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27.01.2016

Medizinische Pionierleistung

Gruppenbild mit kleinem Held: Mandy und Maja M., Prof. Felix Berger,  Mi-Young Cho - und John

Gruppenbild mit kleinem Held: Mandy und Maja M., Prof. Felix Berger, Mi-Young Cho - und John

John M. kommt im Mai 2015 mit mehreren schweren Herzfehlern zur Welt. Um sein Leben zu retten, sind vier komplizierte Operationen nötig. Eine davon wurde weltweit nur wenige Male durchgeführt. Jetzt konnte John aus dem Deutschen Herzzentrum Berlin entlassen werden. Die Geschichte von starken Eltern, einer mutigen Chirurgin - und einem Baby, das leben will.

Die Diagnose bekommen Maja und Mandy M., ein gleichgeschlechtliches Paar aus Berlin bereits in der 13. Schwangerschaftswoche: Ihr Sohn John hat einen schweren multiplen Herzfehler.

Es gibt bei einer solchen Diagnose immer die Möglichkeit zum Abbruch der Schwangerschaft. Doch Johns Eltern entscheiden sich fürs Leben. Auch wenn sie wissen, dass ihrem Baby mehrere schwere Operationen bevorstehen. Ohne Garantie auf Erfolg.

John kommt am 5. Mai 2015 zur Welt und wird sofort ins Deutsche Herzzentrum Berlin verlegt. Mi-Young Cho übernimmt den Fall. Sie ist leitende Oberärztin am Herzzentrum und eine der deutschlandweit erfahrensten Kinderherz-Chirurginnen.

Bei schweren angeborenen Herzfehlern unterscheiden die Experten zwischen „therapeutischen“ und „palliativen“ Eingriffen: Operationen, die eine dauerhafte „Reparatur“ des Herzens ermöglichen. Oder solche, die nur lebenserhaltend wirken. Mi-Young Cho will trotz Johns schwerer Fehlbildungen ein therapeutisches Ergebnis bewirken. Doch sie weiß auch, dass dazu mehrere Operationen nötig sein werden.

Sechs Tage nach seiner Geburt operiert Mi-Young Cho ihren winzigen Patienten zum ersten Mal. Sie nimmt dabei die wichtigsten, überlebensnotwendigen Korrekturen an Johns Herz vor, das etwa so groß ist wie eine Walnuss. Die Operation dauert 11 Stunden und verläuft wie geplant. Sechs Wochen später können Maja und Mandy M. ihren John nach Hause holen.

Anfang Dezember erfolgt die zweite Operation. Mi-Young Cho korrigiert weitere Fehlbildungen. Mit am schwierigsten dabei ist die Korrektur der sogenannten Mitralklappe. Diese Herzklappe wirkt wie ein Ventil zwischen dem linken Vorhof und der linken Herzkammer, die das sauerstoffreiche Blut in den Körper pumpt. Johns Klappe schließt nicht richtig. Mi-Young Cho will dieses Leck beheben. An einer Klappe, die so groß ist wie der Daumennagel eines Erwachsenen.

Auch dieser Eingriff gelingt. Doch das Gewebe der Klappe erweist sich als zu zart, um den Belastungen standzuhalten. Nun steht fest, dass nur eine künstliche Herzklappe John retten kann. Doch selbst die kleinste Mitralklappen-Prothese auf dem Markt ist eigentlich zu groß für Johns winziges Herz. Und selbst wenn sie sich einpflanzen ließe: Sie würde nicht mitwachsen und müsste schon bald wieder ausgetauscht werden.

Es gibt nur eine Alternative. Eine Herzklappe aus biologischem Material, aufgebracht auf ein Drahtgerüst, das zumindest einige Jahre lang im Herzkatheter unkompliziert erweitert und damit dem Wachstum angepasst werden kann. Doch diese sogenannte „Melody-Klappe“ ist eigentlich nur für den Ersatz einer anderen Herzklappe vorgesehen und zugelassen. Der Eingriff wurde weltweit nur etwa 15mal durchgeführt, es gibt keine Langzeiterfahrungen. Mi-Young Cho berät sich mit erfahrenen Kollegen, sie spricht mit Johns Eltern. Und entschließt sich schließlich zur Operation. „Einen Fall wie John erfolgreich zu behandeln kann nur im Team gelingen“, sagt die Chirurgin, „die Arbeit der Kolleginnen und Kollegen aus der Kinderkardiologie ist mindestens so wichtig wie meine“. Aber sie weiß: „Im OP trage ich dann alleine die Verantwortung“.

Am Nachmittag des 29. Dezember müssen Maja und Mandy M. ihr Baby wieder an der OP-Schleuse abgeben. Nicht nur wer selbst Kinder hat ahnt, dass es für Eltern kaum bangere Momente geben kann. „Es gab nur einen Trost“, sagt Maja M: „Das unbedingte Vertrauen in Frau Cho. Wir waren uns sicher: Wenn sie es nicht schafft, dann niemand.“

Um 19:25 Uhr ist der Eingriff beendet. John hat ihn überstanden. Am 4. Januar muss das Gerüst der Herzklappe noch einmal leicht nachgedehnt werden, so dass es sich optimal anpasst. Doch dann erholt John sich schnell. Nicht einmal zwei Wochen später kann er aus dem Deutschen Herzzentrum entlassen werden. Und abgesehen von den Narben auf seiner Brust würde man es dem Baby nicht anmerken, was es bereits hinter sich hat.

Maja und Mandy M. haben den Gedanken an Johns Tod nie verdrängt: „Uns war immer klar, dass es eine Grenze geben muss, die wir nicht mehr überschreiten wollen. Und wir standen oft kurz davor.“

Doch sind sie den Weg mit ihrem Kind weiter gegangen, auch dank der menschlichen Zuwendung des DHZB-Teams, insbesondere der Chirurgin. „Noch nach elf Stunden am OP-Tisch ist Frau Cho sofort zu uns gekommen und hat uns alles genau erklärt“, sagt Maja M., „das werden wir nie vergessen.“  Ihre Frau gibt zu: „Ein bisschen stolz sind wir auch auf uns selbst. Dass wir durchgehalten, dass wir funktioniert haben. Hätte mir das vorher jemand gesagt, wäre ich mir sicher gewesen: Wir schaffen das nicht. Aber es ist Wahnsinn, wie man da 'reinwachsen kann.“

Wie sich Johns Herz langfristig entwickeln wird, ist noch nicht absehbar, zu gering sind die weltweiten Erfahrungen mit dem neuartigen Verfahren. Im besten Fall wird John jahrelang keine Operation mehr benötigen. Um dem Wachstum seines Herzens angepasst zu werden, kann die neue Klappe im Herzkatheter erweitert werden.

Irgendwann wird John aber wieder eine neue Herzklappe brauchen. Maja und Mandy M. sind sich dessen bewusst. Sie wissen auch, dass es immer wieder Rückschläge geben kann. Aber im Moment sind sie vor allem glücklich, dass ihr Sohn endlich das Berliner Herzzentrum verlassen kann. Nur eine echte Hürde warte noch, meint Maja M. - nämlich die Autofahrt in die Reha-Klinik: „John hasst Kindersitze!“

Hintergrundinformationen:

Die „MelodyTM Transkatheter Pulmonalklappe“ ist eine biologische, dehnbare Prothese, die bis auf 22 Millimeter Durchmesser aufgedehnt werden kann. Sie besteht aus einer präparierten Halsvenenklappe eines Rinds, die in einem Drahtgeflecht aus Platin und Iridium vernäht ist.
Normalerweise wird sie schonend minimalinvasiv eingesetzt: Dabei sind Klappe und Stent schmal zusammengefaltet auf einem Ballonkatheter installiert und werden an der richtigen Stelle entfaltet.
Die Klinik für Angeborene Herzfehler/Kinderkardiologie am Deutsche Herzzentrum Berlin unter Leitung von Prof. Dr. Felix Berger gehörte vor zehn Jahren zu den beiden ersten Kliniken in Deutschland, die dieses Verfahren angewendet haben.

Mi-Young Cho (40) ist koreanischer Abstammung und in Berlin geboren. Seit 2012 gehört sie als Leitende Oberärztin zum Team der Klinik für Angeborene Herzfehler/ Kinderherzchirurgie unter Leitung von PD Dr. Joachim Photiadis am Deutschen Herzzentrum Berlin. Mi-Young Cho ist eine von nur wenigen Fachärztinnen für Kinderherzchirurgie in Deutschland, die auch komplexeste angeborene Herzfehler operativ behandeln können.

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