16.08.2018

Ein ganz besonderer Tag

Am 26. August startet die 5. "psd-Herzfahrt" zugunsten der DHZB-Kinderherzmedizin. Auch Lisa-Marie wird dabei sein - auf den Tag genau drei Jahre nach ihrer Herztransplantation.

Bereit zum Start: Lisa-Marie

Bereit zum Start: Lisa-Marie

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Noch zehn Tage bis zur 5. Herzfahrt am 26. August auf dem Tempelhofer Feld zugunsten der Kinderherzmedizin am DHZB. Wir freuen uns ganz besonders, dass auch Lisa Marie (15) wieder dabei sein wird. Denn für Lisa-Marie ist der 26. August ein ganz besonderer Tag – der Tag ihrer Herztransplantation vor drei Jahren. Vater Mario erzählt uns Lisa-Maries und seine Geschichte. 

"Die Hebammen meinten schon vor der Geburt, dass mit Lisas Herztönen irgendetwas nicht stimme. Aber als sie dann im August 2002 zur Welt gekommen ist, war alles okay. 

10 Jahre lang ist sie völlig normal aufgewachsen, ein agiles junges Mädchen und eine sehr gute Schülerin.

Dann ist sie eines Tages kurzzeitig ohnmächtig geworden. Am Anfang der Pubertät passiere das schon mal, da müsse man sich keine Sorgen machen, meinten die Ärzte zunächst. 

Aber damit haben wir uns nicht zufriedengegeben, weil Lisa immer wieder schwindlig wurde. Aber verschiedene Fachärzte haben nichts Ernstes gefunden, darunter auch ein Kardiologe. Ob man damals schon etwas hätte feststellen können, das werden wir wohl nie erfahren. 

Anfang Juni 2015 ist es Lisa dann plötzlich sehr schlecht gegangen. Jetzt war schnell klar, dass mit ihrem Herz was nicht stimmt und sie wurde sofort ins DHZB eingewiesen. 

Dort haben sie gleich von unheilbarer Herzmuskelschwäche gesprochen. Und von einer Transplantation. Nach ein paar Tagen war die Leistung ihres Herzens auf unter ein Viertel des normalen Wertes gesunken. Lisa kam auf die Warteliste für ein Spenderherz.

Solche Schicksalsschläge treffen immer nur die anderen - denkt man. Und dann liegt da plötzlich dein eigenes Kind. Damit mussten wir umgehen. Wie alle Eltern plötzlich schwer erkrankter Kinder. 

Zusammenbruch, Reanimation, künstliches Koma - mehrfach stand es um Lisa in den nächsten Wochen sehr schlecht, doch die Mediziner gaben den Kampf nicht auf. Im Juli musste ihr dann eine Herzpumpe eingesetzt werden, sonst hätte sie nicht überlebt.

Natürlich hatten wir furchtbare Angst um sie. Aber auch wenn sich das bestimmt sehr seltsam anhört: Es gab einen Moment, da bin ich rausgegangen in den „Brunnenhof“ – und wusste plötzlich, dass alles gut wird. Dass Lisa bei uns bleibt.  

„Tom“ hat Lisa ihre künstliche Herzpumpe genannt. Sie kam sehr gut mit dem System zurecht, muss ich sagen. Sie hatte die Chance, zuhause warten zu können. Am 27. August, einen Tag vor ihrem Geburtstag, sollte sie entlassen werden. 

Aber am 26. war ein Spenderherz für sie da. 

Am nächsten Tag um zwei Uhr morgens kam sie auf die Intensivstation. 

Und schon drei Wochen später ging’s zur Reha nach Wandlitz. 

Im Frühjahr 2016, Lisa war seit zwei Monaten wieder in der Schule, mussten wir leider erneut einen schweren Rückschlag hinnehmen. 

Durch einen Virus, hat sich durch eines ihrer Medikamente und begünstigt durch ihr unterdrücktes Immunsystem in ihrem Rachen ein Tumor ausgebildet und sich über die Lymphbahnen bereits ausgeweitet.

Sie musste nun eine Chemotherapie über sich ergehen lassen, mit allen Belastungen und Schmerzen, über einen Zeitraum von 6 Monaten. 

Im Januar dieses Jahres war es vorüber. Der Tumor war verschwunden. Aber Lisa war völlig geschwächt, saß im Rollstuhl. Doch wieder hat sie sich zurückgekämpft ins Leben. Bei der Fahrrad-Herzfahrt zugunsten der Kinderkardiologie auf dem Tempelhofer Feld Anfang Juli war sie schon wieder mit acht Kilometern dabei!

Im Gymnasium ist sie wieder in ihre 10 Klasse eingestiegen, trotz der vielen und langen Fehlzeiten. Ich glaube, Lisa ist etwas reifer als andere Mädchen ihres Alters, nach all dem was sie durchmachen musste. Sie will schon alles genau wissen, vor allem in der Klinik. 

Aber sonst: Ein normales, fröhliches Mädchen. 

Wir wissen, dass der Virus nicht aus Lisa Körper verschwinden wird und sich entsprechend auch wieder ein Tumor bilden könnte. Doch das ist sehr unwahrscheinlich, da bei Lisa regelmäßig Kontrolluntersuchungen durchgeführt werden. 

Lisa, das sagt sie selber, genießt das Leben jetzt viel mehr als früher und weiß es mehr zu schätzen, was es heißt, Freunde und Familie zu haben und alles machen zu können.

Die Herzfahrt auf dem Tempelhofer Feld ist für uns eine echte Herzenssache – wir wissen schließlich ganz genau, wie wichtig die Weiterentwicklung der Kinderherzmedizin ist. 

Lisa-Marie war schon letztes Jahr dabei, kurz nach Abschluss der Chemotherapie. Sie hat 8 Kilometer geschafft. Für ihren Zustand war das sensationell. 

Aber dieses Mal wird’s mehr! Und wir freuen uns!"

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