Was ist das hypoplastische Linksherzsyndrom?

Das hypoplastische Linksherzsyndrom (kurz: HLHS) ist ein schwerer angeborener Herzfehler.  Dabei ist ie linke Herzkammer stark unterentwickelt, so dass als Pumpkammer nur das rechte Herz in Frage kommt. Diese muss dann Blut nicht nur für den Lungen-, sondern auch für den Körperkreislauf pumpen, was eine große Belastung darstellt. Ohne Behandlung können Kinder, die mit einem HLHS zur Welt kommen, nicht überleben.

Behandlung

Unsere Klinik ist auf die Behandlung des sogenannten hypoplastischen Linksherzsyndroms spezialisiert. Dank langjähriger Erfahrung und intensiver Forschung können wir unseren Patienten oft eine hohe Lebensqualität ermöglichen. 

Durch eine spezielle dreistufige chirurgische Therapie meist innerhalb der ersten beiden Lebensjahre  reduzieren wir die Belastung der rechten Herzkammer schrittweise. Die drei Verfahren werden Norwood-, Glenn-  und Fontan-Operation genannt. Verlaufen sie erfolgreich, muss nach der Operation das rechte Herz nur noch das Blut des Körperkreislaufs pumpen. Das Blut fließt dann passiv aus dem Körper durch die Lungen. Damit die Behandlung erfolgreich ist, müssen viele kleine Details im Verlauf beachtet werden.

Neuerungen in der Behandlung haben dazu geführt, dass sich die Ergebnisse in den letzten Jahren erheblich verbessert haben. Die Sterblichkeit konnte am Deutschen Herzzentrum Berlin in den letzten Jahren auf unter 5 Prozent gesenkt werden. So operieren wir etwa in unserer Klinik die Norwood-Operation ohne Kreislaufstillstand. Durch ein spezielles Perfusionsverfahren  muss die Körpertemperatur dabei nur wenig gesenkt werden, sodass ein möglichst physiologischer Kreislauf während der komplexen Operation erhalten bleibt.

Bei der Entlassung nach der Norwood-Operation ist eine tägliche Überwachung von Gewicht und Sauerstoffsättigung („Home-Monitoring“) notwendig. Damit die Patienten eine gute Lebensqualität erreichen, bedarf jeder Einzelne von Geburt an einer intensiven Betreuung. Das kann für ein junges Elternpaar eine große Belastung darstellen, und so gilt unsere Aufmerksamkeit auch den Eltern, die wir zu jedem Zeitpunkt auf einem langen und schwierigen Weg begleiten und unterstützen.

Eine Mutter erzählt – unser Video

Die Mutter des zweijährigen Salih Miran aus Berlin ist diesen Weg gemeinsam mit Ihrem Kind gegangen. Salih kam mit einem hypoplastischen Linksherz-Syndrom zur Welt und wurde am DHZB erfolgreich behandelt. 

In unserem Video spricht seine Mutter Gülcan I. offen darüber, wie sie die Zeit von der Diagnose bis zur dritten Operation erlebt hat. 

Der Film soll nicht suggerieren, dass alle Fälle ähnlich gut verlaufen. Während und nach jedem Eingriff können auch schwere Komplikationen eintreten, mitunter sind mehr als drei Operationen am Herzen notwendig. 

Gülcan I. möchte mit diesem Film dennoch allen Eltern, deren Kind mit einem schweren angeborenen Herzfehler geboren wird, Mut machen. Mut, sich den Spezialisten am Deutschen Herzzentrum Berlin anzuvertrauen, Mut zum Glauben an die eigene Kraft. „Ich hätte nicht gedacht, dass ich das schaffen kann, aber ich bin an meinen Aufgaben gewachsen“, sagt sie. „Und ich habe meine Entscheidung noch keine Sekunde bereut“. 

Wir möchten Gülcan I. und Ihrer Familie für die Bereitschaft zu diesem Interview sehr herzlich danken.