meiner schlechten Verfassung - in die USA geflogen hätte. Mein Zustand verschlechterte sich zunehmend, mir wurde eine Lebenserwartung von sechs Monaten prophezeit. Am 24. Mai 2019 kam der rettende Anruf aus dem DHZB, dass die Transplantationskommission meiner Listung bei Eurotransplant erneut zugestimmt hat.

Wann wurden Sie transplantiert und wie alt waren Sie?
Am 8. Juni 2019 wurde ich informiert, dass eine passende Spenderlunge für mich da sei. Ich wurde mit einem Learjet nach Berlin geflogen. Doch kurz vor der Narkose kam das Stoppzeichen – die Lunge war nicht transplantationsfähig. Wenige Tage später, am 12. Juni, kam abends wieder ein Anruf. Ich sollte mich sofort auf den Weg nach Berlin machen. Doch aufgrund sehr schlechter Wetterverhältnisse konnte kein Flugzeug in Berlin landen. Ich hätte bis um 3 Uhr nachts da sein müssen, um 2 Uhr mussten wir uns geschlagen geben. Besonders für meine Frau und meine Töchter war das sehr aufwühlend.

Am 15. Juni kam erneut ein Anruf. Dieses Mal klappte alles. Ich war zu diesem Zeitpunkt 68 Jahre alt. Am 15. August konnte ich nach 13 Tagen auf der Intensivstation, rund vier weiteren Wochen im DHZB und anschließender Reha wieder nach Hause. Mein großer Dank geht an die exzellenten Mediziner und Pflegekräfte im DHZB!

Wie geht es Ihnen heute?
Heute, am ersten Jahrestag meiner Transplantation, geht es mir sehr gut; ich habe kleinere körperliche Einschränkungen, aber mit denen kann ich gut leben. So sehr ich diesen Tag heute mit Freude begehe, bin ich in Gedanken immer bei den Angehörigen meines Spenders. Ich bin ihnen und meinem Spender zutiefst dankbar. Sie haben mir diesen Tag, dieses Leben geschenkt. Anlässlich meines ersten Jahrestages habe ich ein Dankeschreiben an sie verfasst. 

Ein besonders herzlicher Dank gilt natürlich auch meiner lieben Ehefrau Sabine und unseren beiden lieben Töchtern Caroline und Isabelle, die mich auf dem langen Weg bis zur erfolgreichen Transplantation viele Jahre aufopferungsvoll umsorgt und insbesondere mental unterstützt haben.

Was würden Sie sagen, macht Ihre Geschichte besonders erzählenswert?
Ich denke, mein Beispiel zeigt, dass es sich immer lohnt zu kämpfen. Ich habe mich von Anfang an sehr intensiv mit meiner Krankheit auseinandergesetzt, mir Zweit- und Drittmeinungen eingeholt, viel Eigeninitiative ergriffen. Ich bin eine Kämpfernatur und habe mich nie aufgegeben. Das wünsche ich allen Betroffenen - die Hoffnung stirbt zuletzt!

Was wünschen Sie sich?
Dank meines Organspenders und seiner Angehörigen durfte ich weiterleben. Ich wünsche mir, dass sich mehr Menschen über das Thema Organspende informieren und sich bereit erklären, ihre Organe im Todesfall zu spenden. Ich war für die Widerspruchslösung und bedauere sehr, dass diese Anfang des Jahres im Bundestag gescheitert ist.

Tag 11 • Talk mit Dr. Detlef Bösebeck, DSO
Ein Gespräch über Organspende in "Corona-Zeiten", die beeindruckende Logistik hinter einer Organspende und die Entscheidung des Bundestags contra Widerspruchsregelung

Die Deutsche Stiftung Organtransplantation e.V. (DSO)  ist die bundesweite Koordinierungsstelle für die postmortale
Organspende. Sie organisiert alle Schritte des Organspendeablaufs von der Mitteilung eines möglichen Spenders im Krankenhaus bis zur Übergabe der Organe an die Transplantationszentren. Im Rahmen unserer Serie #Aufatmen haben wir mit Dr. Detlef Bösebeck, dem Geschäftsführenden Arzt der für uns zuständigen DSO-Region Nordost darüber gesprochen:
– Wie sich die Corona-Krise auf die Organspende auswirkt;
– wie sich die Organspende seit der Entscheidung des Bundestags gegen die Wiederspruchsregelung entwickelt hat;
– welche beeindruckende Logistik dahintersteht, dass gespendete Organe rechtzeitig ihre Empfänger erreichen, und
– welche Rolle die Deutsche Stiftung Organtransplantation e.V. / DSO dabei spielt!
– Jeder sollte sich zu Lebzeiten Gedanken machen über das Thema Organspende, findet Dr. Bösebeck: "Denn die Wahrscheinlichkeit, selbst mal ein Organ zu brauchen, ist um ein dreifaches größer als Organspender zu werden". Danke für dieses Gespräch!

Tag 12 • Christel Paspirgillis-Scholz: LTX am 16.08.2019
Christel Paspirgilis-Scholz war bereits an eine künstliche Lunge angeschlossen und lag in Narkose: Es war eine Frage von Tagen, ob ein passendes Spenderorgan ihr Leben retten wird.

Als Christel Paspirgilis-Scholz aus Schleswig Holstein im Jahr 2016 zum ersten Mal leichte Atembeschwerden bekommt, macht sie sich noch keine großen Sorgen. Schließlich ist sie ist eine lebensfrohe, sportliche Frau Ende 40, hat keine wesentlichen Vorerkrankungen oder   Erbleiden.

Auch als sie Anfang 2017 schließlich in einer Lungenklinik untersucht wird und dabei  Lungenfibrose diagnostiziert wird, bleibt die Mutter zweier erwachsener Töchter noch gelassen: „Ich war ja schon nach drei Tagen wieder zu Hause. Und es ging mir ja gut!“

Lungenfibrose ist eine krankhafte Veränderung des Lungengewebes. Zwischen den Alveolen (Lungenbläschen) bildet sich dabei immer mehr Bindegewebe. Die Leistung des Organs wird dabei immer mehr eingeschränkt. Die Ursache: Bei Christel Paspirgilis-Scholz unbekannt. Mit Medikamenten kann der Verlauf zwar abgeschwächt werden. Eine Heilung aber gibt es nicht.

Und so häufen sich die Christel Paspigilis–Scholz Klinikaufenthalte, während ihr Zustand immer schlechter wird.

Ab Februar 2018 braucht Christel Paspirgilis-Scholz regelmäßig Sauerstoff. Einige Monate später ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen – zum Gehen reicht ihr Atem nicht mehr aus. Sauerstoff braucht sie nun rund um die Uhr.

Im Januar dieses Jahres legen die Ärzte ihrer Patientin eine Lungentransplantation nahe. Sie stellt sich in einem Transplantationszentrum vor, wird aber für die Warteliste abgelehnt. Stattdessen, so erzählt sie, wird ihr ein Reha-Aufenthalt geraten, um ihre körperliche Verfassung trotz der Erkrankung zu verbessern und so besser auf eine Transplantation vorbereitet zu sein.

Doch bis die Rentenversicherung die Kur genehmigt, vergehen Monate. Als es endlich soweit sein soll, schicken sie die Reha-Ärzte aber sofort wieder nach Hause. Ein Aufbautraining sei nicht mehr möglich.

Christel Paspirgilis-Scholz und ihr Mann wenden sich an das DHZB. Nach sorgfältigen Untersuchungen wird sie hier endlich auf die Liste für eine Lungentransplantation gesetzt und im Virchow-Klinikum der Charité stationär aufgenommen. Wenig später müssen die Ärzte sie an eine künstliche Lunge (ECMO) anschließen. Auch wenn dies ihre Lage zunächst bessert, stehen Christel Paspirgilis-Scholz‘ Überlebenschancen mit jedem Tag schlechter.

Um ihren Organismus soweit wie möglich zu schonen, versetzen die Ärzte ihre Patientin sogar in Narkose. Zwei Wochen später steht endlich ein passendes Spenderorgan zur Verfügung. Am Nachmittag des 16. August beginnen Oberarzt Professor Christoph Knosalla und sein Team mit der OP.  Elf Stunden später wird Christel Paspirgilis-Scholz wieder auf die Intensivstation gebracht.

Nach vielen Monaten im Rollstuhl und im Krankenbett hat sie kaum noch Muskeln. Der Weg zurück ins Leben ist mühsam. Was ihr bei Rückschlägen hilft, ist der Rückhalt ihrer Familie und ihr Pragmatismus, sagt sie: „Ich bin keine, die viel grübelt!“

Seit Februar ist Christel Paspirgilis-Scholz wieder zu Hause. Auch wenn sie den Ärzte- und Pflegeteams am DHZB ihren großen Dank aussprechen möchte, sagt sie ganz ehrlich, wie es ist: „Es war höchste Zeit, dort mal zu verschwinden!“

 

Tag 13 • Franka Schmidt: LTX am 11.07.2010
"Ich wollte ein langes, erfülltes Leben leben!" Das wusste Franka Schmidt sofort, als ihr mit 18 Jahren nur noch eine geringe Lebenserwartung prognostiziert wurde.

„Man darf sich nie aufgeben. Der Weg ist schwer, aber jeder Schritt zählt!“


Vor rund zehn Jahren wurde Franka Schmidt mit 39 Jahren aufgrund einer Lungenfibrose eine neue Lunge transplantiert. Franka war von Kindesbeinen an Leistungsturnerin. Ihr Ehrgeiz und ihr natürlicher Lebensmut haben ihr dabei geholfen, sich niemals aufzugeben. Dabei prophezeiten ihr die Ärzte mit 18 Jahren eine nur noch geringe Lebenserwartung.

Was ist die Grunderkrankung, die eine Lungentransplantation nötig gemacht hat?
Mit acht Jahren wurde bei mir die seltene Stoffwechselkrankheit Diabetes insipidus entdeckt. Ungefähr zehn Jahre später, mit knapp 18 Jahren, merkte ich, dass meine körperliche Leistungsfähigkeit rapide nachließ. Für mich als Leistungssportlerin war das sehr auffällig. Außerdem hatte ich immer wieder einen sehr hartnäckigen Reizhusten, für den keine Erklärung zu finden war. Das Stigma der „Simulantin“ haftete schnell an mir. Da ich wegen meiner Diabetes-Erkrankung von Kindesbeinen an im Evangelischen Kinderkrankenhaus in Schwerin behandelt wurde, sprach ich schließlich dort vor. Die Ärzte waren sofort alarmiert und überwiesen mich in die Schweriner Lungenklinik. Dort erhielt ich die Diagnose Lungenfibrose. Man sagte mir, dass ich höchstens 25 bis 30 Jahre alt werden würde. Das konnte und wollte ich nicht akzeptieren. Ich wollte ein langes, erfülltes Leben leben!

Ich verliebte mich, zog nach Berlin und wurde 1996 Mutter einer wunderbaren Tochter. Aber mein Zustand verschlechterte sich und ich suchte Rat in der Berliner Charité. Hier stellten die Ärzte fest, dass eine Störung meines Immunsystems die Lungenfibrose ausgelöst hatte – bei mir wurde eine Langerhans-Zell-Histiozytose festgestellt.

Wann wurdest Du transplantiert und wie alt warst du?
1998 und 2008 erlitt ich einen Spontanpneumothorax. Mir ging es immer schlechter, ich wog nur noch 34 Kilo. Als Anfang 2010 noch eine Rechtsherzvergrößerung bei mir festgestellt wurde, wurde ich mit hoher Dringlichkeit gelistet. Im Mai 2010 musste ich aufgrund meines sehr bedenklichen Gesundheitszustandes stationär in der Charité bleiben. Am 10. Juli 2010 kam eine Schwester zu mir ins Zimmer und sagte mir, dass eine passende Spenderlunge für mich gefunden worden sei. Ich war zu diesem Zeitpunkt 39 Jahre alt.

Die Transplantation im DHZB unter Professor Christoph Knosalla dauerte 16 Stunden. Aufgrund der beiden Spontanpneumothoraxe musste meine alte Lunge regelrecht „abgeschabt“ werden, bevor das neue Organ eingesetzt werden konnte.

Die Zeit nach der Transplantation war ein Auf und Ab mit mehreren Komplikationen, aber nach drei Wochen konnte ich die Intensivstation verlassen. Von da an ging es mit großer Unterstützung durch meinen Mann, meine Tochter und meine Mutter bergauf – auch wenn es immer wieder Rückschläge wie z.B. Abstoßungsreaktionen und Virusinfektionen gab.

Wie geht es Dir heute?
Mir geht es heute sehr gut. Nach meiner Transplantation musste ich alles neu lernen – Atmen, Sprechen, Essen, Laufen. Aber Schritt für Schritt habe ich mich zurück in mein Leben gekämpft. Ich bin wieder sportlich aktiv, natürlich auf einem anderen Niveau als früher, aber 20 Kilometer schaffe ich gut mit dem Rad. Sport gehört für mich zu einem erfüllten Leben dazu. Ich habe sogar Yoga-Übungen für eine verbessere Lungenfunktion entdeckt.

Ich arbeite heute als Bürokraft auf der Transplantationsambulanz der Charité, momentan aufgrund von COVID-19 im Archiv. Manchmal bitten mich die Pflegekräfte, meine Geschichte mit Patienten, die auf ein Spenderorgan warten, zu teilen. Ich versuche dann, ihnen Mut und Kraft zu geben. Man darf sich nie aufgeben. Der Weg ist schwer, aber jeder Schritt zählt!

Was wünschst Du Dir?
Ich wünsche mir sehr, dass sich mehr Menschen mit dem Thema Organspende auseinandersetzen. Ich habe sehr viel Hoffnung in die Widerspruchslösung gesetzt. Leider ist sie gescheitert. Ich bin sehr enttäuscht. Andere Länder wie Österreich sind da sehr viel weiter. Jeder sollte sich ehrlich fragen, ob er im Ernstfall eine rettende Organspende in Anspruch nehmen würde – dann, so denke ich, wäre doch der nächste logische Schritt, auch die eigenen Organe für eine Organspende freizugeben.

–  und was haben wir vergessen zu fragen?
Ich möchte an dieser Stelle nochmals allen Menschen danken, die mein Leben gerettet haben. An erster Stelle natürlich meinem Spender, seinen Angehörigen und den Ärzten.

Unendlich dankbar bin ich für die Unterstützung meiner Familie. Alle haben mich nach der Transplantation immer wieder motiviert, den buchstäblichen nächsten Schritt zu wagen. Sie haben mir geholfen, wieder auf eigenen Beinen zu stehen. Die Flure des DHZB waren die Trainingsstrecke in ein zweites Leben. Meine Angehörigen die Trainer. Die Kraft, die sie mir gegeben haben, ist unbezahlbar. Ich wünsche mir, dass die wichtige Rolle von Angehörigen stärker gewürdigt wird!

 

Tag 14 • Annette Stolze: LTX am 30.04.2007
"Mir geht’s gut- ich bin dankbar für jeden Tag!"

Annette Stolze ist erst Mitte dreißig und hat einen zweijährigen Sohn, als bei ihr die Lungenkrankheit COPD festgestellt wird. Fünf Jahre nach der Diagnose hat sich ihr Zustand so verschlechtert, dass eine Ärztin ihr vorschlägt, sie auf die Liste für eine Transplantation zu setzen. Doch Annette ist noch nicht so weit: Ihr Sohn ist noch klein und sie hofft, dass sich ihr Zustand stabilisiert. Doch im Oktober 2006 ist klar - eine Transplantation ist dringend notwendig. Die folgenden sechs Monate verbringt sie teils wartend im Krankenhaus, teils zuhause. Einmal gibt es sogar schon ein Angebot, doch leider kann die Lunge nicht genutzt werden. Im April 2007 wird ihr schließlich im DHZB eine neue Lunge transplantiert, nach einem halben Jahr, in dem sie "noch kämpfen" musste, kann sie heute sagen: "Mir geht's gut - ich bin dankbar für jeden Tag!"  

Was für eine Grunderkrankung hat die Lungentransplantation nötig gemacht hat?

Ich hatte eine ganz schlichte COPD, also eine „Chronische obstruktive Lungenerkrankung“, die bei mir entdeckt wurde, als ich Mitte 30 war. Das ist bei dieser Art der Erkrankung sehr früh. Entdeckt wurde es, weil ich immer schlechter Luft bekommen habe. Ich war zwar gerne Skifahren, aber ich habe nicht regelmäßig Hochleistungssport gemacht. Während meiner Schwangerschaft 1998 hat sich die Krankheit schon bemerkbar gemacht, wurde aber noch nicht entdeckt. Nachdem ich im Jahr 2000 die Diagnose COPD bekommen habe, konnte ich noch drei Jahre als technische Angestellte bei den Wasserbetrieben weiterarbeiten. Dann ging es aber leider einfach nicht mehr, 2005 wurde ich schließlich berentet. Eine Ärztin hatte mir schon vorgeschlagen, mich auf die Transplantationsliste zu setzen, aber ich war einfach noch nicht so weit. Mein Sohn war ja noch ziemlich klein und ich habe gehofft, dass es sich vielleicht noch bessert.  

Wie lange warst Du auf der Warteliste?

Im sehr heißen Sommer 2006 war es dann schließlich klar, dass es so nicht weitergeht. Nach der Überweisung ins Deutsche Herzzentrum Berlin wurde ich dann im Oktober gelistet. Am 1. Dezember bekam ich dann schon das erste Lungenangebot und war vorbereitet – letztendlich konnte die Lunge aber nicht genutzt werden. Ich wurde auf der Transplantationsliste höher eingestuft und habe im Paulinenkrankenhaus als dringlich gestufte Patientin sechs Wochen verbracht. Ich bin nach eigenem Wunsch wieder nach Hause gegangen und habe dort noch einmal sechs Wochen gewartet. Insgesamt war ich von Oktober bis April, also sechs Monate, auf der Warteliste.

Wann wurdest Du transplantiert?

Ich wurde am 30. April 2007 mit 41 Jahren transplantiert. Ich habe dann vier Wochen auf der Intensivstation verbracht. Das erste halbe Jahr hatte ich noch zu kämpfen, aber danach war es problemlos.

Wie geht es Dir heute?

Mir geht’s gut! Ich kann mich nicht beschweren – und ich bin dankbar für jeden Tag. Ich habe zwar andere gesundheitliche Baustellen wegen der Medikamente, aber insgesamt geht es mir gut. Auch meine Nieren sind in Ordnung. Normalerweise treffe ich mich gerne mit Freunden, das ist ja zur Zeit leider eingeschränkt. Ich gehe in Museen und Ausstellungen, reise gerne und wenn ich gesunde Knie habe, mache ich auch Sport. Neu für mich entdeckt habe ich die Gartenarbeit. Und ich kümmere mich auch gerne um den Hund meines Sohnes, der auf dem Bild zu sehen ist, sozusagen mein "Enkelhund".

Was möchtest Du anderen sagen?

Ein wichtiger Grund für meine Erkrankung war das Rauchen. Die Lunge war sowieso eine Schwachstelle von mir, aber ich wäre sicher nicht so früh und schwer erkrankt, wenn ich nicht geraucht hätte. Mein Credo ist daher: Bloß nicht rauchen! Das versuche ich auch weiterzutragen.

Was wünschst Du Dir?

Für mich persönlich wünsche ich mir natürlich, noch eine Weile gesund zu bleiben. Mit 13 Jahren gelte ich ja schon als langzeittransplantiert. Ich möchte auch – nach Corona – wieder ganz normal leben.   

Insgesamt wäre der Weltfrieden natürlich ein guter Wunsch – auf Landesebene wünsche ich mir aber ein Transplantationsgesetz, durch das alle automatisch zu Spendern werden. Und dann widersprechen können, wenn sie es nicht möchten.

Ich fände es auch schön, wenn die Ernährungsregeln für Transplantierte innerhalb Deutschlands aber auch in Europa vereinheitlicht werden würden. Es ist schon sehr irritierend, wenn Patienten aus Österreich andere Dinge essen dürfen als die deutschen Patienten – das wäre eine bessere Zusammenarbeit zwischen den Zentren schön.

—und was haben wir vergessen, zu fragen?

Ich wollte nur noch ein Kompliment loswerden. Ich fühle mich vom DHZB wirklich gut versorgt: Wenn ich eine Frage habe und meine Nummer hinterlasse, ruft mich am selben Tag eine Ärztin oder ein Arzt zurück. Das ist sehr beruhigend.

 

 

Tag 15 • Sarah Schönhoff: LTX am 16.12.2015
„Für mich gab es immer nur den Spruch: Wer aufgibt, hat schon verloren!“

Was für eine Grunderkrankung hat die Doppellungentransplantation und die Lebertransplantation nötig gemacht?

Ich war als Kind immer sehr oft krank und hatte Gewichtsprobleme. Mit vier Jahren wurde festgestellt, dass ich Mukoviszidose habe. Das ist eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die vor allem die Lunge, aber auch andere Organe betreffen kann. Bei mir war das die Leber.

Als Kleinkind war ich nur im Krankenhaus, wenn es mir wirklich schlecht ging - bis zu dem Zeitpunkt, als ich Blutungen in der Speiseröhre hatte. Durch eine Leberzirrhose hatten sich Krampfadern gebildet und die waren aufgegangen.

Ab dann war ich regelmäßig im Krankenhaus. In meiner Schulzeit ging es mir eigentlich immer ganz gut, da ich immer wieder Antibiotika-Therapien im Krankenhaus gemacht habe. Ich habe trotz meiner vielen Fehlzeiten meinen Schulabschluss mit „sehr gut“ bestanden – darauf bin auch sehr stolz.

Danach habe ich eine Ausbildung zur Verwaltungsfachangestellten bei der Bundespolizei gemacht und wurde unbefristet übernommen. Ich konnte noch zwei Jahre arbeiten, bis es leider gesundheitlich nicht mehr ging.

Ich hatte immer mehr Lungenentzündungen und 2012 eine Pilzinfektion der Lunge. Daraufhin wurde ich berentet und bekam Sauerstoff. Meine Lunge konnte nicht mehr ausreichend Sauerstoff aufnehmen und war schon ziemlich geschädigt. Der Sauerstoff war eine Erleichterung – ich konnte wieder meinen Alltag bestreiten und auch etwas unternehmen.

Natürlich ging es immer mal auf und ab, aber ich habe es immer geschafft, dass es mir mit dem Sauerstoff ganz gut ging. Aber 2015 bekam ich eine Influenza, die der schon sehr beeinträchtigten Lunge den Rest gab. Meine Ärzte rieten mir daher, mich für eine Lungentransplantation listen zu lassen.

Wie lange warst Du auf der Warteliste?

Insgesamt war ich fast neun Monate auf der Warteliste. Ich wurde Ende März 2015 aktiv gelistet für eine gleichzeitige Lungen- und Lebertransplantation.

Im Juli 2015 kam ein erster Anruf, der leider ein Fehlalarm war, da die Leber nicht optimal war.

In der Wartezeit wurde mein Zustand immer schlechter. Ich brauchte immer mehr Sauerstoff, zum Schluss zehn bis zwölf Liter. Und ich bekam zusätzlich ein Beatmungsgerät, das meine Atmung unterstützte, da ich kaum noch Kraft hatte. Dazu kamen dann mehrere Antibiotika, die über die Vene gegeben wurden und eine Breite an Schmerzmittel.

Bis zum lang ersehnten Anruf vergingen dann nochmal fünf Monate.

Den Anruf habe ich selbst nicht mehr mitbekommen, denn ich lag zu dem Zeitpunkt schon auf der Intensivstation an der ECMO. Das ist ein Gerät, das Blut mit Sauerstoff anreichert und Kohlendioxid auswäscht, da meine Lunge das nicht mehr schaffte.

Wann wurdest Du transplantiert?

Transplantiert wurde ich im Alter von 25 Jahren, am 16. Dezember 2015. Die OP begann um 4.45 Uhr und dauerte 19 Stunden - dadurch, dass ich zwei Organe brauchte.

Wie geht es Dir heute?

Ich kann sagen: Heute geht es mir so gut, dass ich wieder sehr vieles machen kann, wie Konzerte mit Freunden besuchen, mit meinem Freund in den Urlaub fahren oder fliegen oder die einfachen Dinge des Lebens genießen.

Natürlich muss ich mich an gewisse Regeln halten und regelmäßige Arztkontrollen wahrnehmen. Aber das sehe ich als kleineres Übel an, als im Gegensatz zu den vielen und langen Krankhausaufenthalten von früher.

Ich bin auch unendlich froh, dass ich jemanden kennengelernt habe, der trotz meiner Krankheit und Transplantationen mit mir zusammen ist. Denn nicht viele Menschen kommen mit so einer Situation klar.

Ich bin meinem Organspender sehr dankbar, dass er sich zu Lebzeiten für die Entnahme seiner Organe gestimmt hat.

Was würdest Du sagen, macht Deine Geschichte besonders erzählenswert?

Ich würde sagen, ich kenne keinen anderen Transplantierten, der so lange an einem Stück im Krankenhaus war. Es waren insgesamt 584 Tage, über 1½ Jahre, davon 9 Monate vor der Transplantation und 10 Monate danach, davon 8 auf verschiedenen Intensivstationen.

Ich habe auch nie ans Aufgeben gedacht, egal wie schlecht meine Aussichten vor der Transplantation waren. Für mich gab es immer nur den Spruch: Wer aufgibt, hat schon verloren!

Damals habe ich gesagt: „Das Einzige, was ich mir zu Weihnachten wünsche, wäre, dass ich transplantiert werde.“ Und so ist es dann auch geschehen. Wie ein kleines Wunder, denn ich hätte mit meinen alten geschädigten Organen vielleicht nur noch eine Woche überlebt.

Natürlich musste ich sehr viele Komplikationen mitnehmen – irgendwie habe ich ein Talent dafür. Ich hatte Vorhofflimmern, musste kurzzeitig an die Dialyse, hatte Lungenentzündungen, viel Wassereinlagerungen – vor allem im Bauch – und hinzu kamen auch noch zwei Blutvergiftungen, da meine Gallengänge nicht richtig funktionieren.

Aber all dies hat mich nie davon abgehalten, weiter zu kämpfen. Sonst würde ich heute nicht stehen, wo ich bin.

Was wünschst Du Dir?

Natürlich wünsche ich mir, dass ich noch viele Jahre mit meiner neuen Lunge und Leber leben kann, so wie allen anderen Transplantierten auch.

Ich würde mir wünschen, dass sich viel mehr Menschen mit dem Thema Organspende auseinandersetzen, denn man weiß nie, ob man mal selbst ein neues Organ braucht oder ein Familienmitglied oder Freund.

Ich bin für die Einführung der Widerspruchsregelung in Deutschland – denn in vielen anderen europäischen Ländern gibt es diese schon.

Tag 16 • Thomas Boeser: LTX am 30.10.2003
"Trotz‘ dem – denn Leben will leben!" Das ist der Titel von Thomas Boesers Buch über seine Krankheit und Transplantation - und davon erzählt er auch hier im Video.

Tomas Boeser erfuhr erst mit 19 Jahren den Grund für die ständigen Atemwegserkrankungen, die seine Kindheit und Jugend begleitet hatten: Mukoviszidose.

Auch seine jüngere Schwester wurde mit dem für die Erkrankung ursächlichen Gendefekt geboren. Sie ist im Alter von 31 Jahren verstorben. Thomas Boeser hatte trotz der Krankheit eine ziemlich gute Lebensqualität, erzählt er. Er studierte Architektur an der TU Berlin, heiratete, gründete zusammen mit seiner Frau ein Grafikbüro, wurde 1999 glücklicher Vater eines gesunden Sohnes. Um die Jahrtausendwende verschlechterte sich sein Zustand dann aber rapide. 2003, zehn Jahre nach dem Tod seiner Schwester, wurde Thomas Boeser im Alter von 40 Jahren am DHZB lungentransplantiert.

Danach ging es Thomas Boeser sehr gut. Doch dann büßte er drei Jahre nach der OP wegen einer akuten Abstoßungsreaktion erneut einen großen Teil seiner Lungenkapazität ein. Leider besteht dieses Risiko trotz immer besserer Medikamente nach wie vor, Thomas Boeser ist kein Einzelfall. Auch deshalb wollten wir seine Geschichte vorstellen. Ein anderer Grund: Thomas Boeser hat seine Erfahrungen in einem lesenswerten Buch verarbeitet. Der Titel „Trotz‘ dem – denn Leben will leben!“. Mehr darüber und über Thomas Boeser erfahrt ihr hier auf seiner Seite.

Tag 17 • Heike Durst: LTX am 24.06.2007
"Ich konnte wieder atmen. Das war großartig!" - Heute feiert Heike Durst den 13. Jahrestag ihrer Lungentransplantation.

Mukoviszidose ist eine angeborene, unheilbare und trotz aller Therapiefortschritte oft grausame Erkrankung. Denn betroffen sind vor allem die Lungen der Patienten, die durch zähflüssiges Sekret verkleben und das Atmen immer schwieriger machen. Eine Lungentransplantation ist in manchen Fällen die einzige Chance aufs Überleben. So auch bei Heike Durst aus Berlin. Hier ist ihre Geschichte:

Im März 1968 bin ich in Berlin-Tempelhof zur Welt gekommen. Als Kleinkind war ich unterernährt, aber das käme schon wieder in Ordnung, wurde meinen Eltern gesagt:  „Immer schön zufüttern, mit Sahne und so“. Aber die Eltern wussten, dass mit mir irgendwas nicht stimmt. Sie haben mich immer wieder untersuchen lassen. Als ich zwei Jahre alt war, wurde dann festgestellt, dass ich Mukoviszidose habe. Mit „Sahne zufüttern“ war jetzt natürlich sofort Schluss, denn Mukoviszidose-Patienten müssen sich fettarm ernähren. „Aber ihr Kind wird das Erwachsenen-Alter wohl ohnehin nicht erreichen“, ist gesagt worden.

Zuerst hat sich die Krankheit bei mir gar nicht schlimm ausgewirkt. Ich bin normal zu Grundschule und zur Realschule gegangen, habe bei der Senatsverwaltung für Inneres die Ausbildung zur Verwaltungsfachfrau gemacht. Ich habe im Kinderchor gesungen, bis ich 12 war, auch getanzt und als Jugendliche noch Basketball gespielt. Und wenn ich husten musste, habe ich eben gehustet. 

Langsam, aber sicher hat sich mein Zustand dann doch verschlechtert. Mit etwa 20 Jahren war ich zu Kur in Davos, dort habe ich eine Lungenentzündung bekommen. Es wurde dann festgestellt, dass mein „FEV1-Wert“ weit unter 30% lag, das ist ein Wert zur Bestimmung der Lungenfunktion. Tja, damit bin ich dann 14 Jahre herumgeschlichen. Ende der 90er konnte ich auch nicht mehr arbeiten, ich wurde berentet. Die Abstände zwischen stationären Klinik-Aufenthalten wurden immer geringer. Ab 2004 habe ich auch regelmäßig Sauerstoff gebraucht.

Am 24. August 2006 habe ich meinen Manfred geheiratet, wir waren seit 1999 zusammen. Vorher war ich noch in der Klinik und habe mich aufpäppeln lassen, ich wollte ja bei meiner Trauung wenigstens einigermaßen fit sein. Aber wir hatten gerade eine Woche Hochzeitsreise an den Bodensee, da war schon wieder was im Anmarsch, das habe ich gespürt. In der Lungenklinik in Berlin-Heckeshorn haben sie mich dann gleich dabehalten. Schon vor der Hochzeit hatte ich Frau Dr. Kemper am Deutschen Herzzentrum kennengelernt. Sie hat mich darauf vorbereitet, dass ich wohl transplantiert werden müsste. Und schließlich bin ich gelistet worden.

Gewartet habe ich im Benjamin Franklin Klinikum in Steglitz. Ich wusste ja, das kann Monate dauern, also habe ich mir's gemütlich gemacht, mit eigener Bettwäsche, Lichterkette am Fenster. Und weil man natürlich nichts an der Wand aufhängen durfte, habe ich eine Wäscheleine aufgespannt, daran habe ich Glücksbringer und Postkarten aufgehängt. Ich hatte auch einen kleinen Smart draußen stehen. Wenn's mir besser ging, bin ich damit ausgebüxt und habe für meinen Mann eingekauft und gekocht. Abends war ich dann wieder in der Klinik. Depressiv war ich eigentlich nie.

Es gab zwei „Fehl-Alarme“, wo ich schon OP-fertig gemacht wurde und die Lunge dann doch nicht gepasst hat. Beim ersten Mal war das noch schlimm, ich hatte große Angst vor der Operation und glaubte, das wird bestimmt schiefgehen.

Aber als am 24. Juni 2007 morgens um halb acht der Anruf kam, war ich ganz ruhig. Ich wurde ins Deutsche Herzzentrum gefahren und meine ganze Familie ist gekommen. Im Herzzentrum hatten sie gerade ein Zimmer frei, da durften wir uns noch aufhalten und Abschied nehmen. Ich war ganz ruhig, kein Gedanke, dass was schiefgehen könnte. Um viertel nach eins am Mittag haben mich meine Lieben dann zur Schleuse begleitet.

Die OP hat 10 Stunden gedauert. Zwei Tage später bin ich aufgewacht. Und drei Tage darauf konnte ich meinen Mann schon mit dem Rollator am Eingang zur Intensivstation abholen. Wir durften sogar 'raus in den Garten. Ich konnte wieder atmen. Das war großartig. Und die Lunge in mir hat sich vom ersten Tag an nicht fremd angefühlt. Das war jetzt meine. Mit 98%iger Lungenfunktion bin ich schließlich nach Hause gekommen. Ziemlich genau nach einem Jahr.

Heute lebe ich 13 Jahre mit meiner neuen Lunge. 2008 habe ich wieder zu arbeiten angefangen, als Sekretärin, soviel ich neben meiner Rente eben darf. Ich tanze wieder, schon seit 10 Jahren. Vor fünf Jahren haben Manfred und ich angefangen, Boogie-Tänze zu lernen, richtig mit Pettycoat. Einen Oldtimer und eine alte „Isetta“ haben wir uns gekauft. Jetzt im Sommer radeln wir gerne. Manche Leute sagen, „das bleibt ja nicht ewig so gut“. Und ich antworte: „Warum eigentlich nicht?“

Ich weiß, dass ich Glück gehabt habe. Ein Mann, mit dem ich in Steglitz lange Zeit gemeinsam gewartet habe, ist zwei Monate nach der Transplantation gestorben. Das war schlimm. Aber ich habe an die Zukunft gedacht, nicht an den Tod.

Als ich damals in den OP gebracht wurde, gab's für mich nur zwei Alternativen: Entweder ich wache gar nicht wieder auf oder es funktioniert. Und es hat funktioniert. Dank der Bereitschaft eines Menschen und seiner Familie, mir eine Lunge zu schenken. Dank den Ärzten und Pflegern am DHZB. Und ganz zuletzt, ein kleines bisschen, vielleicht auch wegen meiner Zuversicht.

Tag 18 • Philipp Weiß: LTX am 08.04.2006
"Ich trage gern Verantwortung und setze mich für die Gesellschaft ein." Trotz Krankheit engagiert sich Philipp Weiß ehrenamtlich beim Deutschen Roten Kreuz.

2002 steht Philipp Weiß kurz vor dem Abitur, als bei ihm ein gefährlicher Lungenhochdruck (genauer gesagt: eine primäre pulmonale Hypertonie) festgestellt wird. Relativ schnell ist auch klar, dass er - ebenso wie sein Bruder - eine Lungentransplantation brauchen wird. Doch Philipp schafft es - trotz aller gesundheitlichen Einschränkungen - ein Physikstudium zu beginnen und weiterhin ehrenamtlich beim Deutschen Roten Kreuz zu arbeiten. Hier erfahrt Ihr mehr:

Welche Grunderkrankung hat eine TX nötig gemacht?
Bei mir wurde 2002 mit 19 Jahren - kurz vor meinem Abitur - eine primäre pulmonale Hypertonie festgestellt. Also ein Lungenhochdruck, bei dem die Lungengefäße verengt sind. Bei meinem Bruder wurde diese Krankheit einige Jahre zuvor ebenfalls bereits diagnostiziert. Als bei mir plötzlich Kreislaufprobleme auftraten, waren meine Eltern und ich alarmiert.

Wann wurdest Du transplantiert und wie alt warst du?
Es war schnell klar, dass ich mittelfristig eine Lungentransplantation benötigen würde. Da mein Bruder bereits lungentransplantiert war, wusste ich in etwa, was auf mich zukommen würde. Wie auch bei meinem Bruder wurde die Transplantation vom DHZB begleitet. Die Listung erfolgte dort zeitnah zur Diagnose, also auch 2002. Transplantiert wurde ich am 8. April 2006 mit 23 Jahren.
Ich hätte schon vorher ein Spenderorgan bekommen können, aber ich fühlte mich zu diesem Zeitpunkt noch einigermaßen fit, wobei bspw. Treppenlaufen im Grunde schon nicht mehr möglich war. Ich wollte aber trotzdem, dass jemand anderes das Organ bekommt - jemand, der es noch dringender braucht als ich.
2006 hat sich mein Zustand dann aber deutlich verschlechtert. Es war ein großes Glück, dass ein Spenderorgan für mich erneut zur Verfügung stand. Die Zeit nach der Transplantation verlief gut. Die Beatmungsentwöhnung machte mir etwas zu schaffen, aber im Vergleich zu anderen Patienten habe ich mich schnell erholt. Nach ca. sechs Wochen im DHZB und anschließender Reha durfte ich wieder nach Hause. Ich konnte mein Physikstudium fortsetzen und zu einem recht normalen Leben zurückkehren.

Wie geht es Dir heute?
Mit geht es heute glücklicherweise sehr gut. Natürlich muss ich mit den Nebenwirkungen der Medikamente umgehen und auch meine Sportlichkeit ist nicht mehr die, die sie mal war. Aber ich habe bisher z.B. kaum unter Infektionskrankheiten gelitten. Ich bin als Web Developer voll berufstätig und in einer glücklichen Partnerschaft.
Die Corona-Zeit belastet mich etwas. Meine Partnerin arbeitet als Lehrerin und kann so Kontaktbeschränkungen nur schwer einhalten. Momentan ist sie noch vom Unterricht befreit, aber mittelfristig wird sie wieder unterrichten müssen. Wir wissen noch nicht genau, wie wir mit dieser Situation dann umgehen werden.
Froh und dankbar bin ich auch, dass ich trotz meiner Krankheit mein Ehrenamt beim DRK immer weiter ausüben konnte. Seit 2000 engagiere ich mich im Sanitätsdienst und Katastrophenschutz. Als meine körperliche Leistungsfähigkeit nachgelassen hat, wurde hierauf viel Rücksicht genommen. Eine Rettungsdienstausbildung war für mich aber nicht mehr möglich. Inzwischen bin ich als Gruppenleiter aktiv und koordiniere die Ausbildung und die Einsätze meiner Helfer. Ich trage gern Verantwortung und setze mich für die Gesellschaft ein.

Was wünschst Du Dir?
Ich wünsche mir, dass bei der Immunsuppression noch mehr Fortschritte erzielt werden. Die Nebenwirkungen der Medikamente sind nicht ohne und immer wieder treten in meinem Alltag Fragen dazu auf. Darf ich die Erdbeeren essen? Oder gar das Mettbrötchen? Hier wünsche ich mehr Normalität. Und natürlich, dass alsbald ein Corona-Impfstoff gefunden wird.

- und was haben wir vergessen zu fragen?
Ich hatte sehr viel Glück und bin sehr dankbar. Ohne meinen Spender und seine Familie wäre ich vielleicht nicht mehr am Leben. Ebenso haben die Berliner Ärzte eine tolle Arbeit geleistet. Ich wünsche mir, dass sich mehr Menschen mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und sich informieren.

 

Tag 19 • Die Transplantationsstation H3 am DHZB
Die Pflegenden Chiara, Ramona und Stefan stellen ihre Station vor.

#aufatmen: Heute wollen wir Euch unsere Transplantationsstation H3 am DHZB vorstellen – und die Pflegenden Chiara, Ramona und Stefan.

Auf der Station H3 verbringen herz- und lungentransplantierte Patienten die postoperative Phase. Das Team versorgt aber auch Langzeittransplantierte, die im Rahmen von Routineuntersuchungen, Infekt-Therapien oder Abstoßungsbehandlungen stationär aufgenommen werden müssen.

2012 wurde die Station komplett renoviert. Jedes der 13 Einzelzimmer ist mit digitalem Monitoring (angeschlossen an eine Zentralüberwachung im Stützpunkt), Dialyseanschluss, digitalem Dokumentationsmanagement und der Möglichkeit der nicht-invasiven Beatmung ausgestattet. 

25 Pflegende arbeiten auf der H3 (in Voll- oder Teilzeit). Dazu gehören auch Chiara Pfeffer, Ramona Spangenberg und Stefan Heimann.

Stefan ist pflegerischer Leiter der Station und ist ausgebildeter Herzinsuffizienz- Pfleger. Er ist seit 30 Jahren am DHZB und seit 20 Jahren auf der H3 tätig.

Ramona ist Stefans Stellvertreterin. Die ausgebildete Herzinsuffizienz-Schwester ist seit 11 Jahren am DHZB tätig, davon 10 Jahre auf der H3.

Chiara gehört seit Januar zum Team. Ein vierwöchiger Praxiseinsatz während ihrer Ausbildung an der DHZB-Pflegeschule hat den Ausschlag für ihre Bewerbung an der H3 gegeben.

Wie gut ist man als Berufsanfängerin auf die Anforderungen der H3 vorbereitet?

Chiara: Gar nicht! (Alle drei lachen.) Im Ernst: Ich habe die Ausbildung an der DHZB- Pflegeschule als intensiv und umfassend wahrgenommen. Aber der Job hier ist einfach sehr speziell: Die Medikamente, nicht-invasive Beatmung, die Hygiene-Vorschriften bei immunsupprimierten Patienten, die Ernährungsregeln – sowas wird in der Schule nur kurz angeschnitten. In vieler Hinsicht fängt man also „bei null“ an. Das war mir nach dem Praxiseinsatz aber klar.

Stefan: Wir sind auf unser besonderes Fachwissen hier schon sehr stolz. Das ist aber keineswegs überheblich gemeint: Weil wir dieses Wissen auch gerne weitergeben. Und weil ich auch nach 20 Jahren H3 noch jeden Tag zum Lernen bereit sein muss.

Ramona: Die Mindest-Einarbeitungszeit bei uns sind vier Wochen. Solange sind Berufsanfänger definitiv nie alleine für die Patienten verantwortlich. Wir haben ein 45 Seiten dickes Stations-Handbuch und eine umfangreiche Checkliste. Dazu kommt eine Beatmungsschulung. Ich darf sagen: Wir geben uns wirklich Mühe bei der Einarbeitung…

Chiara: …stimmt!...

Ramona:….aber wir erwarten auch Eigeninitiative. Denn nach den vier Wochen müssen wir den neuen Kolleginnen und Kollegen auch vertrauen können.

Abgesehen vom medizinisch-pflegerischen Fachwissen: Was macht die Arbeit mit herz- oder lungentransplantierten Patienten bei Euch besonders aus?

Ramona: Die Patientinnen und Patienten kommen von der Intensivstation zu uns. Dort wurden sie 24 Stunden intensiv versorgt. Bei uns dürfen und müssen sie wieder zur Ruhe kommen. Sie lernen, allein zu sein, wieder selbständig und belastbar sein zu können, Vertrauen zu gewinnen in das neue Organ, den Körper, in sich selbst. Dabei müssen wir sie begleiten.

Stefan: „Ein Mensch musste sterben, damit ich leben kann“ – vielen unserer Patientinnen und Patienten fällt es nicht leicht, diesen Gedanken zu verarbeiten. Wir haben eine tolle Abteilung für Psychosomatik am DHZB, die bei Bedarf sehr professionelle Unterstützung leistet. Aber auch wir Pflegenden müssen damit eben täglich umgehen können.

Chiara: Mukoviszidose-Patienten, die eine Spenderlunge brauchen, sind meistens unter dreißig. Oft also nicht viel älter als ich selbst. Das hilft sicher dabei, ein enges und vertrauensvolles Verhältnis aufzubauen. Zugleich ist aber manchmal auch umso schwerer, sich auch ein Stück weit abzugrenzen.

Ist das denn nötig?

Ramona: Absolut. Fast alle unserer Patienten haben schon viel durchgemacht. Das heißt aber nicht zwangsläufig, dass sich alle Menschen untereinander gleich sympathisch sind. Von uns wird hier mit Recht eine hochprofessionelle Arbeit verlangt. Da müssen persönliche Empfindungen ein Stück weit draußen bleiben. Im Guten wie im Schlechten.

Und das geht?

Ramona: Es muss. Gerade lungentransplantierte Patienten sind nach der TX oft lange bei uns. Oder kommen mit Komplikationen wieder zurück.

Chiara: Jeder muss da seinen persönlichen Mittelweg finden, zwischen Distanz und Empathie. Sonst kannst Du den Job hier nicht machen. Das wird dir hier ganz schnell klar.  

Stefan: Die allermeisten Patienten schaffen es. Aber manche eben auch nicht. Das ist emotional sehr schwer zu verkraften. Immer wieder. Und daran kann man sich nicht gewöhnen. Darf man auch nicht, finde ich.

Ramona: Unsere Kolleginnen und Kollegen der Transplantationsambulanz haben Kontakt zu hunderten Patienten, denen es richtig gut geht, die nur zur Routinekontrolle kommen. Im Büro hängen Hochzeits- Geburts- und Urlaubskarten. Zu uns kommen die Menschen aber nur stationär zurück, wenn es Komplikationen gibt. Das ist emotional manchmal nicht ganz einfach. 

Zweifelt Ihr manchmal daran, ob die H3 die richtige Station für Euch ist?

Ramona: Nie. Eine Herz- oder Lungentransplantation ist eine Chance für todkranke Menschen. Sie gelingt nur in einem großen Team. Und wir sind ein wesentlicher Teil davon.

Stefan: Die Ärzteteams, Atmungs- und Physiotherapeuten, Psychologen, wir Pflegenden – bei jeder Patientin und jedem Patienten gibt es ein gemeinsames Ziel. Sicher, das ist in jeder Abteilung und jeder Klinik so. Aber bei uns in einem besonders intensiven Maß. Und das verbindet.

Chiara: Das stimmt. Klar hat mich auch der spezielle pflegerische Anspruch hier gereizt. Aber der Hauptgrund für meine H3-Bewerbung war ganz klar: Das Team!

Tag 20 • Birgit Kreile: LTX am 23.10.2011
"Aber auch im Kleinen kann die Arbeit des IOP helfen: Wir betreuen Wartepatienten und begleiten sie auf ihrem Weg, reden mit ihnen, hören zu, nehmen oder mildern Ängste oder sind eben einfach da."

Auch wenn eine Transplantation bei schweren Lungenkrankheiten die beste und gleichzeitig letztmögliche Option sein kann – die Zeit vor, aber auch nach der OP ist oft  für die Patient*innen sehr belastend.

Birgit Kreile hat erlebt, wie sehr es hilft, in dieser Situation mit bereits Transplantierten zu sprechen. Nach einer COPD-Diagnose wartet sie 2011 auf ihre Lungentransplantation und kommt das erste Mal mit der IOP (Interessengemeinschaft Organtransplantierter Patienten e.V.) in Berührung. Nach ihrer erfolgreichen Operation engagiert sie sich selbst im Verein.  

Welche Grunderkrankung hat eine TX nötig gemacht hat?

Als ich sechsunddreißig war, wurde bei mir nach einer langen Ärzte-Odyssee COPD festgestellt. Angefangen hatte alles zwei Jahre vorher, als ich plötzlich einfach so zwanzig Kilo abgenommen habe. Meine Hausärzte mutmaßten Stress, Überarbeitung und begannen mir Autogenes Training zu verschreiben. Mir ging es immer schlechter, ich nahm nicht nur ab - ich bekam auch nicht mehr richtig Luft. Ich wechselte den Arzt und ging zur Homöopathin, alles half mir nicht weiter. Wieder Arztwechsel, ich fühlte mich schon fast selbst wie der Hypochonder, für den mich alle hielten. Dieser Arzt fing ganz von vorne an mit seinen Untersuchungen. Als er mich aufs Ergometer setzte und mir die Luft wegblieb, war es nur noch ein kleiner Schritt bis klar war, dass ich COPD hatte. Der Lungenarzt, den ich dann aufsuchte, meinte ganz trocken: „Sie sind noch jung, da kann man transplantieren.“

Ich brauchte noch zehn Jahre, bis ich mich entschied, mich auf die Liste setzen zu lassen. Nachdem die Diagnose gestellt war, ging es mir auch erst mal besser. Ich hörte auf zu rauchen, nahm wieder zu und mit den Medikamenten kam ich auch gut zurecht. COPD wird aber schleichend immer schlimmer. Als ich dann merkte, dass die Krankheit mich immer mehr einschränkt, entschloss ich mich zur Transplantation.

Mein Lungenarzt überwies mich ins Deutsche Herzzentrum Berlin, und ich wurde nach den nötigen Voruntersuchungen im August 2010 auf die Liste gesetzt. Ich ging weiter zur Arbeit und managte meinen Alltag, der aber immer beschwerlicher wurde. Nach etwas über einem Jahr, am 23.10.2011, kam der Anruf vom Herzzentrum. Wir waren an diesem Tag gerade in eine neue Wohnung gezogen. Hochparterre, weil ich die Treppen in den fünften Stock nicht mehr schaffte.

 

Wie geht es Dir heute?

Mir geht es heute sehr gut. Ich habe keine Atemnot mehr. Keine Treppe jagt mir Angst ein. Ich kann mich wieder frei bewegen und mich während eines Spazierganges ohne Probleme unterhalten. Vieles, was mir vor der Krankheit und Transplantation wichtig war, hat heute für mich keine oder nur noch wenig Bedeutung. Heute wünsche mir, noch lange mit meiner Lunge zu leben.  

Wie kam es zu Deinem Engagement bei der IOP?

Das erste Mal hörte ich von der IOP (Interessengemeinschaft Organtransplantierter Patienten e.V.), als ich im August 2011 wegen der Voruntersuchungen in der Charité lag. Ein Herr von der IOP besuchte meine Zimmernachbarin und erzählte, was er macht und warum er gekommen ist. Ich bekam das Gespräch mit und war fasziniert. Da war ein Mann, der schon lange mit einer neuen Lunge lebte, nach der Transplantation wieder gearbeitet hatte und jetzt Wartepatienten besuchte und ihre Fragen beantwortete. Einer, der genau weiß, was man fühlt und was man eventuell für Ängste hat.

Die nächste Berührung mit der IOP hatte ich in der Reha in Teltow, nach der Transplantation. Die Leiterin des Vereins, Ute Opper, kam mit einem Kollegen, um mit frisch Transplantierten zu sprechen. Sie beantwortete geduldig alle Fragen, die wir „Neulinge“ hatten, ob über Ernährung, Medikamente, Blutspiegelmessung, Umgang mit anderen Menschen und dem Partner und, und, und…

Was der Verein machte, fand ich toll – und ich wurde Mitglied. Schade war nur, dass er sich immer am letzten Donnerstag des Monats um 15 Uhr traf. Um diese Zeit war ich noch bei der Arbeit. Wenn ich Urlaub hatte und in Berlin war, ging ich zu diesen Treffen. Es gab jedes Mal ein interessantes Thema, jeder war gern gesehen, um bei Kaffee und Kuchen zuzuhören, mitzudiskutieren oder Anregungen für zukünftige Themen zu machen. Dann wurde der Stammtisch ins Leben gerufen, jeden 3. Freitag im Monat. Diesen besuche ich regelmäßig und bin gern bereit, den Verein zu unterstützen und bei Aktionen zu helfen. Bei der Foto- und Video-Ausstellung „WiederLeben“ zum 25-jährigen Bestehen des Vereins habe ich zum Beispiel mitgemacht.

Ich war mit Frau Opper und einem anderen Transplantierten beim Tag der Angehörigen. An diesem Tag treffen sich Angehörige von Menschen, die ein Organ gespendet haben. Für mich war es ein Weg, meine Dankbarkeit und Hochachtung auszudrücken. Denn nicht nur der Spender, sondern auch seine Angehörigen, die die Entscheidung mitgetragen haben, verdienen Respekt. Ich hatte auch den Eindruck, dass es den Angehörigen eine Hilfe und Trost ist, zu sehen, was mit so einer Spende bewirkt wird. Aber auch im Kleinen kann die Arbeit des Vereins helfen: Wir betreuen Wartepatienten und begleiten sie auf ihrem Weg, reden mit ihnen, hören zu, nehmen oder mildern Ängste oder sind eben einfach da. Und wir machen Öffentlichkeitsarbeit, natürlich vor allem zur Organspende und Widerspruchlösung. Und zu guter Letzt geht es auch darum, Spaß miteinander zu haben: Gemeinsame Ausflüge zu machen oder Feste zu feiern. Ich fühl mich bei der IOP gut aufgehoben und helfe gern mit!