Am 29. April vor 30 Jahren wurde das Deutsche Herzzentrum Berlin offiziell im Beisein des damaligen Bundespräsidenten Richard von Weizsäcker eingeweiht.
Heute gehört das DHZB zu den europaweit führenden Zentren für Herzmedizin, über 100.000 Operationen wurden seither durchgeführt.
Zum Jahrestag wollen wir Ihnen hier einen Patienten aus jedem Jahr unserer Geschichte vorstellen: Was behandelt werden musste, wie das Leben weiterging und wie es den Menschen heute geht.
Es sind nicht nur spektakuläre Geschichten dabei – viele Therapien gehören für die Mediziner und Pflegeteams am Deutschen Herzzentrum auch zum Alltag.
Aber immer sind es Geschichten über Mut und Tapferkeit, über Sorge und Hoffnung. Allen Patienten, die mitgewirkt haben, möchten wir sehr herzlich danken.

1986 - Vanessa Tschepe

Vanessa Tschepe aus Berlin war eines der ersten Kinder, die im Deutschen Herzzentrum Berlin am Herzen operiert wurden.
Jetzt ist sie vierfache glückliche Mutter. Hier ist ihre Geschichte.

Ich wurde am 28.4. 1978 in Berlin geboren. Nach einigen Wochen haben meine Eltern gemerkt, dass ich nicht so richtig gut trinken wollte.  Der Kinderarzt hat mich im Juni ins Krankenhaus Neukölln eingewiesen, dort haben die Ärzte dann festgestellt, dass ich einen „ASD II“ habe – also ein Loch in der Scheidewand zwischen den Vorhöfen meines Herzens.

Acht Jahre lang wurde das beobachtet, ich habe mich eigentlich auch gut entwickelt. Aber die Ärzte haben gemeinsam mit meinen Eltern schließlich entschieden, dass das Loch verschlossen werden sollte, um Probleme im späteren Leben zu vermeiden. 

Am 18. Juni 1986 hat mich Professor Roland Hetzer am neuen Deutschen Herzzentrum Berlin operiert. Der Eingriff verlief völlig problemlos und ich habe mich auch schnell und unkompliziert erholt. Von da an gab es nie mehr Probleme mit dem Herzen, ich habe mich ganz normal entwickelt und auch immer viel Sport getrieben.
Ich habe die Fachhochschulreife gemacht und danach eine Weile in den USA gelebt. Dort habe ich auch ein Praktikum in einer Werbeagentur gemacht und daraufhin beschlossen, Marketing zu studieren. Nach dem Abschluss zur Diplom Marketing-Kommunikationsfachwirtin habe ich in der Werbung gearbeitet und parallel noch einige Semester Betriebswirtschaft an der FH für Wirtschaft in Berlin studiert.  
Aber neben dem beruflichen Erfolg war eine große Familie immer mein Traum. Und der ist in Erfüllung gegangen: 2006 kamen unsere Zwillingstöchter Lara und Emilia zur Welt, im Dezember 2011 unser Sohn Henry. Und am 7. April 2016 hat unser Sohn Noah Benjamin hat am 7.4 gesund und munter das Licht der Welt erblickt. Wir alle leben in Berlin-Steglitz. 

An die Operation im Deutschen Herzzentrum Berlin habe ich persönlich nur noch wenige Erinnerungen. Viel mehr darüber weiß ich von meinen Eltern, für die die ersten Jahre meines Lebens und die Stunden während der Operation natürlich eine schwere Zeit waren. Ich weiß, der „ASD II“ ist ein vergleichsweise harmloser Herzfehler und die Operation ist für einen geübten Herzchirurgen wohl auch relativ einfach. Aber dennoch: Vor allem seit ich selbst Kinder habe, kann ich die damaligen Sorgen und Ängste meiner Eltern gut nachvollziehen. Und bin jeden Tag dankbar, dass meine Familie und ich gesund sind.  

 

 

1987 - Stefan Böök

Die erste Flugreise seines Lebens machte Stefan Böök aus Hesel in Ostfriesland im Alter von vier Jahren - in einem Ambulanzjet der US-Luftwaffe. Flugziel war Berlin, denn im Deutschen Herzzentrum sollte Stefan Böök am 8. Juni 1987 ein Spenderherz bekommen. Mit diesem Organ lebt er nun seit 29 Jahren. Hier ist seine Geschichte.

Ich bin am 15. Oktober 1982 in Wittmund zur Welt gekommen, das liegt bei Emden in Ostfriesland.  Bei meiner Geburt war ich bereits blau angelaufen, meine Mutter durfte mich nicht einmal sehen, da ich schnellstmöglich versorgt werden musste. Die Ärzte stellten dann fest, dass ich einen dreifachen Herzfehler habe: Ein Loch in der Scheidewand zwischen den Herzkammern, eine Verengung der Hauptschlagader am Herzen und eine Herzmuskelschwäche. Damals konnte man so etwas ja noch nicht so leicht während der Schwangerschaft diagnostizieren. Wie es meinen Eltern damals ging können Sie sich sicher gut vorstellen.

Da es in meiner Gegend keine ausreichende ärztliche Versorgung für mich gab, wurde ich in ein Bremer Krankenhaus verlegt. Hier wurde ich nun erst einmal mit herzstärkenden Medikamenten eingestellt, sodass ich nach einiger Zeit wieder nach Hause konnte.

Ich konnte zunächst mehr oder weniger gut leben und aufwachsen,  allerdings war ich nie großartig belastbar, so dass ich nie lange laufen oder spielen konnte. Im Alter von vier Jahren verschlechterte sich mein Zustand dann zusehends und es wurde klar, dass mich nur ein Spenderherz retten kann. So wurde ich aus Bremen nach Berlin ins Deutsche Herzzentrum gebracht, wo man gerade  ein neues Transplantationszentrum aufgebaut hat.

Zu dieser Zeit gab es noch keine großen Erfahrungen mit Herztransplantationen bei Kindern. Professor Roland Hetzer wollte die Operation aber durchführen und war zuversichtlich. Damals musste man als dringlich gelisteter Patient noch nicht in der Klinik bleiben, ich durfte also in der Wartezeit nach Hause. Mittlerweile ging es mir aber so schlecht, dass ich weder laufen noch krabbeln konnte, selbst zur Toilette musste ich getragen werden. Die Zeit lief mir davon. Am 7. Juni 1987, kurz nach Mitternacht kam dann der Anruf, ein Spenderherz für mich war da.

Kurze Zeit später klopfte es bereits an der Tür und die Polizei brachte uns zum Militärflughafen nach Wittmund, wo schon ein Jet der US-Luftwaffe auf uns wartete. Meine erste Flugreise begann.

Um 1:30 Uhr landeten wir am Flughafen Schönefeld. Ein Ostberliner Krankenwagen brachte uns ins Deutsche Herzzentrum Berlin, das zu der Zeit gerade einmal einen Monat in Betrieb gewesen ist. So musste für mich noch ein Kinderbett in einem anderen Krankenhaus organisiert werden und ein vorhandener OP- Kittel für Erwachsene wurde kurzerhand abgeschnitten. Es dauerte den ganzen Tag bis alles Voruntersuchungen abgeschlossen waren.
Die Operation hat um 22 Uhr begonnen und rund acht Stunden gedauert. Morgens gegen 6 Uhr durfte meine Mutter mich zum ersten Mal auf der Intensivstation besuchen. Am gleichen Tag noch habe ich mir zum Mittag Hähnchen und ein Eis bestellt – und auch bekommen!  Ich fühlte mich schon jetzt wie neu geboren und war kaum im Bett zu halten.

Die Wunden heilten und mir ging es von Tag zu Tag besser. Da ich aber das erste Kind war, das in Deutschland transplantiert wurde und es daher noch keine Erfahrungen auf diesem Gebiet gab, musste ich die ersten drei Monate zur Überwachung in der Klinik bleiben.

Meine Mutter hat mir dann bei Karstadt ein Dreirad gekauft. Mit dem fegte ich über die Gänge der Station, zum Leidwesen der Krankenschwestern. Die Oberschwester hat mir dann eine Hupe geschenkt und ich musste ihr versprechen, vor jeder Ecke zu hupen, damit die Schwestern aus dem Weg springen  können.

Auch dank der großen Menschlichkeit aller Mitarbeiter wurde das Deutsche Herzzentrum Berlin damals wie ein zweites zu Hause für mich. Noch heute kommt mir eine Nachkontrolle deshalb vor wie ein Besuch bei Freunden. Gerade weil einige Angestellte aus dieser Zeit immer noch dort arbeiten.

Die Herzkatheteruntersuchungen allerdings habe ich gehasst. Da konnte es schon mal passieren, dass ich abgehauen bin oder mich unterm Bett versteckt habe. Der Kardiologe Dr. Loewe schlug mir einen Deal vor: Wenn ich den Katheter machen lasse, fährt er mit mir in seinem Mercedes-Oldtimer aus den 50er Jahren in die Stadt und geht mit mir Eis essen. Da mich schon als kleines Kind die Technik und Autos faszinierten, konnte ich ihm den Deal natürlich nicht abschlagen. Den nächsten Herzkatheter ließ ich ohne Murren machen. Und am nächsten Tag fuhren Dr. Loewe und ich mit dem Oldtimer in die Stadt - zum Eis essen.

Schließlich wurde ich nach Hause entlassen. Ich durfte wegen der Ansteckungsgefahr mit Kinderkrankheiten zwar nicht in den Kindergarten. Zur Schule ging ich aber weitestgehend normal und erreichte auch einen guten Abschluss.

Im Jahr 2000 fing ich eine Ausbildung zum Elektroniker bei der Marine in Wilhelmshaven an, aber dann haben meine Nieren versagt. Ich musste zur Dialyse. Das waren harte Jahre. Aber 2009 hatte ich dann das große Glück, im Berliner Virchow-Klinikum eine Spenderniere zu bekommen und so konnte ich 2011 meine Ausbildung wieder aufnehmen.

Anfang 2015 schloss ich meine Ausbildung als Jahrgangsbester ab und arbeite zurzeit als Ausbilder für Elektroniker bei der Marine in Wilhelmshaven. Wir sind auch auf Schiffen unterwegs, da geht es zur Sache, aber ich habe - bis auf dass ich täglich Medikamente nehmen muss - keine großen körperlichen Einschränkung mehr. Ich treibe Sport und in der Abendschule mache ich gerade den Meister für Elektrotechnik.

Schon 2013 habe ich geheiratet. Meine Frau Tanja und ich leben jetzt in unserem eigenen Häuschen in Ostfriesland und hoffen auf Nachwuchs. Privat engagiere ich mich für eine Selbsthilfegruppe, die Wartelisten-Patienten und Transplantierte betreut. Für mich ist das eine Selbstverständlichkeit. Es ist traurig, dass die Spendenbereitschaft in Deutschland so gering ist.

Irgendwo haben Eltern damals entschieden, die Organe Ihres verstorbenen zwölfjährigen Kindes frei zu geben. Seit 29 Jahren schlägt nun dessen Herz in mir. Ich werde diese Menschen nie kennen lernen dürfen. Aber ich bin ihnen für immer dankbar für diese Entscheidung.

 

1988 - Katharina Theresa Trump

Katharina Theresa Trump war gerade zwei Wochen alt, als sie fast gestorben wäre. Doch dann wurde sie ins Deutsche Herzzentrum Berlin gebracht. Und wurde dort als erster Säugling operiert. Heute bereitet sich Katharina Trump aufs Juraexamen vor. Hier ist Ihre Geschichte:

Ich wurde am 25. März 1988 in Berlin-Tempelhof geboren. Schon in den ersten Lebenstagen hatte ich Atemprobleme und blieb deshalb erst einmal zur Beobachtung in der Klinik. Drei Tage nach meiner Entlassung wurde ich erneut ins Krankenhaus gebracht, weil ich kaum noch geatmet habe. Ich bekam dann auch die Not-Taufe. Die Ärzte haben mit dem Schlimmsten gerechnet.

Kurz darauf bin ich ins Deutsche Herzzentrum Berlin gebracht worden. Ich hatte mehrere angeborene Herzfehler, die erst im DHZB festgestellt wurden: Eine Verengung der Hauptschlagader nahe am Herzen und mehrere Löcher in den Scheidewänden meiner Herzkammern. Ich wurde zunächst soweit möglich stabilisiert.

Das Deutsche Herzzentrum Berlin war damals ja noch ganz neu, mit Säuglingen gab es kaum Erfahrung. Professor Roland Hetzer hat sich deshalb erst nach sorgfältiger Vorbereitung zur OP entschlossen. Am 3. Mai 1988 war es dann soweit, ich war der erste Säugling, der am DHZB am offenen Herzen operiert wurde. Der Eingriff war geglückt, aber es stand schon fest, dass nicht alle meine Herzfehler mit einem Mal „repariert“ werden konnten. Schon acht Tage später erfolgte dann   die nächste OP .

Meine Eltern stammen aus Polen, meine Mutter lebte erst seit einem Jahr in Deutschland. Und auch mein Vater musste kurze Zeit nach meiner ersten OP wegen einer schweren Nierenerkrankung  ins Krankenhaus. Meine Mutter hat damals also einiges durch gemacht. Ihr fester Glaube hat ihr dabei sicher geholfen. Sie sagt bis heute, dass meine Rettung ein Geschenk Gottes war. Das ist sicher nicht falsch. Ich will aber hinzufügen, dass auch die Fähigkeit und Professionalität aller Mitarbeiter am DHZB dazu beigetragen hat.

Im Juni 1989 bin ich noch einmal operiert worden. Aber dann gab es keine Probleme oder Einschränkungen mehr. Meine Eltern haben mich als Kind und Jugendliche sicherlich sehr behütet, das ist nach so einem Start ins Leben ja auch verständlich. Aber sie haben mich auch nie wirklich eingeschränkt. Dafür bin ich Ihnen bis heute dankbar.

Ich habe zuerst den Realschulabschluss und dann an einem Oberstufenzentrum das Abitur gemacht. Da hatte ich Leistungsfächer wie Rechnungswesen oder BWL. Aber ich habe auch seit der 8. Klasse Theater gespielt und male auch bis heute gerne. Nach dem Abi habe ich entsprechend vielseitige  Berufswünsche gehabt. Für ein Schauspielstudium hat mir wohl ein bisschen der Mut gefehlt, ich habe mich für Medizin, Jura, Architektur und Germanistik beworben. Letzendlich fiel die Entscheidung für das Jura-Studium. Während meines Studiums absolvierte ich auch ein Auslandssemester in Mailand. Dort hatte ich meine ersten Berührungen mit dem Völker- und Europarecht, was mich für meinen Schwerpunkt zurück in Deutschland inspiriert hat.

Nach Jahren des Studiums wollte ich mich auch politisch engagieren. Meine Wahl fiel auf die Junge Union. Ich weiß, viele jungen Leute sehen ein Engagement bei einer konservativen Partei eher skeptisch. Aber ich hatte mich genau informiert. Und in unserem Verband wird unkonventionelle und gute Arbeit geleistet. Ich bin jetzt sowohl in der JU als auch in der CDU aktiv. Gerade in diesen Zeiten halte ich Engagement für eine demokratische Partei einfach für enorm wichtig. Und es war für mich auch eine große Motivation, mein Jurastudium wieder mit voller Kraft anzupacken. Wenn dieser Text erscheint, sind es noch zwei Wochen bis zum Staatsexamen. 

Ich möchte in meinem Leben etwas bewirken, etwas verändern in dieser Welt. Das hört sich vielleicht etwas gutgläubig an. Um es jedoch mit den Worten von Jean Paul zu sagen: "Gehe nicht, wohin der Weg führen mag, sondern dorthin, wo kein Weg ist, und hinterlasse eine Spur." Die Ärzte und Pflegekräfte am Deutschen Herzzentrum Berlin haben mich damals gerettet. Es sollte nicht umsonst gewesen sein.

1989 - Christian Drews-Neumann

Christian Drews-Neumann war 1989 einer der ersten Patienten, die an ein „Berlin Heart“ - Kunstherz angeschlossen wurden. Zwei Wochen später bekam der Berliner ein Spenderherz, mit dem er bis heute lebt. Christian Drews-Neumann musste einige Schicksalsschläge hinnehmen. Und sagt dennoch von sich: Ich genieße jeden Tag! Hier ist seine Geschichte. Ich bin 1964 in Berlin-Lankwitz geboren, meine Kindheit und Jugend verliefen ganz normal. Ich habe eine Lehre als Friseur gemacht, später auch in der Gastronomie und dann bei einem Getränkehändler gearbeitet. Da habe ich den ganzen Laden alleine geschmissen, da muss man natürlich auch schwer heben. Aber ich hatte nie gesundheitliche Probleme. Bis ich 1988 dann immer kurzatmiger wurde.

„Das geht schon wieder vorbei“, habe ich zuerst gedacht, aber als es richtig schlimm wurde, bin ich doch zum Arzt gegangen. Zuerst dachten alle an ein Lungenleiden, entsprechend war ich in mehreren Kliniken, aber die konnten mir nicht helfen. Erst im Deutschen Herzzentrum Berlin haben die Ärzte dann herausgefunden, dass mein Herz schwer krank ist: Eine Kardiomyopathie, also eine unheilbare Herzmuskelschwäche. Die Ursache dafür ist unklar, aber irgendwann stand fest, dass mich nur noch eine Transplantation retten kann.

Ab August lag ich dann stationär im DHZB. Den Mauerfall habe ich hauptsächlich über meine Mutter mitbekommen. Denn auf der Intensivstation hatte ich ja keinen Fernseher. Und meine Mutter ist jeden Tag nach ihrer Arbeit zu mir gekommen. Das werde ich ihr nie vergessen. Ich weiß nicht, ob ich es ohne sie geschafft hätte. Wegen des schwachen Herzens durfte ich täglich nur 700 Milliliter Flüssigkeit zu mir nehmen, ich habe nur noch 56 Kilo gewogen, bei 1 Meter 88 Körpergröße.

Im Dezember war mein Zustand dann so schlecht, dass ich an eine künstliche Kreislaufpumpe angeschlossen werden musste, ein „Berlin-Heart“. Vier Schläuche kamen aus meiner Brust, der Apparat war damals noch so groß wie ein Kühlschrank. Und das „Klack-Klack“ der Ventile werde ich mein Leben lang nicht mehr vergessen. In der Nacht zum 29. Dezember 1989 wurde ich dann transplantiert.

Danach ging es steil aufwärts. Ich weiß noch, dass ich permanent Hunger hatte. Wenn sich die Nachtschwestern von der Station H3 was zu essen bestellt haben, dann immer für mich mit. Im März ging's dann in die Reha. Und nach der Entlassung habe ich sogar wieder beim Getränkeladen gearbeitet, so viel ich eben konnte und neben der Erwerbsunfähigkeits-Rente dazu verdienen durfte. Später auch im Einzelhandel und viele Jahre als Hausmeister. Ich bin auch viel gereist, USA, Mallorca, alles mögliche. Und ich hatte keine Probleme.

2011 ist dann mein Lebenspartner überraschend gestorben. Und schließlich haben meine Nieren versagt. Jetzt hänge ich schon seit drei Jahren an der Dialyse, dreimal die Woche fünf Stunden, das schlaucht. Mit den Reisen ist natürlich erstmal Schluss. Und ich muss hoffen, dass ich irgendwann eine Spenderniere bekomme. Aber trotzdem: Ich genieße jeden Tag meines Lebens. Seit 2013 lebe ich auch wieder mit einem Partner zusammen. Wegen Bernd bin ich auch nach Wesel in Nordrhein-Westfalen gezogen. Und obwohl ich Ur-Berliner bin: Mir gefällt's hier sehr gut! Bernd und ich leben in einem schönen Häuschen, mit Hund und drei Katzen. In Berlin könnten wir uns das niemals leisten. Das Landleben hat Vorteile.

Der einzige Grund, wieder nach Berlin zu ziehen, wäre momentan eigentlich das Deutsche Herzzentrum. Ich kenne da so viele Ärzte und Pflegekräfte, und ich muss sagen: So gut wie dort bin ich seitdem nicht mehr behandelt worden. In menschlicher wie in medizinischer Hinsicht.

1990 - Sibylle Christoph

Sibylle Christoph aus Rüsselsheim. Ich wurde im April 1972 in Rüsselsheim geboren. Im Alter von drei Jahren wurde ich dreimal gegen Pocken geimpft, da die ersten zwei Impfungen nicht angeschlagen haben. Auf die dritte Impfung habe ich sehr stark reagiert, ich bekam hohes Fieber und musste auch ins Krankenhaus. Das war wohl lebensbedrohlich, und später im Deutschen Herzzentrum Berlin haben die Ärzte gemeint, das könne auch die Ursache meiner Herzerkrankung gewesen sein.

Entdeckt worden ist die aber erst, als ich 13 war. Ich hatte eine Blinddarmentzündung und musste operiert werden. „Dein Herz schlägt musikalisch“ hieß es dann bei den Voruntersuchungen, daran kann ich mich noch erinnern. Eine nette Umschreibung für Herzrhythmusstörungen.

Mein Herz ist dann natürlich regelmäßig untersucht wurden, zuerst in der Klinik, dann von Dr. Joseph  Gross, einem niedergelassenen Kardiologen in Rüsselsheim, bei dem ich heute noch in Behandlung bin und dem ich immer dankbar sein werde.

Zuerst gab es noch keinen Behandlungsbedarf, aber mit den Jahren zeigte sich, dass – zusätzlich zu den Rhythmusstörungen - auch zwei Klappen meines Herzens nicht mehr richtig schließen. Mein Herz wurde durch diese zusätzliche Belastung immer größer.

Obwohl Sport mein Lieblingsfach war, hatte ich immer schnell einen hochroten Kopf und war schnell aus der Puste. Als ich 18 war, meinte Dr. Gross, dass ich operiert werden müsse. Sonst könne es sein, dass ich nicht älter werde als dreißig. Er hat meinen Fall dann bei einem Kongress vorgestellt und dort auch mit Professor Hetzer besprochen. Und so kam ich schließlich ins Deutsche Herzzentrum nach Berlin.

Die Operation am 19.06.1990 lief gut, meine Herzklappen konnten wiederhergestellt werden und schon eine Woche nach dem Eingriff wurde ich nach Frankfurt verlegt. Mein Fachabitur hatte ich vorher schon in der Tasche, nach der Entlassung aus der Klinik habe ich dann ein Freiwilliges Soziales Jahr  in einem Behindertenwohnheim gemacht. Das war eine gute Zeit, die mich auch beruflich geprägt hat, denn ich bin Sozialpädagogin geworden.

Ich arbeite heute als Koordinatorin für die Sprachförderung bei Kindern im Alter bis 10 Jahre in Raunheim bei Frankfurt und lebe noch immer in Rüsselsheim. Im Dezember 2003 ist mein Sohn Joshua zur Welt gekommen, mein ganzer Stolz. Mit dem Herz hatte ich nach der Operation lange keine Probleme mehr. Die Rhythmusstörungen sind zwar geblieben und ich muss deshalb seit kurzem auch wieder Medikamente nehmen. Aber ich bin froh und dankbar, dass mein Leiden damals diagnostiziert und vorausschauend behandelt wurde. Die Ärzte haben mir Lebenszeit geschenkt, so sehe ich das. Vor allem, weil nur drei Jahre nach meiner Operation meine Schwester an einem unentdeckten Herzfehler plötzlich und völlig unerwartet verstorben ist.

Eine Operation am offenen Herzen – für meine Eltern war das damals natürlich eine Zeit großer Belastung und Sorge. Ich selbst habe das mit 18 gar nicht so richtig fassen können, denke ich heute. Mir ging es vor allem um die Narbe auf meiner Brust. „Passen Sie bloß auf, dass die nicht zu groß wird“, habe ich vor der OP noch zu Professor Hetzer gesagt. Weil ich so große Sorge hatte, dass mich dann keiner mehr mag.

Aber auch das ist gut gegangen – mein Mann liebt mich schließlich auch so!

1991 - Bernd Gehring

Eine künstliche Aortenklappe, eine Aortenaneurysma – zweimal wurde Bernd Gehring am Herzen operiert. Und wie es sich für einen Weddinger gehört, am DHZB. Rangierbahnhof, Stellwerk, Fahrgastkontrolle - Bernd Gehring hat ein Berufsleben im Dienst der Berliner Bahn geführt. Hier ist seine Geschichte.

Als ich 1991 ins Deutsche Herzzentrum Berlin überwiesen worden bin, lag ich zur OP-Vorbereitung in einem Zweibettzimmer zusammen mit einem Mann, der hat auf eine Transplantation gewartet. Das war schon eine Erfahrung. Ich hatte mich ja noch nie mit sowas auseinandergesetzt. Und ja, ich hatte auch große Angst vor der Operation.

Aber der Reihe nach:
Ich bin am 9. Februar 1950 zur Welt gekommen und in Berlin-Wedding aufgewachsen. Als Kind habe ich eine schwere Diphterie gehabt, die Ärzte meinten später, das könnte auch eine Ursache für mein späteres Herzleiden gewesen sein. Mit 17 bin ich zur Bahn gegangen und habe meine Ausbildung zum Betriebs- und Verkehrsfacharbeiter gemacht. Obwohl ich West-Berliner bin, war mein Arbeitgeber die Deutsche Reichsbahn der DDR. Kurios, aber so war das damals. Nach der Ausbildung habe ich im Rangierdienst am Güterbahnhof Grunewald gearbeitet. Das war Schwerstarbeit, bei Wind und Wetter, mit 12 Stunden- Schichten am Wochenende. Ich gebe zu: damals habe ich auch ziemlich wüst gelebt, viel geraucht, öfter mal einen über den Durst getrunken und so.

Ab 1970 habe ich dann im Stellwerk gearbeitet, also Weichen und Signale bedient, Westkreuz, Charlottenburg und Lehrter Bahnhof. 1977 bin ich mal nach Hause gefahren und kam mit einer Kollegin ins Gespräch, die hat am S-Bahnhof Humboldthain die Züge abgefertigt. Ich hab' sie dann nach Hause gebracht und was soll ich sagen: Eins kam zu anderen, drei Jahre später habe ich meine Brigitte geheiratet.

Sie hat auch einen Sohn mit gebracht in unsere Beziehung. Weil wir beide im Schichtdienst arbeiten mussten, war das mit dem Jungen nicht immer leicht. Manchmal habe ich ihn auch mit ins Stellwerk nehmen müssen, aber beschäftigen Sie mal einen Bub, wenn Sie sich auf die Arbeit konzentrieren müssen. Aber das ging schon. Die Deutsche Reichsbahn hatte damals auch einen Kindergarten in einer Villa in Dahlem. Kann man sich gar nicht mehr vorstellen heute.

Ein Jahr nach der Wende kamen dann die Beschwerden. Und die Ärzte sagten, dass ich eine neue Aortenklappe brauche. Die Operation im Juli 1991 ist gut gelaufen, ich habe mich sehr schnell wieder erholt. Nach der Reha bin ich dann aber 'runter vom Stellwerk. Das war mir zu einsam. Ich habe dann Fahrkarten-Kontrolldienst gemacht. Da ist man unterwegs, hat mit Menschen zu tun. Das hat mir viel besser gefallen. Im August 2008 hatte ich einen Schwächeanfall und bin zum Arzt gegangen. Der hat mich gleich ins Herzzentrum überwiesen: Ich hatte ein Aortenaneurysma, das sofort operiert werden musste. Später habe ich dann auch einen Schrittmacher und Defibrillator eingesetzt bekommen.

Seitdem geht es mir gut, muss ich sagen. Ich bin ja jetzt auch 66, da muss man keine Bäume mehr ausreißen. Meine Brigitte ist die beste Krankenschwester. Sie kontrolliert meinen Blutdruck, spritzt mir wenn nötig Heparin und kontrolliert immer meinen INR-Wert, das ist zur Messung der Blutgerinnung. Denn ich habe mich damals für eine künstliche Klappe entschieden, die hält zwar länger als eine Klappe aus Schweine-Gewebe, aber da muss man lebenslang Medikamente zur Blutverdünnung einnehmen.

Das Rauchen habe ich schon lange aufgegeben, ein Bier trinke ich noch ab und zu mal. Das war's aber mit dem wilden Leben von früher. Ich achte jetzt auf mich. Schließlich haben die sich am Deutschen Herzzentrum Berlin solche Mühe mit mir gegeben!

1992 - Anja Sabo

Besuchszeit für die Eltern am Mittwoch und am Wochenende –  im Jahr 1985 galten an der Berliner Charité noch strenge Sitten. Entsprechend einsam hat sich die damals achtjährige Anja Sabo gefühlt, als sie dort zum ersten Mal am Herzen operiert werden musste. Die nächste OP wurde 1992 am Deutschen Herzzentrum Berlin gemacht. Wenn Sie erfahren wollen, wie es Ihr dort ergangen ist und falls Sie noch nicht wissen, wofür das „Bundessortenamt“ zuständig ist – dann lesen Sie Anja Sabos Geschichte!

Ich stamme aus Döbern, das ist eine kleine Stadt bei Forst in der Niederlausitz.
Am 5. August 1977 bin in Forst zur Welt gekommen. Dass ich einen Herzfehler habe, wurde gleich nach der Geburt festgestellt: Eine „Pulmonalatresie mit Ventrikelseptum-Defekt“. Das heißt, die Klappe, durch die das sauerstoffarme Blut in die Lunge fließen soll, war bei mir verschlossen, und das Blut floss stattdessen durch ein Loch in der Herzscheidewand in die linke Herzhälfte.

Ich konnte zunächst auch ohne Operation überleben, auch wenn es mir als Kleinkind wohl nicht besonders gut ging. Ich hatte auch sogenannte „Trommelschlegelfinger“, als Symptom des Sauerstoffmangels. Erst 1985 bin ich zum ersten Mal operiert worden, in der Berliner Charité.

Der Eingriff ist geglückt, aber die Zeit danach war nicht leicht. Denn dass die Eltern immer bei ihren kranken Kindern sein können oder sogar bei ihnen übernachten dürfen, davon war damals noch keine Rede. Besuchszeit war Mittwochs und am Wochenende, fertig. Entsprechend habe ich meine Eltern oft schrecklich vermisst. Das hat sich mir schon eingeprägt. Wie hart diese Zeit für meine Eltern war, haben sie mir erst viel später erzählt. Sie waren wohl fix und fertig vor Sorge.

Nach der Operation bin ich ziemlich normal aufgewachsen. Ich konnte zum Beispiel auch beim Sportunterricht mitmachen, auch wenn ich nicht so belastbar war wie die anderen Kinder.

1992 musste ich dann aber an der Pulmonalklappe operiert werden. Dazu bin ich ins Deutsche Herzzentrum überwiesen worden, wo mir die Ärzte eine Spender-Klappe eingesetzt haben. Danach konnte ich bald wieder in die Schule. 1996 hatte ich dann aber eine Entzündung an der Spenderklappe bekommen und musste deshalb wieder operiert werden. Trotzdem habe ich 1997 in Forst mein Abitur gemacht und dann an der Hochschule Anhalt in Bernburg BWL studiert.

Nach dem Studium habe ich mich beim Bundessortenamt in Hannover beworben und den Job auch bekommen. Viele kennen diese Behörde nicht: Wir beschäftigen uns mit dem Schutz und der Zulassung von Pflanzensorten; ein bisschen wie ein Patentamt für Pflanzen. Ich bin dort im organisatorischen Bereich tätig.

Nennen Sie mich altmodisch, aber ich bin immer noch mit meinem ersten Freund zusammen und mittlerweile auch glücklich verheiratet. Wir sind jetzt schon seit 22 Jahren ein Paar. Und 2008 hat unser Sohn Maximilian das Glück komplett gemacht.

Meine klinische „Karriere“ war aber leider noch nicht vorbei. 2012 wurde mir im DHZB eine künstliche Herzklappe eingesetzt, diesmal aber ohne OP im Herzkatheterlabor. Und seitdem geht’s mir richtig gut.

Über ein Krankenhaus sollte man ja sowas eigentlich nicht sagen: Aber wenn ich ins Deutsche Herzzentrum Berlin komme, dann ist es ein bisschen, als käme ich nach Hause. Ich habe mich dort immer wohl und geborgen gefühlt. Und ich hatte immer das Gefühl, dass die dort einen Schritt weiter sind als viele andere Kliniken.

Als Patientin mit einem angeborenen Herzfehler war ich nach meinen Behandlungen ja immer auf der Station H4, wo sonst fast nur Kinder liegen. Man wird dort sehr demütig und dankbar, wenn man sieht, wie schlimm erkrankt manche Kinder sind und was ihre Familien durchmachen müssen.

Ich darf mich also sehr glücklich schätzen. Häuschen mit Garten, ein toller Mann, ein gesundes Kind und ein Job, der mir Spaß macht – was will man mehr? Klar, Leistungssportlerin werde ich in diesem Leben wohl nicht mehr. Aber zum Fahrradfahren, zum Wandern und zur Gartenarbeit taugt mein Herz allemal!

 

1993 - Siegmar Ebert

1982 hat Siegmar Ebert aus Brandenburg einen schweren Verkehrsunfall. Er scheint glimpflich davongekommen zu sein, doch seinem Herzen hat der Zusammenstoß einen schweren Schaden zugefügt, der 10 Jahre lang unentdeckt bleibt – und jederzeit hätte tödlich werden können. Erst 1993 wird die sogenannte „Aortendissektion“ durch Zufall entdeckt und sofort operiert. Seitdem geht es Siegmar Ebert gut. Hier ist seine Geschichte.

Ich bin 1956 in Groß-Schönebeck in Brandenburg geboren. Gelernt habe ich Facharbeiter für Anlagentechnik, den Beruf gibt’s heute gar nicht mehr. Nach der Ausbildung habe ich mich für zehn Jahre bei der Armee verpflichtet.

In meiner Dienstzeit bin ich dann nach Babelsberg versetzt worden. Und da ist es dann 1982 passiert: Meine Frau Constanze und ich waren unterwegs auf Wohnungssuche: Wir hatten uns gerade was angesehen und waren zwischen Großbeeren und Blankenfelde unterwegs. Es war schon dunkel, da kommt uns ein russisches Armeefahrzeug mit Anhänger entgegen, ohne Licht. Ausweichen war nicht mehr, der Anhänger war breiter als das Zugfahrzeug und hat uns voll erwischt.

Mein Trabbi war komplett hinüber, meine Freundin und ich hatten aber noch Glück; sie hatte nur ein paar Schnittwunden und musste nicht mal ins Krankenhaus. Mich hat ein anderer Autofahrer, der hinter uns war, noch ins Lazarett nach Babelsberg gefahren. Aber die haben keine Verletzung festgestellt und mich wieder entlassen.

Eine Entschädigung fürs kaputte Auto gab's natürlich nicht, obwohl ich ja keine Schuld und Zeugen hatte. Als Armee-Angehöriger hatte ich in so einem Fall ohnehin keine Ansprüche, das war so festgelegt. Und die sowjetischen Streitkräfte waren ja offiziell unsere Freunde, mit denen hat sich keiner angelegt.

Erst ein Jahr später musste ich mit starken Bauschmerzen wieder ins Lazarett und bin dann ins Volkskrankenhaus Potsdam verlegt worden. Ich hatte einen Zwerchfellriss bei dem Unfall erlitten, der sich dann plötzlich verschlimmert hat.

Ich bin dann 1983 deshalb aus der Armee entlassen worden, das wollte ich auch so. Zuerst haben wir vom Gehalt meiner Frau gelebt, und ich hab mich um unseren Sohn Fabian gekümmert, der gerade zur Welt gekommen war. Dann habe ich mich beim städtischen Krankenhaus in Potsdam beworben und bin da auch genommen worden.

Ich hatte keine Ahnung, dass in meiner Brust eigentlich eine Zeitbombe tickt. Denn bei dem Unfall sind die Innenwände der Hauptschlagader am Herzen eingerissen, da hat es 'reingeblutet. Aortendissektion nennt man das. Ich weiß heute, dass sowas innerhalb von Stunden tödlich sein kann, bei mir hat sich das aber irgendwie von selbst einigermassen verschlossen. Hätte aber jederzeit auch wieder aufplatzen können. Ich habe am Krankenhaus in der zentralen Warenannahme gearbeitet, da musste man auch schwer heben und sich entsprechend belasten. Ich hatte also  mächtiges Glück, ohne es zu ahne

Bei einem normalen „Check“ ist das dann 1993 kurz vor Pfingsten zufällig im CT entdeckt worden.  „Das muss sofort gemacht werden“ hat die Ärztin gesagt. Und ab ging's ins Deutsche Herzzentrum nach Berlin. Dort musste ich zwar noch mal ein paar Tage warten, weil Notfälle dazwischen kamen. Aber die OP durch Prof. Hetzer ist dann problemlos verlaufen. Beschwerden hatte ich keine mehr. Und mit dem Rauchen war auch sofort Schluss. Bis heute.

Ich arbeite immer noch am Ernst von Bergmann-Klinikum in Potsdam. Zu Fabian ist später noch Schwester Franziska gekommen. Aber die sind schon beide aus dem Haus. Da muss man schon dankbar sein. Vor allem wenn man weiß, dass zehn Jahre lang jederzeit schnell hätte Schluss sein können.

1994 - Philipp Krumm

In der Schule war Philipp Krumm aus Berlin wegen eines angeborenen Herzfehlers vom Sport befreit, heute fährt er mehrere tausend Kilometer pro Jahr mit dem Fahrrad und schwimmt Langstrecken. Der heute 43jährige Familienvater ist aus herzchirurgischer Sicht sicher „nur“ ein Routinefall. Aber auch der Alltag von Ärzten und Pflegern sorgt eben oft dafür, dass sich ein Menschenleben grundlegend und langfristig ändern kann. Unser Patient aus dem Jahr 1994 – hier ist seine Geschichte. 

Ich wurde 1972 im östlichen Teil Berlins geboren. Bei meiner Geburt wurde ein Herzfehler diagnostiziert, die Herzscheidewand hatte ein Loch und die Aortenklappe schloss nicht komplett.

Mein Zustand war jedoch stabil und ich konnte ohne Hilfsmittel mit diesem Herzfehler leben. Eine Operation im Baby- oder Kleinkindalter wurde damals nicht erwogen, obwohl die höhere Belastung des Herzens auch kritisch eingeschätzt wurde. Sicher spielten in den 1970er Jahren in der DDR auch Gründe wie zu geringe Kapazitäten eine Rolle.

In der Schule war ich vom Sport befreit, aber ansonsten gab es zu den anderen Kindern eigentlich keine Unterschiede und ich bin ganz normal aufgewachsen. Meinen Herzfehler habe allerdings wirklich gespürt, da war ein Rauschen im ganzen Körper. Auch Ärzte, die mich untersucht haben, waren überrascht, wie gut man das hören kann. Als schlimme Einschränkung habe ich das aber nicht empfunden. Meine Mutter hat immer dafür gesorgt, dass ich kardiologisch weiter betreut und überwacht werde. Und es war schnell klar, dass ich irgendwann operiert werden muss, um ernste Komplikationen im späteren Leben zu vermeiden.

Durch die Wende und Wiedervereinigung gab es dann ja auch die entsprechenden Möglichkeiten. Und obwohl so eine Operation ja kein Spaziergang ist und auch einige Risiken birgt, habe ich nicht gezögert. Ich wollte die Chance nutzen, dieses wichtige Organ für meine Zukunft zu entlasten. Nach einigen Voruntersuchungen war es 1994 dann soweit.

Die OP im Deutschen Herzzentrum Berlin war der angenehmste Krankenhausaufenthalt, den ich erlebt habe. Schließlich bin ich - subjektiv empfunden - "gesund" aufgenommen worden und nur einige Tage später "noch gesünder" wieder entlassen worden. Das Loch in meiner Herzwand war wohl etwa so groß wie ein 20 Cent-Stück und ist verschlossen worden. Und der Fehler an meiner Aortenklappe konnte „repariert“ werden, ohne dass ich eine künstliche Klappe gebraucht hätte. 

Mein ständiger Begleiter, das Rauschen, war nun verschwunden. Aber vor allem war da plötzlich eine noch nie da gewesene Leichtigkeit zu spüren, ich war (ohne Training!) viel fitter und ausdauernder. Nach einigen Jahren habe ich angefangen regelmäßig Sport zu treiben.

2004 habe ich geheiratet, 2005 kam unsere Tochter Annika und zwei Jahre später unser Sohn Rasmus zur Welt. Bei beiden wurde natürlich gleich nach der Geburt auch das Herz untersucht. Und da ist alles in Ordnung.

Wir leben in Berlin-Köpenick, ich arbeite als Mediengestalter in einer Druckerei – und bin topfit.  Ich spiele Squash, schwimme Langstrecken und fahre jedes Jahr mehre tausend Kilometer mit dem Fahrrad. Das alles wäre ohne die OP im Deutschen Herzzentrum wohl nicht drin gewesen. Und dafür bin ich den Ärzten sehr dankbar. Vor allem aber meiner Mutter, die letztendlich dafür gesorgt hat, dass das Richtige zum richtigen Zeitpunkt für mich getan wurde.  

 

1995 - Julien Wesche

Ein heißer Junitag, blauer Himmel und ein kühles Bad im Swimming-Pool: Julien Wesche aus Genthin in Sachsen-Anhalt genießt den Sommer. Doch dann bleibt sein Herz stehen. Ein Defibrillator, der ihm kurz zuvor am DHZB eingesetzt wurde, rettet dem heute 31jährigen, der mit einem schweren Herzfehler geboren wurde, vermutlich das Leben. Hier ist seine Geschichte:

Die Diagnose kurz nach meiner Geburt am 5. Januar 1985 im Krankenhaus von Burg bei Magdeburg war für meine Eltern sicher ein böser Schock: Die Schlagader in den Körper und die Schlagader zur Lunge an meinem Herzen waren sozusagen vertauscht. Das heißt, das sauerstoffarme Blut aus dem Körper wird dorthin wieder zurückgepumpt. Und das sauerstoffreiche Blut aus der Lunge fließt wieder dorthin zurück – statt in den Körper, wo es gebraucht wird. Das ist eigentlich tödlich, aber ich hatte zusätzlich ein Loch in der Wand zwischen den Herzkammern, so dass sich das verbrauchte und das frische Blut wenigstens vermischen konnten. Und gleich nach der Geburt hat man mit einem Ballonkatheter noch ein künstliches Loch zwischen den Vorhöfen hinzugefügt.

Das alleine macht das Herz natürlich noch nicht richtig funktionsfähig. Ich war als Baby also erstmal in einem ziemlich schlechten Zustand. 1987 wurde ich an der Charité dann operiert. Heute kann man die vertauschten Arterien wohl an die richtige Stelle umsetzen, aber das war damals noch zu riskant; stattdessen hat man durch einige komplizierte Schritte sozusagen die Herzhälften vertauschen müssen.

Das ging gut, ich konnte ziemlich normal aufwachsen und zur Schule gehen. Klar, ich bin ein „Sorgenkind“ geblieben. Aber meine Eltern haben mich nie übermäßig behütet und mir schon meine Freiheiten gelassen.

Eine wohl recht häufige Spätkomplikation dieser OP ist leider auch bei mir eingetreten, eine Herzklappe ist undicht geworden, eine andere war verengt. Und so musste ich 1995 wieder operiert werden, diesmal im Deutschen Herzzentrum Berlin. Die OP ist zunächst geglückt, aber es hat sehr lange gedauert, bis ich mich erholt habe. Ich war ziemlich lange im „künstlichen Koma“, wie man sagt und mein Herz musste mit einer Pumpe außerhalb des Körpers unterstützt werden. Erst nach sechs Wochen bin ich entlassen worden. Dann waren erstmal Sommerferien.

Nach der Sekundarschule habe ich bei der Telekom in Magdeburg eine Ausbildung für Bürokommunikation gemacht, danach habe ich an der Hochschule Anhalt studiert und meinen Bachelor und Master für Wirtschaftsrecht erfolgreich abgeschlossen. Ich war natürlich unter regelmäßiger kardiologischer Kontrolle und so hat sich herausgestellt, dass ich auch von einer weiteren häufigen Folge meiner ersten Herz-OP nicht verschont geblieben bin, nämlich Herzrhythmusstörungen. Im Februar 2014 ist mir deshalb am DHZB noch ein Defibrillator eingesetzt worden. Und obwohl meine letzte OP ja über 18 Jahre zurückgelegen hatte, gab es auf der Station H4 noch Schwestern, die sich an mich erinnern konnten. Das war schon eine schöne Erfahrung.

Der Defibrillator hat mir letztes Jahr wohl das Leben gerettet. Es war im Juni, ein heißer Tag, ich war bei meinen Eltern in Genthin zu Besuch und habe in deren Swimming-Pool gebadet, als mir plötzlich schwarz vor Augen wurde.  Aus dem Becken habe ich es noch 'rausgeschafft, dann bin ich auf der Terrasse zusammengebrochen. Aufgewacht bin ich erst wieder im Krankenhaus von Brandenburg an der Havel, wo mir dann gesagt wurde, dass mein Herz ausgesetzt hat und der Defibrillator es durch drei Elektroschocks wieder in Gang gebracht hat. Zum Glück musste wenigstens meine Mutter das nicht miterleben, mein Vater und meine damalige Freundin waren dabei und hatten den Notarzt gerufen.

Seitdem ist alles gut mit meinem Herzen. Und ich lebe auch nicht in ständiger Sorge oder Angst. Wenn man mit einem schweren Herzfehler geboren wird, lernt man im Lauf des Lebens damit klar zu kommen, denke ich. Ich genieße mein Leben so lange es eben dauern wird, ich treibe auch gern und häufig Sport.

Nach dem Studium habe ich erstmal bei der Deutschen Bank gearbeitet. Aber vor kurzem habe ich eine Ausschreibung für eine Stelle bei der Bundesnetzagentur in Berlin gesehen und mich sofort beworben. Ich habe durch meinen Herzfehler eine 50prozentige Behinderung, im öffentlichen Dienst ist das ja zum Glück zumindest kein Nachteil. Aber auch meine Qualifikationen haben für den Job ziemlich gut gepasst. Ich habe ihn jedenfalls bekommen. Und vor einer guten Woche angefangen.

Wenn's schon so schwer angefangen hat, muss ich ja wohl auch mal Glück haben im Leben!

 

1996 - Elena Gross

Elena Gross wird in Kasachstan mit einem schweren Herzfehler geboren. Dort gibt es keine Chance auf eine Operation, niemand kann sagen wie lange das Kind überleben wird. Im März 1996 siedeln ihre Eltern dann nach Deutschland über, nur wenige Wochen später wird die damals Zehnjährige endlich operiert. „Mein Leben hat eigentlich erst im Deutschen Herzzentrum Berlin begonnen“, sagt Elena Groß, heute zweifache Mutter. Hier ist ihre Geschichte. 

Am 21. September 1985 bin ich in Talgar zur Welt gekommen, das liegt in der Nähe von Almaty in Kasachstan. Ich hatte eine sogenannte „Fallotsche Tetralogie“, das sind gleich vier Mißbildungen am Herzen auf einmal. Behandelt werden konnte das in Kasachstan so gut wie gar nicht. Meine Mutter war Erzieherin, mein Papa Kraftfahrer, ich war das jüngste von vier Kindern. Meine Eltern hatten also keine Chance, mich auf eigene Kosten im Ausland behandeln zu lassen. Ich war immer blau angelaufen, konnte kaum gehen, meine Mutter musste mich immer tragen. Und niemand konnte sagen, wie alt ich überhaupt werde. Ich bin ein Jahr später als üblich eingeschult worden und habe in der Schule natürlich auch oft gefehlt. 

Meine Eltern sind deutscher Abstammung und haben schließlich beschlossen, in die Bundesrepublik überzusiedeln. Nicht nur, aber vor allem wegen mir. Anfang 1996 war es dann soweit. Zuerst waren wir in einem Aufnahmelager in Heilbronn, aber die haben uns dann sehr schnell nach Berlin weitergeleitet, wegen des Deutschen Herzzentrums. Für meine Eltern war das wohl eine ganz schön harte Zeit, sie hatten keine Freunde oder Verwandten in Berlin, meine Mutter konnte kein Deutsch, mein Vater wenigstens ein bisschen. Gleich nach unserer Ankunft in Berlin bin ich dann im Deutschen Herzzentrum operiert worden. Ich war zehn Jahre alt. 

An den Eingriff selbst und die Tage danach kann ich mich kaum erinnern. Aber ich weiß noch genau wie es war, zum ersten mal richtig gehen und sogar Treppen steigen zu können, das war ein überwältigendes Erlebnis. Von da an ging's steil bergauf mit mir, meine Eltern haben in Hellersdorf eine Wohnung gefunden, da bin ich dann auch zur Schule gegangen und habe meinen Realschulabschluss gemacht. 

Natürlich musste ich regelmäßig zur Kontrolle, aber seit der OP musste nichts mehr gemacht werden. Ich bin Zahnarzthelferin geworden, das mache ich bis heute, in einer Praxis in Hellersdorf. 
Meinen Mann Dmitri kenne ich schon seit ich 15 bin, geheiratet haben wir aber erst 2006, im selben Jahr ist unsere Tochter Xenia zur Welt gekommen.

Das war im Virchow-Klinikum, wegen meines Herzfehlers waren natürlich auch Kardiologen dabei. Aber es hat alles problemlos geklappt. Und schon während der Schwangerschaft war so gut wie sicher, dass Xenias Herz gesund ist. Dabei ist es geblieben. 
2013 haben wir dann unsere zweite Tochter Maria bekommen. Auch sie ist gesund.

Wir haben jetzt ein Häuschen in Altlandsberg gebaut, im Dezember sind wir eingezogen. Meine Eltern leben noch immer in Hellersdorf. Dass ich mit dem Herzfehler ohne OP überhaupt zehn Jahre alt werden konnte, ist für meine Eltern ein Wunder. Den Ärzten im DHZB werden sie für immer dankbar sein – und ich natürlich auch.

In Kasachstan war ich seitdem nicht mehr. Mein Leben hat eigentlich erst im Deutschen Herzzentrum Berlin so richtig begonnen. Für mich ist Deutschland meine Heimat - und meine Zukunft.

1997 - Fabian Hinz

Fabian Hinz aus Schmachtenhagen bei Oranienburg musste mehrere Operationen und Herzkatheter-Eingriffe überstehen, heute geht es ihm soweit gut. Dass er nur bedingt belastbar ist, kann seine Ehefrau gut verstehen – denn auch die musste wegen eines angeborenen Herzfehlers operiert werden. Hier ist Fabian Hinz' Geschichte:

Am 23.11.1979 wurde ich in Oranienburg geboren, dass was nicht stimmt haben die gleich gemerkt, erzählen meine Eltern. Mehrere Löcher im Herz hatte ich. 1980 bin ich deshalb in der Charité operiert worden, drei Jahre später nochmal.
Aufgewachsen bin ich aber eigentlich ganz normal, muss ich sagen. 1997 musste ich dann ins Deutsche Herzzentrum, wieder OP. Was genau gemacht wurde, kann ich gar nicht sagen. Es musste eben gemacht werden und ich habe den Ärzten völlig vertraut. Vor drei Jahren ist mir per Herzkatheter noch ein Stent implantiert worden.

Gelernt habe ich „Bau- und Metallmaler“. Aber wegen meiner Herzkrankheit durfte ich das nicht mehr weitermachen. Ich habe dann im Wachschutz gearbeitet und im Krankenfahrdienst. Seit ein paar Wochen bin ich leider arbeitslos. Mein Hobby sind Hunde. Mylo ist schon mein fünfter, ein Malinois-Herder-Mischung, ein spezieller Schäferhund. Mit dem gehe ich auch zum Training, habe als Hundeführer bzw. Hundesportler auch schon mehrere Zertifikate erworben.

Am liebsten würde ich mein Hobby auch zum Beruf machen, als sogenannter Problemhunde-Therapeut bzw. Hundeausbilder. Die dafür notwendige Bescheinigung vom Veterinäramt zu bekommen, das ist jetzt erstmal mein Plan. Zuvor hatte ich jahrelang Pferdesport betrieben, aber Hunde haben es mir mehr angetan, deshalb blieb ich im Hundeverein. Seit vier Jahren bin ich verheiratet. Meine Ricarda hat auch einen angeborenen Herzfehler und musste operiert werden. Alle denken deshalb, wir haben uns im DHZB kennengelernt. Ist aber nicht so, war über eine Zeitungsannonce. Kinder hätte ich gerne gehabt, kann aber leider keine bekommen:  Als ich als Kind wegen eines Leistenbruchs behandelt wurde, ist da wohl was schiefgegangen.

Körperlich geht es mir soweit gut, ich rauche nicht, ich trinke nicht. Und allein schon Mylo hält mich fit. Gesund bleiben, alt werden, das ist mein Ziel. Und mit einem Herzfehler ja auch keine Selbstverständlichkeit.

1998 - Antje Buchholz

1998 wurde Antje Buchholz zum ersten Mal im DHZB behandelt. Und es sollte nicht ihr letzter Aufenthalt sein. Denn die heute 27jährige leidet an einer schweren angeborenen Herzerkrankung, die zwar therapiert, aber nicht geheilt werden kann. Und obwohl die Krankheit ihr schon vieles abverlangt hat, bezeichnet sich Antje Buchholz als einen glücklichen Menschen. „Krankes Mäuschen – der Typ bin nicht“, sagt sie. Hier ist ihre Geschichte:

Am 4. August 1988 bin ich in Ludwigslust in Mecklenburg-Vorpommern zur Welt gekommen. Zuerst schien alles in Ordnung zu sein. Aber mit anderthalb Jahren bin ich dann eines Tages blau angelaufen und ohnmächtig geworden. Meine Mutter ist zum Glück Krankenschwester, die wusste was zu tun ist. Im Klinikum Rostock wurde dann die Krankheit diagnostiziert, die mich mein Leben lang begleiten wird: „Hypertrophische obstruktive Kardiomyopathie“, eine angeborene und unheilbare Verdickung des Herzmuskels, die den Blutfluss einengt und dass Herz auch immer mehr versteifen lässt.

Ich musste also früh lernen, auf mich acht zu geben. Um die Häuser toben, das war bei mir nicht, am Sportunterricht konnte ich auch nie teilnehmen. Ich habe eine ältere Schwester und einen jüngeren Bruder. „Warum dürfen die das alles und ich nicht?“ - Klar, diese Frage habe ich als kleines Kind oft gestellt.  Aber meine Eltern haben das sehr gut hingekriegt, dass sie mich nicht ferngehalten haben vom Leben und mir dennoch meine Grenzen aufzeigen konnten. Sie haben mich so weit wie möglich getragen und ab einem gewissen Punkt konnte ich alleine laufen. Das meine ich sowohl wörtlich, als auch im übertragenen Sinne.

In der Schule habe ich oft gefehlt und entsprechend viel verpasst. Aber dank der Unterstützung durch die Lehrer kam ich im Stoff trotzdem immer mit.

1998, in meinem letzten Grundschuljahr, bin ich zum ersten Mal im Deutschen Herzzentrum Berlin behandelt worden. Mit einem Herzkatheter haben die Ärzte versucht, meinen Zustand durch eine Verkleinerung des Herzmuskels zu verbessern.

In den nächsten Jahren kamen noch viele Therapie-Maßnahmen dazu, entsprechend oft war ich in der Klinik. Ich habe trotzdem die Mittlere Reife und dann in Schwerin meine Ausbildung als Kauffrau für Bürokommunikation gemacht, zusätzlich dann auch noch die Fachhochschulreife.

Während der Ausbildung hat sich meine Krankheit nicht so stark bemerkbar gemacht. Aber an meinem ersten Arbeitsplatz habe ich schon nach einigen Monaten realisieren müssen, dass es einfach nicht geht mit der Belastung. Zu meiner Krankheit gehören leider auch gefährliche Herzrhythmusstörungen, die damals zugenommen haben.

Im August 2010 wurde mir deshalb am DHZB ein Herzschrittmacher und Defibrillator eingesetzt. Vor dem Defibrillator hatte ich anfangs ziemliche Angst, aber ich habe mich daran gewöhnt. Ich bin mittlerweile berentet, aber ich bin auch kein Mensch der zu Hause herumsitzen kann. Ich habe beim Abendgymnasium Schwerin mein Abitur gemacht und würde gerne studieren. Das Problem dabei sind für mich vor allem die Praktika, meine körperliche Belastbarkeit ist einfach extrem gering. Aber ich werde schon eine Lösung finden. Und ich bin ja noch jung. 

Ich bin inzwischen zu meinem Lebensgefährten nach Winsen an der Luhe südlich von Hamburg gezogen. Mit Stefan bin ich seit 4 Jahren zusammen, Ende Mai werden wir heiraten. Auf dem Leuchtturm von Kap Arkona auf Rügen.

Es gibt gute und schlechte Tage. An den schlechten bin ich komplett auf den Rollstuhl angewiesen oder auf die Couch „gefesselt“. Aber man muss sich disziplinieren, „krankes Mäuschen“, der Typ bin ich nicht. Ich lasse mich nicht unterkriegen und genieße jeden Tag an dem es mir wieder besser geht.

Seit 1998 war ich sehr oft im Deutschen Herzzentrum und ich gebe zu: Es hat Zeiten gegeben, da wollte ich einfach nicht mehr hin. Aber das hatte nie etwas mit der Qualität der Klinik zu tun. Das Pflegepersonal ist ein Traum, die Ärzte wissen genau was sie tun, sie haben jede Therapie immer genau mit mir abgesprochen und mir vor allem immer die Wahl und die Entscheidung überlassen.

Es gibt so viele Menschen, denen es viel schlechter geht als mir. Und so bin ich glücklich und dankbar, dass ich trotz der schweren Krankheit selbstbestimmt leben kann, dass es so viele Menschen gibt, die für mich da sind und die mir auch helfen meine Ziele zu erreichen. Allen voran natürlich meine Familie und Stefan, mein Partner. Für mich ist jeder Spaziergang im Sonnenschein schon ein großes Geschenk – da brauche ich keinen Marathonlauf!

 

1999 - Sophia Petzold

„Du hast wohl keine Lust auf Sport“ hieß es, wenn Grundschülerin Sophia Petzold aus Wiesenburg in Brandenburg bei Belastung ständig über Kopfschmerzen klagte. Ihre Eltern aber nahmen die Klagen ihrer Tochter ernst und ließen sie untersuchen. Dass Sophia nie simuliert hat, war spätestens klar, als sie 1999 im Deutschen Herzzentrum Berlin am Herzen operiert werden musste. Hier ist ihre Geschichte:

Schon meine drei Jahre ältere Schwester Maria ist Anfang der neunziger Jahre mit einer undichten Herzklappe zur Welt gekommen und als Kleinkind im Deutschen Herzzentrum operiert werden. Schon deshalb haben meine Eltern meine Beschwerden beim Sportunterricht nicht auf die leichte Schulter genommen. Leider hat sich dann bei mehreren Ärzten schnell bestätigt, dass auch ich einen Herzfehler habe, die Aorta war zu eng. Ob es eine Vererbung oder ein unglücklicher Zufall bleibt offen. Mit neun Jahren wurde ich dann im Deutsche Herzzentrum Berlin operiert.

Es ist lang her, aber an die netten Krankenschwestern und viele Kinder im Herzzentrum kann ich mich noch erinnern. Die Erinnerungen haben mein Leben bis jetzt tief geprägt. Die OP hat geklappt, es ging mir gut, ich konnte wieder normal zur Schule gehen. „Sport nach eigenem Ermessen“ hieß dann bis zum Abitur, dass ich 2010 am Fläming-Gymnasium in Belzig abschloss. 

Danach ging es zurück in die Hauptstadt. An der Humboldt-Universität zu Berlin habe ich die Ausbildung zur Verwaltungsfachangestellten gemacht und war dort ein weiteres Jahr angestellt. Auch im Büro des Präsidenten und der Vizepräsidentin der Uni war ich längere Zeit tätig. Aber mir ist dann klar geworden: Ich bin einfach ein Landei. Ich mag es, wenn sich viele im Ort kennen, sich grüßen und natürlich unsere unvergessliche Landschaft im Fläming. Die Anonymität von Berlin, das ständige Hetzten, das war nichts für mich und so bin ich 2014 wieder aufs Land, nach Bad Belzig gezogen. Zunächst war ich Pendler, habe mir dann aber später Arbeit in der Verwaltung auf dem Land gesucht. Jetzt bin ich Gemeindeverwaltung tätig und arbeite in einem kleinen Amt als Personalsachbearbeiterin.

2004 wurde mir am DHZB noch ein Stent, also eine Gefäßstütze eingesetzt. Mir geht es gut, merke aber schon, dass ich nicht so körperlich belastbar bin, wie andere. So hängen mich zum Beispiel beim Joggen fast alle meine Freunde ab. Aber beim Laufen ist es wie im Leben: „Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft – vielmehr aus einem unbeugsamen Willen.“. Aber ich beklage mich gewiss nicht. Bei meinen Aufenthalten im Deutschen Herzzentrum habe ich viel erlebt, viel Kinder und Jugendliche, die sehr krank sind. Mein Fall ist da doch völlig unbedeutend. Ich bewundere bis heute die Kraft dieser Kinder, der Eltern und schätze die Fürsorge der Angestellten im DHZB. Auch meiner Familie bin ich sehr dankbar, dass sie meine Sorgen ernst genommen haben und bei jedem Eingriff meine Hand gehalten haben. Ich glaube, manchmal ging es Ihnen aufgrund der vielen Sorgen, die sie sich gemacht haben, schlechter als mir.

Wenn dieser Text erscheint, muss ich bald wieder zum OP-Vorgespräch ins Herzzentrum. Es war schon lange klar, dass nochmal ein Eingriff vorgenommen werden muss. Was genau? Ich weiß es spätestens nach diesem Termin, mein Vertrauen haben die Ärzte. Der Eingriff  ist nötig, bevor man Kinder bekommen möchte, haben die Spezialisten gesagt. Meine Schwester Maria ist übrigens gerade schwanger. Seit ihrer OP am DHZB hat sie keine Beschwerden mehr gehabt.  Obs ein Junge oder ein Mädchen wird?  Keine Ahnung – eines ist doch klar: Hauptsache gesund.

 

2000 - Gert-Marko Laußmann

Im Alter von 13 Jahren sieht Gert-Marko Laußmann aus Berlin einen Bericht über das Marfan-Syndrom im Fernsehen und sagt spontan zu seinen Eltern: „Das habe ich doch!“ Dass er recht hatte, wird allerdings erst zehn Jahre später festgestellt – als Gert-Marko Laußmann am Herzen operiert werden muss. Hier ist seine Geschichte.

Ich bin im Juli 1977 in Berlin-Wilmersdorf zur Welt gekommen und auch aufgewachsen. Grundschule, Gymnasium, Abitur, alles ganz normal. Ich habe auch Leistungssport getrieben als Jugendlicher; Schwimmen bis zur Teilnahme an den deutschen Meisterschaften, später Basketball.

Da habe ich schon irgendwann gemerkt, dass es mit der Leistung ab einem gewissen Punkt nicht mehr weiterging. Aber das wurde nicht weiterverfolgt. Es ging mir ja gut. Nach dem Abitur habe ich Wirtschaftsingenieur studiert. Im Jahr 2000, kurz vor dem Vordiplom, war ich mit Freunden auf einer Fahrradtour am Wannsee.

Da ist es dann passiert: Es hat plötzlich richtig „plopp“ gemacht in meiner Brust, ich hatte Schmerzen, war plötzlich schlapp. Allerdings nicht so, dass man den Krankenwagen hätte rufen müssen. Ich bin mit der S-Bahn nach Hause gefahren und zum Arzt gegangen. Da sind einige Arztbesuche draus geworden in den nächsten Monaten. Aber was mir wirklich fehlt, ist erst festgestellt worden, nachdem mich der Kardiologe ins Deutsche Herzzentrum Berlin überwiesen hat: Bei der Fahrradtour ist die Innenwand der Hauptschlagader an meinem Herzen gerissen. Das hätte akut auch viel schlimmer ausgehen können. Jedenfalls bin ich dann gleich operiert worden. Und das Marfan Syndrom ist als Ursache diagnostiziert worden, also eine angeborene Bindegewebsschwäche.

{bild_links}Die Operation ist gut verlaufen. Nach der Reha habe ich weiterstudiert und auch bei „WITRON Informatik und Logistik GmbH“, einer deutschen Firma für Logistiksysteme, ein Praktikum in den USA gemacht. Der Hauptsitz ist in Parkstein, einer Kleinstadt bei Weiden in der Oberpfalz. Da bin ich nach dem Diplom auch hingezogen und habe  bei der Firma angefangen. Mittlerweile bin ich Abteilungsleiter.

Im Jahr 2013 war ich beruflich anderthalb Jahre in Chicago. Auf einem kurzen Heimaturlaub in Berlin habe ich dann wieder eine Aortendissektion erlitten und musste erneut im DHZB operiert werden. Und seit 2014 trage ich auch einen Herzschrittmacher, der wurde mir allerdings in München eingesetzt.

Mein körperlicher Zustand ist sicher weit weg vom Optimum. Aber das kann ich schließlich nicht ändern. Ich habe einen tollen Beruf, bin glücklich verheiratet und habe einen anderthalbjährigen Sohn. Das zählt. Und das ist mehr als genug, um das Leben genießen zu können. 

2001 - Melanie Müller

„Oft werde ich gefragt, wie sich ein Herzschrittmacher so anfühlt“, sagt Melanie Müller aus Berlin-Spandau, „aber ich kann darauf schlecht antworten – denn ich kenne es ja nicht ohne.“ Melanie Müller bekam bereits im Alter von 6 Jahren am DHZB ihren ersten Schrittmacher implantiert, mittlerweile lebt sie mit Gerät Nummer vier. Hier ist ihre Geschichte.

Ich bin am 16. März 1995 in Berlin-Zehlendorf zur Welt gekommen. So nach einem Jahr haben meine Eltern sich ernste Sorgen gemacht, ich war wohl immer ziemlich schwach. Und sie haben sich nicht geirrt: Die Ärzte haben festgestellt, dass ich einen AV-Block dritten Grades habe. Das heißt, die elektrischen Signale in meinem Herzen werden von den Vorhöfen zu den Kammern nicht richtig weitergeleitet, mein Herz schlägt deshalb unregelmäßig und vor allem zu langsam.

Von da an musste meine Mutter natürlich noch besser auf mich acht geben. Für meine beiden älteren Geschwister war ich damals sicher die „nervige Kleine“, aber die haben sich auch gut um mich gekümmert. Vieles konnte ich natürlich nicht mitmachen, Kampfsport zum Beispiel, wenn meine Freunde trainiert haben, saß ich eben daneben und habe zugeschaut.

Aber meine Mutter hat das immer gut verpackt. Sie hat nie gesagt, „das darfst du nicht weil du herzkrank bist“, sondern hat mir die Sachen, die ich machen wollte, aber nicht konnte, elegant ausgeredet.

2001 ist mir dann im Deutschen Herzzentrum Berlin ein Schrittmacher eingesetzt worden. Ich wurde schnell wieder entlassen, aber leider wurde das erste Gerät wohl vom Körper nicht richtig angenommen und musste gut einen Monat später ausgewechselt werden. Das war auch etwas komplizierter, jedenfalls lag ich noch auf der Intensivstation.  Soweit wie ich mich noch erinnere, fand ich die Klinik aber eher spannend, als dass ich Angst gehabt hätte.

Mit zehn wurde ich nochmal operiert, weil die Elektroden des Schrittmachers wohl zu kurz geworden sind, vor zwei Jahren habe ich wieder einen neuen Schrittmacher bekommen. Der hält jetzt aber noch mindestens 13 Jahre, haben die Ärzte gesagt.

Ich habe zuerst die Mittlere Reife und dann im Oberstufenzentrum für Sozialwesen mein Fachabitur gemacht. Ab Sommer 2015 war ich für ein halbes Jahr in Yorkshire, England als au-pair.
Und am 1. April habe ich am Krankenhaus Westend mit der Ausbildung zur Krankenpflegerin begonnen.

Mein Traum wäre, später mal in die Entwicklungshilfe zu gehen, etwa nach Afrika. Ob das mit Schrittmacher geht? Ich weiß es noch nicht. Jetzt mache ich erstmal die Ausbildung fertig.
Dass ich einen Herzschrittmacher trage, habe ich schon in der Realschule eigentlich keinem mehr gesagt. Ich wollte nie mit Samthandschuhen angefasst werden. Auf der anderen Seite ist es auch kein Tabuthema für mich, ich kann da ganz offen drüber sprechen. Aber ich merke auch, dass sich viele nicht trauen nachzufragen.

Von denen, die es wissen werde ich oft gefragt wie sich das anfühlt – aber das kann ich schlecht sagen, ich weiß ja gar nicht mehr wie's ohne ist. Der Schrittmacher ist nun eben ein Teil von mir, wird es immer bleiben. Und mir geht’s gut damit!

 

2002 - Thyra-Marie Sobiech

Thyra Marie (14) aus Berlin-Pankow wurde 2002 ein angeborener Herzfehler mit dem Katheter verschlossen. Für die Spezialisten am DHZB ein alltäglicher und vergleichsweise harmloser Eingriff.  Für die Eltern eines Kleinkinds aber dennoch eine Zeit großer Sorge, das weiß Thyra Marie aus den Erzählungen ihrer Mutter. Hier ist Thyra Maries Geschichte. 

Vier Tage nach meiner Geburt am 14.Oktober 2001 hat der Kinderarzt beim Abhören meines Herzens Verdacht geschöpft und mich an einen Kinderkardiologen überwiesen. Der hat dann festgestellt, dass ich einen „Persistierenden Ductus Arteriosus Botalli“ habe. Das ist eine Verbindung von Körper- und Lungenkreislauf, die sich eigentlich kurz nach Geburt von selbst schließt. Aber bei mir ist das nicht passiert.

Im Deutschen Herzzentrum Berlin ist diese Öffnung dann mit einem Schirmchen verschlossen worden, das durch einen Katheter über die Blutgefäße bis ins Herz vorgeschoben wurde. Alles schien gut zu sein, doch ein paar Monate später wurde mein  Zustand plötzlich wieder schlechter, ich war schwach und konnte nicht richtig trinken. Es wurde festgestellt, dass das Schirmchen den Ductis nicht richtig verschlossen hatte. In einem neuen Herzkathetereingriff wurden die letzten Öffnungen (Durchlässe am Schirmchen) mit kleinen Spiralen verschlossen.

Von da ab war alles in Ordnung, bis heute. Ich weiß, dass mein Herzfehler eigentlich sehr harmlos ist und der Eingriff auch relativ unkompliziert, verglichen mit vielen anderen.  Früher dachte ich also, dass das auch für meine Mutter nicht so schlimm gewesen sein kann. Aber sie war bei meiner Geburt erst 20 Jahre alt und getrennt von meinem Vater, also ziemlich auf sich allein gestellt. Da kann ich inzwischen verstehen, dass das seelisch alles ziemlich hart war für sie. Aber mein Vater war wohl schon immer für mich da damals, und auch meine Oma hat meiner Mutter immer sehr geholfen.

Mittlerweile sind wir wieder zu viert: Der neue Partner meiner Mama, ich und mein Bruder Hannes, der vor zwei Jahren zur Welt gekommen ist.  

Es gibt noch eine ganz kleine Undichtigkeit einer Klappe meines Herzens, aber die Ärzte sagen, dass das wohl nicht behandelt werden muss. Vielleicht könnte ich damit keinen Leistungssport machen, aber das habe ich ohnehin nicht vor. Ich gehe jetzt in die neunte Klasse des Primo-Levi-Gymnasiums in Berlin-Weißensee, ich unternehme viel mit meinen Freundinnen und lese gerne.

Meine Lieblingsfächer sind Englisch und Deutsch, aber eigentlich mag ich alles – außer Mathe.

Was ich nach dem Abitur mal beruflich mache, weiß ich noch nicht. Medizin werde ich jedenfalls nicht studieren: Ich kann nämlich kein Blut sehen!  

2003 - Sandra Dietrich

„Ich bin stolz auf meine Brust-Narbe“, sagt Sandra Dietrich aus Berlin, heute 31: „Die zeigt doch, dass ich schon was hinter mich gebracht habe im Leben.“ Überhaupt hat sich die dreifache Mutter ihrer Herzkrankheit immer pragmatisch und ohne Grübelei gestellt, trotz mehrerer Operationen und vieler Aufenthalte im DHZB. Denn: „Vom 'Rumjaulen' werde ich auch nicht gesund!“ Hier ist ihre Geschichte.

Schon einen Tag nach meiner Geburt am 1. Dezember 1984 war klar, dass ich eine hochgradige Aortenklappenstenose habe, also eine Verengung der Herzklappe zwischen linker Herzkammer und Hauptschlagader. Nach sechs Monaten bin ich operiert worden, am damaligen Klinikum Westend. Das DHZB gab es ja noch nicht. Die Ärzte haben versucht, die verwachsene und verengte Herzklappe sozusagen zu durchstossen. Dabei wurde die Klappe aber beschädigt. Im Alter von sechs Jahren ist mir deshalb am DHZB eine Spenderklappe von einem Kind eingesetzt worden.

Ich stand natürlich während meiner Kindheit und Jugend unter ständiger ärztlicher Überwachung, alle paar Monate große Untersuchungen im Herzzentrum, Langzeit-EKGs, Herzkatheter - was eben gemacht werden muss. Aber ich bin trotzdem gut aufgewachsen. In Berlin-Reinickendorf bin ich zur Schule gegangen und habe dort die Mittlere Reife gemacht.

Ich hatte gerade mit der Ausbildung angefangen, da hat die EKG-Auswertung ergeben, dass ich sofort operiert werden muss. Die implantierte Klappe hat nicht mehr richtig funktioniert. „Sie stehen kurz vor einem Herzinfarkt“ hieß es, glaube ich. Das war seltsam, denn mir ging es ja gut. Das ist eben das Tückische an Herzerkrankungen, denke ich:  Dass man oft nichts merkt, bevor es zu spät ist.

Im Mai 2003 wurde dann eine „Ross-Operation“ bei mir durchgeführt. Das heißt, der Chirurg hat meine kranke Aortenklappe durch meine eigene Pulmonalklappe ersetzt. Und die Pulmonalklappe durch eine Spenderklappe. Ist kompliziert, aber das macht man, weil die Pulmonalklappe weniger belastet ist vom Blutdruck und eine Spenderklappe an dieser Stelle weniger Schwierigkeiten macht.  

Ich hätte wohl auch eine künstliche Klappe bekommen können, die Ärzte haben mich da ausführlich beraten. Aber damit ist eine Schwangerschaft wohl wesentlich riskanter. Und dass ich mal Kinder haben will, das wußte ich schon mit 18.

Nach der OP und der Reha habe ich dann die Ausbildung zur Kauffrau für Bürokommunikation gemacht. Leider habe ich in den ersten Jahren keinen Job gefunden. Aber spätestens 2010 hatte sich das dann ohnehin erst einmal erledigt: Mein Freund und ich haben geheiratet, dann ist unser Sohn Oskar zur Welt gekommen. Ein große Familie war schon lange unser Wunsch, also ging's gleich weiter, 2011 kam Marie zur Welt. Und 2014 unsere Tochter Sophie.

Kurz vor Sophies Entbindung haben die Ärzte bei der Auswertung vom Langzeit-EKG dann schwere Rhythmusstörungen gefunden. Wieder hatte ich davon gar nichts mitbekommen, musste aber sofort ins Herzzentrum, wo ich bis zur Geburt genau überwacht und mit Medikamenten behandelt wurde. Sophie ist per Kaiserschnitt im Virchow-Klinikum zur Welt gekommen, danach sind wir beide wieder ins Herzzentrum zurück verlegt worden. Auf der Kinderstation haben sich damals alle riesig für mich und über das Baby gefreut. Einen gesunden Säugling haben die dort ja auch selten.

Überhaupt habe ich mich im Deutschen Herzzentrum Berlin immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Und bin sehr dankbar, dass alle Komplikationen rechtzeitig erkannt und behandelt worden sind. Ganz ehrlich: Ich glaube nicht an Gott, sondern an die Wissenschaft. Also habe ich mich immer voll in die Hand der Ärzte begeben. Sie haben das studiert, sie haben Erfahrung - was soll ich denen reinreden?

Aus meiner Krankheit und all' den Behandlungen habe ich nie ein großes Gewese gemacht. Auch mein Mann hat mich nie übermäßig geschont. Und das ist gut so. Ich bin überzeugt: Wenn man immer nur Angst hat und sich ausmalt, was alles passieren könnte, dann passiert's am Ende auch.

Wir leben in einem Haus in Wittenau. Die Kinder sind gesund und halten mich auf Trab. Ich habe gar keine Zeit, groß über meine Krankheit nachzudenken.

Ich weiß, dass ich irgendwann wohl wieder eine neue Aortenklappe brauchen werde. Ich hoffe nur, dass die aktuelle noch so lange hält, bis meine Kinder aus dem 'Gröbsten' raus sind. Und die Ärzte sagen, eine neue Klappe können sie vielleicht einsetzen, ohne dass der Brustkorb wieder komplett aufgeschnitten werden muss. Und selbst wenn: In der Pubertät habe ich mich für die Narbe auf meiner Brust noch geschämt. Heute bin ich stolz drauf. Die zeigt schließlich, dass man schon was überstanden hat im Leben!

2004 - Markus Paulick

Dass eine Herzerkrankung und die nötige Therapie oft auch seelisch nicht ohne Folgen bleiben, ist bekannt und dokumentiert. Aber vielleicht nur wenige Patienten geben dies auch öffentlich zu. Marcus Paulick aus Berlin gehört zu Ihnen. Der heute 38jährige kam mit der Angst vor Komplikationen jahrelang nur sehr schwer zurecht. Doch dann geht es wieder aufwärts. Hier ist Marcus Paulicks Geschichte.

Bei der Aufnahme im Kindergarten wurde ich ärztlich untersucht, da hat der Kinderarzt an meinem Herzen ein „Geräusch“ gehört. So hat meine Krankengeschichte begonnen. Der Grund für die Auffälligkeit war ein angeborener Aortenklappendefekt und eine Verengung der Hauptschlagader selbst. Eine Operation wollten die Ärzte so lange wie möglich hinauszögern, möglichst bis mein Wachstum beendet ist. Das hat auch gut funktioniert, ich konnte normal in den Kindergarten und in die Schule gehen. Klar, ich bin regelmäßig untersucht worden und meine Eltern waren natürlich besorgt. Sie mussten mich immer ein bisschen bändigen, dass ich mich nicht übermäßig belaste.

Rückblickend muss ich aber sagen, dass es bei den Lehrern oft an Verständnis gefehlt hat für meine Herzerkrankung. Schließlich sah ich ja nicht krank aus und mein Vater war Leistungssportler – da wurde mir oft einfach nicht geglaubt, dass ich nur bedingt belastbar bin, insbesondere beim Sportunterricht. Und das war nicht immer einfach für mich.

Ich bin nach der Grundschule auf eine Gesamtschule mit gymnasialer Oberstufe gegangen und wollte Abitur machen. In der 12. Klasse aber hat sich mein Zustand dann so verschlechtert, dass eine Operation notwendig wurde. Am DHZB wurde mir eine künstliche Herzklappe eingesetzt.

Gegen alle Widerstände habe ich durchgesetzt, dass ich gleich nach der Entlassung wieder zur Schule gehe. Ich wollte die 12. Klasse nicht wiederholen, was im Nachhinein betrachtet sicher besser gewesen wäre. Die Versetzung in die 13. Klasse hat auch geklappt. Aber die musste ich dann wiederholen. Das hatte aber ehrlich gesagt nicht nur was mit meiner Herzerkrankung, sondern auch mit Faulheit zu tun.

Nach dem Abitur habe ich zuerst eine kaufmännische Ausbildung abgeschlossen. Währenddessen musste mir ein Herzschrittmacher eingesetzt werden. Danach habe ich studiert, zuerst ein paar Semester Informatik, dann VWL. Nebenher habe ich sehr viel gejobbt, viel Kaffee getrunken und meine Herzerkrankung wohl ziemlich verdrängt.

2004 bin ich dann trotz des Schrittmachers mit schweren Rhythmusstörungen zusammengebrochen und musste im Deutschen Herzzentrum Berlin mehrfach kardiovertiert werden. Das heißt, das Herz wird unter einer leichten Narkose mit Elektroschocks wieder zum gleichmäßigen Schlagen gebracht. Das Jahr war für mich eine Art Wendepunkt, denn leider ging es von da an erst einmal bergab.

Ich schwankte zwischen totaler Verdrängung meiner Krankheit und einer übermäßigen Angst vor neuen Komplikationen. Vor allem diese Ängste sind immer schlimmer geworden. Studium, Arbeit, vieles ging in dieser Zeit immer schlechter voran.

Glücklicherweise hat meine behandelnde Kardiologin mich an eine gute Therapeutin verwiesen, die mir sehr geholfen hat. Vor allem aber habe ich Ende 2009 meine heutige Frau Jasmin kennengelernt. Und das hat mein Leben völlig verändert. Im Mai 2012 ist unsere Tochter Mila zur Welt gekommen. Ich weiß, das klingt vielleicht kitschig oder abgedroschen: Aber Mila ist das größte Glück auf der Welt, das kann man mit nichts vergleichen.

Sicher waren die folgenden Jahre auch nicht leicht, ich habe mein Studium zu Ende bringen wollen und zugleich auch ziemlich viel selbstständig gearbeitet. Aber durch die Unterstützung meiner wunderbaren Frau gelang nun alles besser. 2015 habe ich das Studium abgeschlossen, seit Anfang dieses Jahres arbeite ich festangestellt bei der Privatärztlichen Verrechnungsstelle Berlin/Brandenburg. Das ist ein Dienstleistungsunternehmen, das die Rechnungserstellung für Behandlungen von Privatpatienten oder Selbstzahlern nach der Gebührenordnung für Ärzte oder Zahnärzte vornimmt.

Wir leben in meinem Elternhaus in Berlin-Niederschönhausen. Und wir sind glücklich. Ich habe dank meiner Therapeutin und dank meiner Familie gelernt, meiner Herzkrankheit den richtigen Raum in meinem Leben zu geben. Weder verdränge ich sie, noch lasse ich mein Leben von ihr leiten.

Ich muss ja wegen der künstlichen Herzklappe lebenslang Medikamente zur Blutverdünnung einnehmen, ich trage den Herzschrittmacher. Aber das ist alles Alltag geworden, der mich nun nicht mehr belastet. Ich trinke nur noch wenig Kaffee und ohnehin so gut wie keinen Alkohol, ich sorge für genügend Schlaf und Entspannung. Ich glaube, da kann man mit wenigen Veränderungen schon viel erreichen. Vor allem aber ist es die Freunde an meiner Familie, die mein Herz in Schwung hält.

 

2005 - Philipp Heinrich

Im Alter von zehn Jahren hat Philipp Heinrich aus Mecklenburg-Vorpommern eine Grippe. Die Erkrankung geht vorüber, und niemand ahnt, welche schweren Folgen sie noch haben wird. Inzwischen musste der heute 29jährige bereits zweimal herztransplantiert werden. Hier ist seine Geschichte.

Ich bin 1986 in Wolgast geboren und in Kölpinsee aufgewachsen, das ist auf Usedom. An die Grippe, mit der wohl alles angefangen hat, kann ich mich überhaupt nicht mehr erinnern. War ja eigentlich auch gar nicht schlimm, sagen meine Eltern. Schon kurz darauf hat der Kinderarzt beim Abhören zwar „Unregelmäßigkeiten“ an meinem Herzen festgestellt. Aber so richtig wurde das nicht weiterverfolgt. Es ging mir ja gut.

Ich bin zur Grundschule und dann aufs Gymnasium gegangen, habe auch Sport gemacht, zuerst Fußball, dann Tischtennis und Kegeln. Erst als ich 16 Jahre alt war, hat ein Kardiologe zum ersten Mal eine Ultraschall-Untersuchung meines Herzens gemacht. Der ist dann aus allen Wolken gefallen. Denn die Grippe damals hatte wohl zu einer schweren Entzündung des Herzmuskels geführt. Und der war inzwischen stark geschädigt. 

Zuerst ging es noch ganz gut. Ich wurde ins Deutsche Herzzentrum nach Berlin überwiesen und dort immer wieder behandelt und überwacht. Anfang 2005 musste ich dann aber dauerhaft stationär aufgenommen werden. Denn mein Zustand hatte sich massiv verschlechtert, und es war klar, dass ich ein Spenderherz brauche. Drei Monate habe ich im  DHZB gewartet. Am 7. April 2005 wurde ich dann transplantiert.

Nach der OP habe ich mich schnell erholt, nach zweieinhalb Wochen wurde ich schon entlassen und durfte in die Reha-Klinik. Auf dem Gymnasium musste ich wegen des langen Klinikaufenthalts natürlich eine Klasse wiederholen, 2007 habe ich dann aber Abitur gemacht.

Ich habe danach an der TU in Berlin zu studieren begonnen, Verkehrswesen mit der Fachrichtung Schiffs- und Meerestechnik. Doch leider kam es zu Abstossungsreaktionen. Immer wieder musste ich ins DHZB, auch stationär. So ging das einige Jahre. Die Ärzte haben sicher das Beste für mich getan. Aber im Frühjahr 2012 musste ich wieder auf die „Liste“: Ich brauchte nochmals ein Spenderherz.

Im Paulinenkrankenhaus habe ich dann wieder gewartet. Sicher, manchmal fragt man sich schon, warum muss es mich so hart treffen? Aber insgesamt habe ich das alles ganz gut verkraftet, denke ich. Da waren andere Patienten, die hatten schon über ein Jahr gewartet. Und ich habe einfach gehofft, dass es bei mir wenigstens nicht so lange dauert.  

Und das hat es auch nicht: Am 24. August 2012 wurde mir das zweite Spenderherz eingesetzt. Die Operation ist gut verlaufen, aber danach gab es Komplikationen. Ich musste bis Anfang 2013 auf der Intensivstation bleiben. Aber schließlich haben die Ärzte mich hinbekommen. In der Reha gab es zwar nochmal eine kleine Abstossungsreaktion, aber das konnte schnell und erfolgreich behandelt werden. Seitdem geht es mir sehr gut und letztendlich hat sich der schwere Kampf mehr als gelohnt.

Zum Wintersemester 2013 habe ich in Berlin weiterstudiert und letztes Jahr meinen Bachelor gemacht. Jetzt mache ich gerade noch eine Weiterbildung zum „CAD- Konstrukteur“, also für computergestützte Konstruktionsprogramme. Danach gehe ich auf Jobsuche. Eine Stelle im Schiffbau würde mir sehr gut gefallen, aber das ist zurzeit schwierig. Alles andere, was mit Konstruktion zu tun hat wäre mir aber auch recht. Wohin es mich dann verschlägt weiß ich noch nicht.

Momentan bin ich erstmal wieder auf Usedom. In der Heimat ist es doch am schönsten.

Philipp Heinrich
Philipp Heinrich
Philipp Heinrich
Philipp Heinrich

2006 - Roland Süssenbach

Ladendiebe gibt’s in jeder Altersgruppe und in jeder Schicht“, sagt Roland Süssenbach aus Berlin. Er muss es wissen, denn der heute 47jährige hat über 15 Jahre als Ladendetektiv gearbeitet. Und: „Vom Bettler bis zum Professor war alles dabei“. Letztes Jahr musste Roland Süssenbach seinen Job aber wegen einer Herzerkrankung aufgeben. Hier ist seine Geschichte.

Ich bin ganz normal in Berlin aufgewachsen, zuerst in Reinickendorf, dann in Charlottenburg. Ohne Beschwerden, ohne große Krankheit. Dass ich einen angeborenen Herzfehler habe, hat niemand geahnt. Mit 16 bin ich wegen einer Blinddarmentzündung ins Klinikum Westend gekommen. Vor der OP durfte mich nach dem Arzt auch ein Medizinstudent untersuchen. Und ausgerechnet dem ist aufgefallen, dass mein Herz merkwürdige Geräusche macht.

So ist herausgekommen, dass meine Aortenklappe nicht richtig schließt. Schien aber alles halb so wild zu sein, ich sollte Medikamente nehmen und wurde regelmäßig untersucht. Ehrlich gesagt habe ich das mit den Tabletten irgendwann schleifen lassen. Mir ging's ja gut. Und die Kontroll-Ergebnisse waren auch immer in Ordnung.

Ich habe viel Sport gemacht, American Football, bis hoch in die zweite Bundesliga. Damit musste ich mit Anfang dreißig allerdings wegen Kniebeschwerden aufhören. Auch wegen der Arbeit habe ich weniger Zeit für Sport gehabt. Ich hatte eine Lehre als als Fleischer gemacht. Aber das war nicht so mein Ding. Ich habe stattdessen bei einer Sicherheitsfirma angefangen, als Ladendetektiv in verschiedenen großen Supermärkten.

Ohne den Sport habe ich einige Kilo zugelegt damals. Anfang 2006 bekam ich geschwollene Beine, aber auch das habe ich nicht besonders ernst genommen. Erst als ich wegen Magenbeschwerden ins Martin-Luther Krankenhaus in Schöneberg eingeliefert wurde, hat ein Kardiologe festgestellt, dass mein Herz nur noch 9 Prozent von der Leistung eines Gesunden bringt.

Ich wurde ins Benjamin Franklin-Klinikum der Charité verlegt. Da ist dann die ganze Diagnostik gemacht worden, EKG, Lungenfunktionstest, Herzkatheter. Und plötzlich standen ein Kunstherz oder eine Transplantation im Raum. Das hat mich damals schockiert und völlig überfordert. Jahrelang ging's mir gut, und dann sowas.   

Ich bin schließlich ins Deutsche Herzzentrum Berlin überwiesen worden. Dort haben die Ärzte festgestellt, dass ich - zumindest vorerst - „nur“ eine neue Aortenklappe brauche. Auf der Station H1 habe ich am Abend vor der OP noch das Spiel Deutschland-Polen angeschaut, war ja Fußball-WM. Nach dem Eingriff gab es zwar nochmal Komplikationen, aber ich habe mich dann schnell erholt, fühlte mich fit und konnte wieder arbeiten.

Als Ladendetektiv bekommt man mit den Jahren eine gute Spürnase, wen man ein bisschen genauer beobachten sollte. Wenn jemand zum Beispiel mit sich selbst spricht, ist das ein Hinweis. Ansonsten  gibt’s da keine spezielle „Zielgruppe“. Mein jüngster Ladendieb war fünf, mein ältester 96 Jahre alt. Einer wollte mal mit einem Einkaufswagen randvoll mit Schnaps und Zigaretten einfach 'rausfahren. Das war Ware im Wert von über 1000 Euro.

Leider kam es nach etwa drei Jahren zu Herzrhythmusstörungen und mir mussten ein Schrittmacher und ein Defibrillator eingesetzt werden. 2012 hat der Defi dann auch ausgelöst, gleich mehrfach hintereinander. Das war ziemlich unangenehm. 

Ich musste wieder ins DHZB und wurde mit Medikamenten behandelt. Seitdem habe ich keine akuten Beschwerden mehr. Aber mein Herz ist dennoch sehr schwach geworden inzwischen. Mit der Arbeit ging's leider irgendwann nicht mehr. Denn bei aller Routine: Als Ladendetektiv weißt du nie, wie die Leute reagieren, wenn du sie erwischt hast. Ob sie wegrennen oder aggressiv werden. Ich bin seit letztem Jahr berentet. Die Arbeit fehlt mir sehr.

Ich werde nun wohl wirklich eine Transplantation benötigen, meinen die Ärzte. Bevor ich auf die Liste komme, müssen aber noch ein paar Kilo 'runter. Und weil das ja sehr lange dauern kann, bis ein passendes Organ zur Verfügung steht, müssen sie mir vorher vielleicht auch ein Kunstherz einsetzen. Aber ich sehe das jetzt viel gelassener als damals. Im DHZB bin ich medizinisch und menschlich in den besten Händen, da bin ich mir sicher. Okay, manchmal nervt die Warterei in der Ambulanz ein bisschen. Aber ich sehe ja, wie viel die zu tun haben. Und beim Warten habe ich auch andere Patienten kennengelernt, die ein Spenderherz oder ein Kunstherz tragen. Da konnte ich mir ein Bild machen, was auf mich zukommt.

Ich bin zuversichtlich und trotz allem glücklich. Das liegt vor allem an meiner Frau. Vor vier Jahren haben wir uns kennengelernt, seit bald zwei Jahren sind wir verheiratet. Ich habe Diana nichts verschwiegen, auch was mein Herzleiden angeht. Aber sie hat mich so genommen wie ich bin. Und das ist doch schon mal was.

2007 - Heike Durst

Mukoviszidose ist eine angeborene, unheilbare und trotz aller Therapiefortschritte oft grausame Erkrankung. Denn betroffen sind vor allem die Lungen der Patienten, die durch zähflüssiges Sekret verkleben und das Atmen immer schwieriger machen. Eine Lungentransplantation ist in manchen Fällen die einzige Chance aufs Überleben. So auch bei Heike Durst aus Berlin. Hier ist ihre Geschichte.

Im März 1968 bin ich in Berlin-Tempelhof zur Welt gekommen. Als Kleinkind war ich unterernährt, aber das käme schon wieder in Ordnung, wurde meinen Eltern gesagt:  „Immer schön zufüttern, mit Sahne und so“. Aber die Eltern wussten, dass mit mir irgendwas nicht stimmt. Sie haben mich immer wieder untersuchen lassen. Als ich zwei Jahre alt war, wurde dann festgestellt, dass ich Mukoviszidose habe. Mit „Sahne zufüttern“ war jetzt natürlich sofort Schluss, denn Mukoviszidose-Patienten müssen sich fettarm ernähren. „Aber ihr Kind wird das Erwachsenen-Alter wohl ohnehin nicht erreichen“, ist gesagt worden.

Zuerst hat sich die Krankheit bei mir gar nicht schlimm ausgewirkt. Ich bin normal zu Grundschule und zur Realschule gegangen, habe bei der Senatsverwaltung für Inneres die Ausbildung zur Verwaltungsfachfrau gemacht. Ich habe im Kinderchor gesungen, bis ich 12 war, auch getanzt und als Jugendliche noch Basketball gespielt. Und wenn ich husten musste, habe ich eben gehustet. 

Langsam, aber sicher hat sich mein Zustand dann doch verschlechtert. Mit etwa 20 Jahren war ich zu Kur in Davos, dort habe ich eine Lungenentzündung bekommen. Es wurde dann festgestellt, dass mein „FEV1-Wert“ weit unter 30% lag, das ist ein Wert zur Bestimmung der Lungenfunktion. Tja, damit bin ich dann 14 Jahre herumgeschlichen. Ende der 90er konnte ich auch nicht mehr arbeiten, ich wurde berentet. Die Abstände zwischen stationären Klinik-Aufenthalten wurden immer geringer. Ab 2004 habe ich auch regelmäßig Sauerstoff gebraucht.

Am 24. August 2006 habe ich meinen Manfred geheiratet, wir waren seit 1999 zusammen. Vorher war ich noch in der Klinik und habe mich aufpäppeln lassen, ich wollte ja bei meiner Trauung wenigstens einigermaßen fit sein. Aber wir hatten gerade eine Woche Hochzeitsreise an den Bodensee, da war schon wieder was im Anmarsch, das habe ich gespürt. In der Lungenklinik in Berlin-Heckeshorn haben sie mich dann gleich dabehalten. Schon vor der Hochzeit hatte ich Frau Dr. Kemper am Deutschen Herzzentrum kennengelernt. Sie hat mich darauf vorbereitet, dass ich wohl transplantiert werden müsste. Und schließlich bin ich gelistet worden.

Gewartet habe ich im Benjamin Franklin Klinikum in Steglitz. Ich wusste ja, das kann Monate dauern, also habe ich mir's gemütlich gemacht, mit eigener Bettwäsche, Lichterkette am Fenster. Und weil man natürlich nichts an der Wand aufhängen durfte, habe ich eine Wäscheleine aufgespannt, daran habe ich Glücksbringer und Postkarten aufgehängt. Ich hatte auch einen kleinen Smart draußen stehen. Wenn's mir besser ging, bin ich damit ausgebüchst und habe für meinen Mann eingekauft und gekocht. Abends war ich dann wieder in der Klinik. Depressiv war ich eigentlich nie.

Es gab zwei „Fehl-Alarme“, wo ich schon OP-fertig gemacht wurde und die Lunge dann doch nicht gepasst hat. Beim ersten Mal war das noch schlimm, ich hatte große Angst vor der Operation und glaubte, das wird bestimmt schief gehen.

Aber als am 24. Juni 2007 morgens um halb acht der Anruf kam, war ich ganz ruhig. Ich wurde ins Deutsche Herzzentrum gefahren und meine ganze Familie ist gekommen. Im Herzzentrum hatten sie gerade ein Zimmer frei, da durften wir uns noch aufhalten und Abschied nehmen. Ich war ganz ruhig, kein Gedanke, dass was schief gehen könnte. Um viertel nach eins am Mittag haben mich meine Lieben dann zur Schleuse begleitet.

Die OP hat 10 Stunden gedauert. Zwei Tage später bin ich aufgewacht. Und drei Tage darauf konnte ich meinen Mann schon mit dem Rollator am Eingang zur Intensivstation abholen. Wir durften sogar 'raus in den Garten. Ich konnte wieder atmen. Das war großartig. Und die Lunge in mir hat sich vom ersten Tag an nicht fremd angefühlt. Das war jetzt meine. Mit 98%iger Lungenfunktion bin ich schließlich nach Hause gekommen. Ziemlich genau nach einem Jahr.

9 Jahre lebe ich jetzt mit meiner neuen Lunge. 2008 habe ich wieder zu arbeiten angefangen, als Sekretärin, soviel ich neben meiner Rente eben darf. Ich tanze wieder, schon seit sechs Jahren. Vor einem Jahr haben Manfred und ich angefangen, Boogie-Tänze zu lernen, richtig mit Pettycoat. Und eine alte „Isetta“ haben wir uns gekauft. Manche Leute sagen, „das bleibt ja nicht ewig so gut“. Und ich antworte: „Warum eigentlich nicht?“

Ich weiß, dass ich Glück gehabt habe. Ein Mann, mit dem ich in Steglitz lange Zeit gemeinsam gewartet habe, ist zwei Monate nach der Transplantation gestorben. Das war schlimm. Aber ich habe an die Zukunft gedacht, nicht an den Tod.

Als ich damals in den OP gebracht wurde, gab's für mich nur zwei Alternativen: Entweder ich wache gar nicht wieder auf oder es funktioniert. Und es hat funktioniert. Dank der Bereitschaft eines Menschen und seiner Familie, mir eine Lunge zu schenken. Dank den Ärzten und Pflegern am DHZB. Und ganz zuletzt, ein kleines bisschen, vielleicht auch wegen meiner Zuversicht.

Heike Durst
Heike Durst
Heike Durst
Heike Durst
Heike Durst
 

2008 - Cathleen Nitsche

Cathleen Nitsche aus Kleinmachnow wird im Jahr 2008 zum ersten Mal im Deutschen Herzzentrum Berlin aufgenommen. Die damals 29jährige leidet an Mukovisziose, eine Lungentransplantation ist die letzte Möglichkeit für sie. Ihr Ehemann Roland lebt da bereits seit zwei Jahren mit einer Spenderlunge, auch er ein Mukoviszidose-Patient. Es ist die Geschichte zweier Menschen, die sich trotz aller körperlichen Beschwerden gegenseitig Kraft und Halt geben mussten. Und es vielleicht dennoch besser konnten als jeder Gesunde.

Ich bin im September 1979 geboren und in Kleinmachnow bei Potsdam aufgewachsen. Dass ich Mukoviszidose habe, ist gleich bei der Geburt festgestellt worden, denn ich war das letzte von fünf Kindern und einer meiner Brüder hatte die Krankheit bereits. Die Mukoviszidose hat sich auch in meiner Kindheit schon bemerkbar gemacht. Aber das war eigentlich gar nicht so schlimm. Klar, ich war oft krank, musste in der Schule viel nacharbeiten, aber das ging schon.

Als ich neun Jahre alt war, ist meine Mutter gestorben. Schon seit einigen Jahren hatte sie nicht mehr aufstehen können, sie litt an schwerem Rheuma. Ich bin dann bei meiner großen Schwester aufgewachsen, die damals schon zwei Kinder hatte.

Ab 12 musste ich alle drei Monate für zwei Wochen in die damalige Lungenklinik Heckeshorn am Wannsee. Das war einerseits schon ätzend, weil man immer wieder 'rausgerissen wurde aus der Schule und dem Freundeskreis. Auf der anderen Seite war das ein bisschen wie ein Ferienlager, nur eben mit Therapie statt Spielen. Und man hat dort andere Mukoviszidose-Patienten kennengelernt und immer wieder getroffen. Menschen mit demselben Schicksal.

Im Jahr 2000 habe ich Abitur gemacht und eine Ausbildung zur Labor-Assistentin begonnen. Aber die musste ich kurz vor dem Abschluss leider abbrechen, weil zur Mukoviszidose nun auch schweres Rheuma hinzugekommen war. Ich konnte nicht mal mehr ein Reagenzglas halten. Und manchmal auch nicht mehr gehen. Wenn man dann zu Hause über den Boden robbt, dann bricht man schon mal zusammen und heult nur noch. Aber was willst du machen? Es muss ja weitergehen. 

Nach einer Reihe von Fehlversuchen haben die Ärzte ein Medikament gefunden, das mir sehr geholfen hat. Seitdem war das Rheuma im Griff. Und bei einem der Aufenthalte in der Lungenklinik hatte ich Roland kennengelernt und mich verliebt. Auch er ist Mukoviszidose-Patient. 2004 haben wir geheiratet.    

Roland ging es dann leider immer schlechter. Er hat Blut gehustet und kam auf die Liste für eine Lungentransplantation. 2006 ist er im Deutschen Herzzentrum Berlin transplantiert worden. Es hat bei Roland lange gedauert, bis er sich erholt hat. Ich musste und wollte natürlich für ihn da sein und habe mich in dieser Zeit wohl zu wenig geschont. Jedenfalls ist nach einigen Jahren auch mein Zustand immer schlechter geworden. 2008 bin auch ich im DHZB auf die Liste für eine Lungentransplantation gekommen. Vier Jahre lang habe ich gewartet, zum Glück konnte ich zu Hause bleiben. Und Roland war da für mich.

Die „Habacht-Stellung“ blieb, während all' dieser Jahre. Ich hatte das Telefon immer dabei, immer gehofft, dass der Anruf kommt. Das nutzt sich nicht ab, finde ich.  Am 14. Februar, Valentinstag, kurz nach Mitternacht hat es dann geklingelt. Heidi Löll vom DHZB-Transplantationsteam war dran, „Cathleen, es gibt eine Lunge für Dich!“

Ich war sofort bereit, habe noch meine Familie und meine Freunde angerufen. Dann kam der Krankenwagen.

Schon am nächsten Tag bin ich wieder aufgewacht. Zuerst war ich natürlich verwirrt, wo war ich überhaupt? Aber meine Physiotherapeutin war da, hat behutsam auf mich eingesprochen. Und als ich meinen Schatz gesehen habe, war alles gut.

Noch vor Ostern kam ich aus der Reha zurück nach Hause. 

„Eure Krankheit ist nicht weg, ihr kriegt nur noch eine dazu“, hat uns mal eine Ärztin vor allzu großen Erwartungen gewarnt. Und sie hat ja Recht, wir werden nie gesund sein. Ein Stück weit ist unsere Krankheit sozusagen unser Beruf, mit ständigen Untersuchungen, Physiotherapie, Reha-Sport. Da wird es nicht langweilig. Aber wir können wieder atmen, wir können verreisen, wir genießen unser Leben.

Als ich Roland damals heiraten wollte, gab es einige, die mir abgeraten haben. Die meinten, wir würden uns doch nur gegenseitig 'runterziehen, wir könnten uns nicht pflegen. Aber jetzt sind wir seit 12 Jahren glücklich verheiratet. Es geht uns super. Und es ist noch lange nicht vorbei.

2009 - Stefan Sichelschmidt

Stefan Sichelschmidt aus Berlin arbeitet beim Auswärtigen Amt – und ist auch privat als „Botschafter“ tätig: Denn der heute 51jährige Träger eines Kunstherzens will anderen Menschen zeigen, wie aktiv sie mit der künstlichen Pumpe in ihrem Körper leben können. Obwohl – oder gerade weil - sein Fall alles andere als komplikationslos verlaufen ist. Unser Patient aus dem Jahr 2009 – hier ist seine Geschichte.

Ich wurde am 08.09.1964 in Königswinter bei Bonn geboren. Mein Vater hat für das auswärtige Amt gearbeitet, deshalb bin ich in verschiedenen Ländern aufgewachsen, was mich sicherlich geprägt hat. Auch ich habe 1983 beim Auswärtigen Amt angefangen. Und bin sehr viel herumgekommen, habe unter anderem in Österreich, Ungarn, Kanada und Südkorea gelebt. 2007 habe ich geheiratet, meine Frau Iulia hat einen Sohn mit in die Ehe gebracht, kurz darauf wurde unsere Tochter Mascha geboren. Wir waren in Berlin, aber zwei Jahre später stand wieder eine Versetzung an – nach Los Angeles. Vorher gab es einen Routine-Gesundheitsscheck.

Und da wurde plötzlich festgestellt, dass eine Klappe meines Herzens nicht richtig schließt. Im April 2009 wurde ich deshalb in Hamburg operiert. Dann schien erst einmal alles in Ordnung zu sein, wir hielten an den Umzugsplänen nach L.A. fest. Meine Frau war dort gerade auf Wohnungssuche. Ich hatte die Kinder in den Kindergarten und zur Schule gebracht und hatte noch einen Termin beim Hausarzt. Dort bin ich zusammengebrochen. Als meine Frau am nachmittag wieder in Berlin gelandet ist, hatte ich bereits zwei Herzstillstände hinter mir und wurde gerade im DHZB operiert.

Nach ein paar Tagen bekam ich ein Kunstherz implantiert. Erst nach zwei Monate bin ich aus dem künstlichen Koma wieder aufgewacht. Ich hatte überlebt. Aber das Leben mit so einem Kunstherz schien mir nicht mehr lebenswert. Ich musste Antidepressiva nehmen und hatte mich aufgegeben.Aber dank meiner Therapeuten, vor allem aber dank meiner Familie habe ich da herausgefunden. „Du bist am Leben, du hast Verantwortung für zwei Kinder, also kneife gefälligst Deine Hinterbacken zusammen und mach' was draus“, habe ich mir gesagt.

Eine große Inspiration für mich waren die Rollstuhlfahrer und Handbiker beim Marathon 2013 in Berlin. Ich war so beeindruckt von dem Willen, der Kraft und der Leistung dieser Menschen, dass ich auch anderen zeigen wollte, was man als herzkranker Mensch leisten kann. Dauerlauf hatten die Ärzte mir verboten, also habe ich mir das Ziel gesetzt, als Inline-Skater am Berlin-Marathon 2014 teilzunehmen. Das hätte von mir aus auch geklappt. Aber die Veranstalter hatten Bedenken wegen meiner Sicherheit, wir hatten uns geeinigt die Risiken zu minimieren und dann 2015 den Marathon in Angriff zu nehmen. An meiner Einstellung hat das aber nichts geändert.

Ich habe im April 2015 am RBB Lauf als „Walker“ teilgenommen, ich war im Mai beim 60 Kilometer-Fahrradrennen „Velothon“ dabei. Und wollte es beim Berlin-Marathon erneut versuchen. Mein Kunstherz hatte inzwischen sechs Jahre gut funktioniert. Doch dann wurde festgestellt, dass eine Art Dichtung des Geräts an meinem Herzen erneuert werden musste. Es sollte keine große Sache werden, das wieder in Ordnung zu bringen. Doch bei der OP haben die Chirurgen festgestellt, dass sich ein Schlauch verschoben hatte und das Ganze wurde wesentlich komplizierter. Nach der OP kam es dann leider zu Komplikationen. Ich brauchte schließlich ein neues Kunstherz. Und mit dem Marathon war es natürlich wieder nichts.

In ein psychisches Loch gefallen bin ich aber nicht mehr. Zusammen mit den Ärzten habe ich mich da durchgekämpft. Vor drei Wochen habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Ich hätte als Beamter längst in Frühpension gehen können, aber das will ich nicht. Und mein Arbeitgeber hat immer hundertprozentig hinter mir gestanden, wofür ich sehr dankbar bin.

Ich werde nun wieder für eine Transplantation gelistet. Aber ich bin mir nicht sicher, ob ich das will. Eine Transplantation birgt schließlich große Risiken. Und trotz aller Komplikationen geht es mir mit meinem Kunstherz wieder gut. Ich unterstütze und berate viele andere Patienten, ich halte Vorträge, nicht nur in Deutschland. Ich stehe den Medien für Interviews zur Verfügung. Denn ich will mit meinem Beispiel zeigen, was mit einem Kunstherz möglich sein kann.

Wenn dieser Text erscheint, ist es nur noch ein Tag bis zum großen RBB-Lauf mit über 2000 Teilnehmern. Knapp über 14 Kilometer. Ich bin als Walker dabei. Und ein wunderbares Team von medizinisch qualifizierten Freunden sorgt für meine Sicherheit.

„Unsere größte Schwäche liegt im Aufgeben. Der sichere Weg zum Erfolg ist immer, es doch noch einmal zu versuchen.“ Das hat der Erfinder Thomas Alva Edison einmal gesagt. Und das ist mein Motto geworden.

Was auch passiert ist: Ich bin wieder aufgestanden. Dank den Ärzten, Therapeuten und Pflegern am DHZB, dank meinen Freunden, meines Arbeitgebers. Und vor allem Dank meiner wunderbaren Frau Iulia und meiner Kinder Max und Mascha.

Wollt ihr mehr erfahren, dann geht auf meine Webseite und/oder auf Facebook "marathon mit kunstherz" oder gebt einfach auf Google "stefan sichelschmidt" ein.

Yes we can !

Stefan Sichelschmidt
Stefan Sichelschmidt
Stefan Sichelschmidt
Stefan Sichelschmidt
Stefan Sichelschmidt
 

2010 - Amalia und Maximilian Krüger

Amalia Krüger aus der Nähe von Hamburg ist 12 Jahre alt, ihr Bruder Maximilian ist sieben. Beide Kinder sind fröhlich und sehr sportlich, beim Fußball ist Maximilian der schnellste Läufer seiner Klasse. So weit, so normal. Doch beiden Kindern musste am Deutschen Herzzentrum Berlin zuerst ein Kunstherz und später ein Spenderherz eingesetzt werden. Hier erzählt Amalias und Maximilians Mutter Kirsten ihre Geschichte:  

Amalia ist im Dezember 2003 in Wedel bei Hamburg zur Welt gekommen. Wir sind zu allen vorgeschriebenen Untersuchungen mit ihr gegangen, alles war immer in Ordnung, Amalia war kerngesund und munter. Ende 2009 hat sie Scharlach bekommen. Das ist ja ziemlich normal in diesem Alter. Aber Amalia blieb lange schwach und erholte sich nicht. Wir haben uns also zunehmend Sorgen gemacht, dass da etwas ernsthaft nicht stimmt, waren immer wieder beim Arzt und auch in der Klinik. Aber es hat leider sehr lange gedauert, bis endlich auch das Herz untersucht wurde. Und da hat sich dann gezeigt, dass Amalias Herzmuskel extrem vergrößert und geschwächt war. Dilatative Kardiomyopathie wird das in der Fachsprache genannt. Man hat vermutet, dass es mit dem Scharlach zusammenhing.

Amalia wurde dann auf die Intensivstation der Hamburger Uni-Klinik in Eppendorf verlegt. Dort lag sie monatelang, aber ihr Zustand hat sich nicht gebessert. Eher im Gegenteil. Im Sommer 2010 stand dann fest, dass Amalia an ein künstliches Herz-Unterstützungssystem angeschlossen werden muss. Und dass sie später wohl herztransplantiert werden muss. Wir haben uns mit ihr gemeinsam entschlossen, dass das am Deutschen Herzzentrum Berlin gemacht werden soll, einfach wegen der großen Erfahrung, die sie dort schon hatten.

Dass wir die richtige Entscheidung getroffen hatten, war uns schon in den ersten Tagen am DHZB klar. Die Intensivstation am DHZB kam mir vor wie ein Boxenstopp in der Formel Eins: Jeder weiß da immer sofort genau was er zu tun hat.

Im August wurde Amalia dann das Kunstherz implantiert. Bei kleinen Kindern arbeiten diese Systeme ja eigentlich außerhalb des Körpers und sind so groß wie ein kleiner Kühlschrank. Aber das blieb Amalia zum Glück erspart. Sie war das erste Kind weltweit, dem die Pumpe wie bei Erwachsenen in den Körper eingesetzt werden konnte, Amalia musste nur eine kleine Tasche mit dem Steuergerät und den Batterien mit sich tragen. 

Fast ein Jahr haben wir im Deutschen Herzzentrum Berlin auf ein Spenderherz gewartet. Ehrlich gesagt habe ich bis zuletzt geglaubt, Amalias Herz könnte sich durch die Kunstherz-Unterstützung wieder erholen, auch wenn die Ärzte mir da keine falschen Hoffnungen gemacht haben. Aber dazu ist es leider nicht gekommen.

In der Nacht vom 31. Juli auf 1. August 2011 hat Amalia ihr neues Herz bekommen. Es ging dann ziemlich schnell aufwärts mit ihr. Aber unsere „Krankengeschichte“ war damit noch nicht zu Ende.  Denn noch vor Amalias Krankheit ist unser Sohn Maximilian zur Welt gekommen. Auch der war immer gesund und topfit, bis er 2015 krank wurde. Diesmal haben wir natürlich sofort auch das Herz untersuchen lassen. Der Internist hat uns noch beruhigt, „sowas passiert doch nicht zweimal in der selben Familie“.  Aber unsere schlimmste Befürchtung ist wahr geworden. Auch Maximilan hatte eine dilatative Kardiomyopathie, auch Maximilian musste im Deutschen Herzzentrum ein Kunstherz implantiert werden, auch er kam auf die Warteliste für eine Herztransplantation.

Im Unterschied zu Amalia durften wir Maximilian aber in der Wartezeit nach Hause holen. Mit seinem „Emil“ - so hatten wir die Kreislaufpumpe schon bei Amalia getauft – durfte er sogar in die Schule gehen und Sport treiben. Der ist mit „Emil“ sogar auf einem Trampolin herumgehüpft.  Schon am 26. April 2015 kam dann der Anruf aus Berlin. Wir waren gerade auf einer Konfirmationsfeier bei Freunden, die war dann für uns natürlich sofort beendet.

Nach der OP gab es Komplikationen. Aber Maximilian hat sich da tapfer durchgekämpft. Der Rest ist schnell erzählt: Unseren Kindern geht es sehr, sehr gut. Amalia reitet leidenschaftlich gern, das ist ihr Lebenselixier. Und Maximilian ist ein sportlicher Tausendsassa, auch er reitet, spielt Fußball, tanzt Hip-Hop. Im Winter waren wir alle beim Skifahren, Maximilan hat das Abschlussrennen seiner Skischul-Gruppe gewonnen.

Ich hoffe, dass unsere Geschichte anderen Eltern ein bisschen Hoffnung machen kann. Und vielleicht ein kleines Stück beiträgt zur Bereitschaft der Menschen, ihre Organe zu spenden. Wir sind den Ärzten und Pflegern am Deutschen Herzzentrum Berlin unendlich dankbar.  Vor allem aber jenen Eltern, die wir nie kennenlernen werden und die den Mut und die Güte hatten, die Herzen ihrer Kinder freizugeben. Sicher haben mein Mann und ich sehr viel durchstehen müssen in den letzten Jahren. Aber das steht in keinem Verhältnis zur Freude und zur Dankbarkeit, die wir heute empfinden dürfen.

Amalia Krüger
Amalia Krüger
Maximilian Krüger
Maximilian Krüger
Maximilian Krüger
 

2011 - Detlef Meier

Für viele Menschen aus den Neuen Bundesländern bedeutete die Wiedervereinigung den Verlust ihres Jobs. So auch bei Detlef Meier. Doch bei dem heute 65jährigen begann damit keine Zeit der Arbeitslosigkeit, sondern ein Leben auf der Überholspur. Bis eine Herzkrankheit ihn dann 2011 bremste. Hier ist Detlef Meiers Geschichte.  

Ich bin am 9. Dezember 1950 in Zwickau geboren und aufgewachsen. Zwickau, das hieß zu DDR Zeiten ja Sachsenring, die Heimat des Trabant. Mutter, Vater, meine ältere Schwester, alle haben beim Autobauer gearbeitet. Und auch ich habe nach der Schule bei Sachsenring die Ausbildung als Elektroschweißer gemacht.

Danach ging's zur Armee. Drei Tage vor Dienstantritt, 1969 war das, habe ich noch geheiratet, 1970 ist unser erster Sohn  zu Welt gekommen. Nach dem Militär sind wir nach Berlin gegangen, ich habe Jura studiert, 1974 haben wir unseren zweiten Sohn bekommen.  Mit dem Diplom in der Tasche ging's dann zu Interhotel, der großen DDR-Hotelkette der gehobenen Klasse. Das Palast-Hotel in Berlin, das Merkur in Leipzig, das Bellevue in Dresden, die gehörten alle zu uns. Ich war Mitarbeiter des Generaldirektors. Und habe viel gelernt.

Nach der Wende wurde die Generaldirektion der Interhotel-Gruppe zerschlagen, meine Job war damit dahin. Aber das war kein Problem, denn ein großer und bekannter westdeutscher Hersteller von Gastronomiebedarf hat mich zum Verkaufsdirektor für Ostdeutschland gemacht. Ich kannte das Metier, ich kam aus den neuen Bundesländern, das hat funktioniert. Kaffeemaschinen, Geschirr und Porzellan wurden ja überall gebraucht. Und ich habe ziemlich gut verdient.

Nach zwei Jahren hat mich  ein Hotelkonzern aus Thailand abgeworben.  Ich sollte eine Hotelkette aufbauen. Ich weiß, Thailand, da denken manche vielleicht an was unseriöses. Aber das war's nicht. Wir haben 28 Hotels in Ostdeutschland entwickelt. Und dann ging's weiter, Russland, Jugoslawien, Tschechien. Ich bin 'rumgekommen. Und ich habe Tag und Nacht gearbeitet.

1998 habe ich mich zusammen mit meiner Frau selbständig gemacht. Als Entwickler und Sanierer für Hotels, die in Schräglage geraten waren. Uns ging es immer vor allem darum, die Mitarbeiter zu halten und zu motivieren. Das lief von Anfang an gut. Aber mit den Jahren schlich sich dann die Krankheit ein. Irgendwann hat mir ein Kardiologe gesagt, dass ich wohl schon zwei „stumme“ Herzinfarkte hatte, von denen ich gar nichts mitbekommen habe. Ich fühlte mich ja fit, mein Hobby war Reitsport, das war kein Problem.

Aber dann ging's mir immer schlechter. Ich konnte kaum noch Treppensteigen, hatte auch andere organische Leiden. Sechs Herzkatheter-Untersuchungen hatte ich schon hinter mir, als ich 2011 ins Deutsche Herzzentrum Berlin überwiesen worden bin. Die Diagnose: „Hypertrophische obstruktive Kardiomyopathie“, eine Verdickung meines Herzmuskels, die den Blutfluss im Herzen verengt. Ganz vereinfacht gesagt, musste mir also was am Herzen „weggeschnitten“ werden.

Am 20. Juni 2011 bin ich von Professor Hetzer operiert worden. Und als mich ein Pfleger beim Aufwachen gefragt hat, ob ich ein Eis möchte, da war mir klar: Du hast überlebt!  Ich war nur vier Tage auf der Intensivstation, danach im Paulinenkrankenhaus und zur Reha in Rüdersdorf. Anfang November war ich 'raus. Und im Februar habe ich mich schon wieder um die Sanierung eines Vier-Sterne-Hotels im Harz gekümmert.

Mit dem Herzen hatte ich seitdem nie wieder Probleme. Ich bin jetzt 65. Ob ich kürzer trete seitdem? Im Gegenteil! Letzte Woche war in Litauen, nächste Woche bin ich in Istanbul. Dazwischen Termine in Hannover, im Harz und hier in Berlin. Ich habe vier Enkelkinder, mit einer Enkeltochter gehe ich zweimal die Woche zum Reiten. Wenn ich da bin.

Ich will arbeiten, bis ich 80 bin, ich will für meine Enkel da sein. Und dann kann ich mich von mir aus zurückziehen. Und bei allem Tatendrang und aller Lebensfreude: Ich empfinde eine große Demut und Dankbarkeit, dass mir das alles durch die rechtzeitige Behandlung am Deutschen Herzzentrum Berlin gegeben wurde. Sonst wäre meine Frau wohl heute längst Witwe.

Detlef Meier
Detlef Meier

2012 - Kerstin Schwarz

Kerstin Schwarz aus Berlin gehört zum Vorstand des Berlin-Brandenburger Landesverbands Mukovsizidose-Erkrankter. Der Kampf gegen die bis heute unheilbare Krankheit und die Unterstützung der Betroffenen ist eine Lebensaufgabe für die heute 42jährige. Denn Kerstin Schwarz musste wegen Mukoviszidose im Jahr 2012 lungentransplantiert werden. Und ihr Mann ist 2013 verstorben. Hier ist ihre Geschichte.

Ich bin im März 1974 in Berlin-Steglitz geboren und in Berlin-Neukölln aufgewachsen. Als ich drei Jahre alt war, wurde Mukoviszidose bei mir diagnostiziert. Meine Kindheit verlief aber noch ganz unbeschwert. Probleme mit der Lunge hatte ich eigentlich erst ab 12. Ab da gab es immer wieder Klinikaufenthalte, dennoch habe ich 1994 das Abitur gemacht.

Danach habe ich an der Freien Universität Medizin studiert, allerdings nur bis zum Physikum. Angesichts meiner Krankheit und meiner damit verbundenen unsicheren Zukunft habe ich mich umentschieden, ich wollte einfach schneller ins Berufsleben einsteigen. Ich habe also bei Vivantes die dreijährige Ausbildung zur medizinisch-technischen Radiologie-Assistentin gemacht. Leider habe ich wegen meiner Krankheit ein Jahr lang keine Stelle gefunden. Danach wurde ich halbtags in einer radiologischen Gemeinschaftspraxis angestellt.

Das Deutsche Herzzentrum Berlin kannte ich damals schon ganz gut. Denn auch mein Mann Hans war Mukoviszidose Patient, 2006 wurde ihm am DHZB eine Spenderlunge transplantiert. Das hat gut funktioniert, später kam es aber zu chronischen Abstoßungsreaktionen, so dass er 2009 erneut eine neue Lunge und auch eine Spenderniere gebraucht hat. Auch dieser komplizierte Eingriff ist gelungen und mein Mann hat sich erholt.

Leider ist bei mir dann aber immer schlimmer geworden mit der Krankheit. Ich musste meine Arbeit aufgeben und immer häufiger stationär ins Krankenhaus, zuerst in die Lungenklinik Heckeshorn, dann in den Charité-Campus Steglitz und schließlich ins Virchow-Klinikum. Ich habe also jeden Umzug der Mucoviszidose Station mitgemacht.

Im Frühjahr 2012 kam ich auf die Liste für eine Lungentransplantation. Etwa vier Monate habe ich gewartet, das ist im Vergleich zu vielen anderen Patienten nicht besonders lang. Ich hatte Glück, denn zum Schluss war mein Zustand so schlecht, dass ich bereits an eine künstliche Kreislaufpumpe angeschlossen werden musste. Am 9. Juli 2012 wurde ich transplantiert. Und obwohl ich noch einmal wegen einer Komplikation am Magen operiert werden musste, habe ich mich relativ schnell erholt. Nach sechs Wochen bin ich in die Reha entlassen worden.

Als Mucovszidose-Patientin, MTA und mit einigen Semestern Medizinstudium war ich für die Ärzte und Pfleger am DHZB sicher nicht immer eine ganz leichte Patientin – ich wollte immer alles ganz genau wissen. Aber die meisten sind toll damit umgegangen, vor allem Dr. Gromann von der Intensivstation und Dr. Knosalla, der die Transplantationen bei meinem Mann und mir durchgeführt hat.  

Mein Mann und ich hatten nun noch einige schöne gemeinsame Monate. Es ging uns beiden gut, wir konnten verreisen und das Leben genießen. Aber dann hat sich sein Zustand verschlechtert. Dank meiner Lungentransplantation hatte ich nun die Kraft, mich um ihn kümmern zu können. So wie er zuvor für mich da war, als es ihm noch gut und mir sehr schlecht ging. 20 Jahre waren wir zusammen und haben einander immer geholfen, ohne dass es Vorwürfe oder Klagen gegeben hätte.

Im Jahr 2013 ist Hans verstorben.

Ich arbeite nun wieder auf 450 Euro-Basis in meinem Beruf als MTA. Denn mit meiner Erwerbsunfähigkeits-Rente allein ist es doch schwer, finanziell über die Runden zu kommen. Aber die Arbeit macht mir auch große Freude.

Ich gehöre inzwischen auch zum geschäftsführenden Vorstand des Berlin-Brandenburger Mukoviszidose-Landesverbands. Wir unterstützen Mukoviszidose-Kranke in allen Belangen, ob das Anträge bei Behörden, Alltagsprobleme oder psychische Leiden sind. Finanziert wird unsere Arbeit über Spenden. Die Tätigkeit gibt mir sicher auch Kraft. Denn auch wenn ich selbst seelisch immer ganz gut zurechtgekommen mit meiner Krankheit: es gibt viele Mukoviszidose-Patienten, bei denen das nicht so ist. Und sie verdienen jede Unterstützung.

Kerstin und Hans Schwarz
Kerstin und Hans Schwarz

2013 - Christin Nixdorf

Christin Nixdorf aus Brandenburg leidet unter Pulmonaler Hypertonie. Die Krankheit kann in ihrem Fall gut behandelt werden, sie hat kaum Probleme. Nur ihr größter Wunsch bleibt wegen des Leidens wohl unerfüllbar – ein eigenes Kind. Christin Nixdorf und ihr Mann müssen sich damit abfinden. Bis ihnen ein Arzt am Deutschen Herzzentrum Berlin im Jahr 2013 plötzlich neue Hoffnung macht. Hier ist Christin Nixdorfs Geschichte:  

Ich bin im August 1987 zur Welt gekommen und stamme aus Götz, das ist ein kleines Dorf in der Nähe von Brandenburg an der Havel.

Meine Kindheit und Jugend waren ganz normal, bis ich etwa 16 war. Da wurde mir dann immer öfter plötzlich schwarz vor Augen, etwa wenn ich aufs Fahrrad gestiegen bin. Zuerst hieß es noch, das komme bei jungen Mädchen eben mal vor und werde sich schon wieder geben.

Die plötzlichen Herz-Kreislauf-Schwächen kamen aber immer häufiger, auch ohne körperliche Belastung. Bei einer Herzkatheter-Untersuchung im Deutschen Herzzentrum Berlin ist dann festgestellt worden, dass ich unter Pulmonaler Hypertonie leide. Das ist eine Verengung der Blutgefäße vom Herz zur Lunge, das Herz muss gegen diesen Widerstand arbeiten und wird dadurch geschwächt. In meinem Fall war die Ursache unbekannt.

Pulmonale Hypertonie ist bei vielen Patienten ja eine sehr ernste Erkrankung. Aber ich hatte zum Glück wohl eine ziemlich milde Form. Und es war gut, dass die Ärzte am DHZB das so schnell erkannt haben. Ich nehme seitdem Medikamente und es geht mir gut.

Nach der Mittleren Reife habe ich bei den Stadtwerken Potsdam eine Sekretärinnen-Ausbildung gemacht und danach in einem Küchenstudio auch als Sekretärin gearbeitet. Mein Herz wurde regelmäßig kontrolliert und die Ärzte waren zufrieden. Damit könnte meine „Patientengeschichte“ eigentlich schon vorbei sein.  

Aber 2010 habe ich meinen Freund Kevin geheiratet. Und unser größter Wunsch war ein Kind. Doch davon wurde uns im DHZB ausdrücklich abgeraten – wegen meines Lungenhochdrucks. Denn meine Form dieser Krankheit ist wohl sehr selten und es gab mit Schwangerschaften kaum Erfahrungen. Da ist für uns schon eine kleine Welt zusammengebrochen. Natürlich hätte ich gegen den Rat der Ärzte schwanger werden können. Aber ich habe denen von Anfang an sehr vertraut, und  die sagen sowas ja nicht umsonst. Wir mussten uns also damit abfinden, was natürlich immer besonders schwierig war, wenn Familienangehörige oder Freunde Kinder bekamen.

Anfang 2013 hat uns der Kinderkardiologe Dr. Oliver Miera am DHZB dann von einer Studie mit Lungenhochdruck-Patienten berichtet, die ein Kind bekommen haben. Das Ergebnis dieser Studie war wohl sehr ermutigend. Dr. Miera und seine Kollegen haben mich dann noch einmal genau untersucht. Und nach reiflicher Überlegung haben wir „grünes Licht“ bekommen. Wie wir uns da gefreut haben, können Sie sich ja vorstellen.

Ende 2013 bin ich schwanger geworden. Bis zur 29 Schwangerschaftswoche gab's keine Probleme, dann hatte ich zuwenig Fruchtwasser in der Fruchtblase und musste stationär im Virchow-Klinikum überwacht werden.Es kann aber sein, dass das mit meiner Erkrankung oder den Medikamenten gar nichts zu tun hatte.

Klar, je näher der Geburtstermin gerückt ist, um so mehr Gedanken habe ich mir gemacht, ob auch alles gut gehen wird. Aber es ist gut gegangen: Am 26. Juni 2014 ist Emily gesund zur Welt gekommen, unser größtes Glück.

Natürlich wird sie regelmäßig untersucht, bisher gibt es aber keine Anzeichen, dass auch sie unter Pulmonaler Hypertonie leiden könnte. Das ist zum Glück wohl auch unwahrscheinlich. Mit der Behandlung, der Beratung und dem menschlichen Umgang am DHZB war ich immer super zufrieden. Und ich bin allen Ärzten und Pflegern dort sehr dankbar, besonders Dr. Miera, der sich so für uns eingesetzt hat.

Ein zweites Kind ist übrigens nicht geplant. Dass wir überhaupt ein gesundes Kind bekommen durften, war für uns schon ein so großes Glück- das wollen wir nicht nochmal herausfordern!

Christin Nixdorf mit Tochter Emily
Christin und Kevin Nixdorf

2014 - Antonio Bineck

„Ich bin keiner, der von der Brücke 'runterspringt, sondern der, der sie baut“ - so fasst Antonio Bineck aus Berlin seine Lebenseinstellung zusammen. Seit einem fast tödlichen Zusammenbruch im Dezember 2014 lebt der heute 49jährige mit einem Kunstherz. Hier ist seine Geschichte.

Geboren bin ich 1966 in Berlin Frohnau, aufgewachsen in Waidmannslust. Meine Mutter ist Italienerin, deshalb Antonio. Nach der Schule habe ich die Ausbildung zum KfZ-Mechaniker gemacht, aber danach immer als Verkäufer gearbeitet, in ganz unterschiedlichen Branchen. Das lag mir einfach mehr. Vor allem aber war im Berliner Nachtleben unterwegs, auch jobmäßig. Ich hab' gefeiert wie ein Ochse, 30 Jahre lang. Zweimal bin ich auch Vater geworden, die Mutter ist meine Ex-Ex mittlerweile, aber wir haben ein super Verhältnis. Und mit meinen Kindern passt das auch, mein Sohn macht gerade Abi, die Tochter macht eine Ausbildung zur Groß- und Außenhandelskauffrau. Ihre Intelligenz haben die beiden wohl von der Mutter.

Ich hatte jedenfalls nie Herzprobleme. Bis zum 4. Dezember 2014. Ich war gerade in einer Table-Dance Bar, war ein super Abend eigentlich. Aber meine Hände und Füße waren plötzlich ziemlich geschwollen. Und da war eine, die hatte mal als Krankenschwester gearbeitet und meinte dass da ernsthaft was bei mir nicht stimmt. Ich bin also 'rein in mein Auto und wollte in die Klinik fahren.

Ab da habe ich einen Filmriss. Ich habe es aber noch bis in die Klinik Havelhöhe geschafft und mich da selbst eingewiesen. In der Rettungsstelle bin ich leblos zusammengebrochen und musste reanimiert werden. Am nächsten Tag haben sie mich ins Deutsche Herzzentrum gefahren worden. Und dort musste ich nochmal reanimiert werden.

Heute weiß ich: Das ganze war eine verschleppte Grippe, eine akute und schwere Herzmuskelentzündung. Am 11.Dezember mussten sie mir am DHZB eine künstliche Kreislaufpumpe an mein Herz anschließen. Das, was man meistens Kunstherz nennt.

Richtig aufgewacht bin ich erst kurz vor Weihnachten. Tja, da ragt dann plötzlich ein Kabel aus deiner Brust und Du hast 'ne Maske auf wie Hannibal Lector. Die Koordination der Gliedmaßen war dahin. Der erste Löffel Joghurt ging an die Nase, der zweite ans Kinn, so war das. Die Gänsekeule an Weihnachten war entsprechend problematisch. An Sylvester sollte mir meine Mama Schampus mitbringen, aber Alkohol auf der Intensivstation ist nicht. Versteh' ich ja auch.

Es ging dann aufwärts mit mir. Sie merken schon, ich bin einer, der die Dinge mit Humor nimmt. Was bleibt einem auch übrig?

Auf Normalstation im DHZB hat mich mal ein Psychologe auf Suizidgedanken angesprochen. Dem  habe ich gesagt, dass ich ein Typ bin, der die Brücken baut, keiner, der davon 'runterspringt. Da war der Mann zufrieden.

Ich bin inzwischen wieder zu Hause. Meine Beine machen leider immer noch nicht richtig mit. Aber ansonsten geht’s mir ziemlich gut. Klar, Nachtleben ist so gut wie vorbei, arbeiten kann ich auch nicht mehr. Aber ich habe ja unwahrscheinlich Glück gehabt und darf dankbar sein. Eigentlich war bei mir ja „six feet under“ angesagt.

An das Leben mit dem Kunstherz habe ich mich gewöhnt. Ich habe keine Schmerzen, ich spüre das Ding nicht und mit der kleinen Tasche lässt sich's gut leben. Mir ist schon bewusst, was ich da trage, dass es Thrombose- und Infektionsgefahren gibt. Aber eine Listung zur Transplantation habe ich abgelehnt. Weil ich weiß: Mein Herz könnte sich durch die Kunstherz-Entlastung wieder erholen.

Im Oktober wurde mein „Heartware“ schon mal probeweise 'runtergefahren. Das hat auch funktioniert. Aber bevor die Ärzte da weiter überlegen,  muss ich abnehmen. Ich habe im Herbst leider über 130 Kilo gewogen. Jetzt gibt’s nur noch Leitungswasser. Und abends vor'm Fernseher gibt’s statt Pizza und Pasta eben rohen Kohlrabi. Schmeckt ja eigentlich auch ganz gut. Ich bin jetzt runter auf 118. Aber das reicht natürlich noch lange nicht.  

Die Ärzte am DHZB sind Wahnsinn, das meine ich positiv. Unglaublich, was die Jungs draufhaben. Dass ein Kunstherz wieder ausgebaut werden kann, kommt nur bei sehr wenigen Patienten vor, das haben mir die schon von Anfang an gesagt. Aber ich sage: Einer von denen bin ich! Wetten?

Antonio Bineck früher
Antonio Bineck heute

2015 - Nicole Kohlhaas

Über 100.000 Herzoperationen wurden am Deutschen Herzzentrum in dessen 30jährigem Bestehen durchgeführt. Jede einzelne von Ihnen mit dem Ziel, das Leben des Patienten zu erhalten. Ganz selten aber sind bei einem Eingriff sogar zwei Menschen unmittelbar betroffen. So auch bei Nicole Kohlhaas aus Berlin. Denn die 32jährige ist im 5. Monat schwanger, als sie am 7.Oktober 2015 am offenen Herzen operiert werden muss. Am 22. Februar 2016 ist Tochter Pia gesund zur Welt gekommen. Ein neues Menschenleben hat begonnen – damit soll unsere Serie über Patienten aus 30 Jahren enden. Hier ist Nicole Kohlhaas' Geschichte. Und die von Pia.

Ich bin im Juni 1983 in Elsterwerda zu Welt gekommen. Mit einer Herzklappe, die nur zwei statt drei Flügel hat. Das ist an sich wohl nicht schlimm, und das wurde auch nicht diagnostiziert.
Nach der mittleren Reife habe ich zuerst Floristin gelernt. Als ich dann  gemeinsam mit meiner Mutter meine demenzkranke Großmutter gepflegt habe, ist in mir der Wunsch mehr denn je gewachsen, einen sozialen Beruf zu ergreifen. Deshalb habe ich noch die Ausbildung zur Ergotherapeutin gemacht und anschließend in einer Wohngemeinschaft für Demenzerkrankte und später in der ambulanten Pflege gearbeitet. Herzbeschwerden hatte ich nie.

Mein Freund Daniel und ich wollten schließlich ein Kind. Und im Mai 2015 wussten wir, dass unser Wunsch wohl in Erfüllung gehen wird: Ich war schwanger.
Natürlich habe ich zuerst ganz normal weitergearbeitet, sprach ja nichts dagegen. Aber eines Morgens im Juni ist mir plötzlich extrem schwindlig geworden. „Das passiert in der Schwangerschaft schon mal“, habe ich gedacht und mich zur Arbeit geschleppt. Aber meine Kollegin hat mich gleich zum Arzt geschickt, ich sah wohl ziemlich schlecht aus.

Als mich dann meine Hausärztin untersucht hat, ist ihr ein seltsames Geräusch meines Herzens aufgefallen und sie hat mich an einen Kardiologen überwiesen. Und der hat dann festgestellt, dass sich meine Hauptschlagader stark erweitert hatte – ein Aortenaneurysma.

Zunächst wurde die Gefahr wohl als nicht akut eingeschätzt. Der Blutdruck wurde beobachtet, ich wurde medikamentös eingestellt, das war es. Ich bin zwar mehrfach untersucht worden, aber einen Termin zur genauen Untersuchung im MRT habe ich erst mal nicht bekommen. Das liegt wohl auch daran, dass man die so früh in der Schwangerschaft nicht unbedingt machen sollte. Erst im September bei einem Sonographietermin in der Ambulanz des Virchow Klinikums, der von der dortigen Gynäkologie organisiert wurde, durfte ich dann nicht mehr nach Hause. Noch am selben Abend bekam ich die MRT Untersuchung. Das Aneurysma hatte sich vergrößert und es bestand die Gefahr, dass es platzt – spätestens bei der Geburt. Und das kann schnell tödlich enden. Zusätzlich wurde eine „bikusbide Aortenklappe“ diagnostiziert, welche wohl ursächlich für das Aneurysma war. Jetzt musste wirklich operiert werden. Aber was sollte nun mit unseren Kind passieren? Ich und mein Freund waren entsprechend geschockt.

Die Ärzte von der Charité und Dr. Jacobs, der Chirurg vom Deutschen Herzzentrum Berlin, haben Daniel und mich dann in mehreren Gesprächen sehr ausführlich aufgeklärt und beraten. Die Gefahr, dass unser Baby die Herzoperation nicht übersteht, oder dass Behinderungen zurück bleiben war groß. Entsprechend stand die Möglichkeit des Schwangerschaftsabbruchs  im Raum. Für meinen Freund und mich waren es schwere Nächte. Nach vielen Abwägungen haben wir uns schließlich gemeinsam mit allen Ärzten entscheiden, dass wir das Risiko eingehen wollen.

Am 7. Oktober 2015 hat mich Dr. Jacobs operiert. Ich wurde an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen, meine Aorta wurde künstlich verstärkt und ich bekam eine neue Herzklappe. Für die Anästhesie und die Bedienung der Herz-Lungen-Maschine hatte Dr. Jacobs wohl seine erfahrensten Kollegen ins Team geholt.

Meine erste Erinnerung nach der OP ist ein kühles Orangen-Eis, das ich auf der Intensivstation bekommen habe. Richtig wach war ich aber erst am zweiten Tag. An diesem Tag wurde mein kleiner Engel – wie ich Pia nach der endgültigen Diagnose seitdem nannte von der Gynäkologin des Virchow Klinikums mit dem Ultraschallgerät untersucht. Meine Mutter und Daniel waren dabei. Wir konnten sehen, wie sich das Ärmchen bewegt, es wirkte, als ob Pia uns zuwinkt. Da haben wir drei gelacht und geheult zugleich. Und ich glaube, selbst die Ärztin hatte ein paar Tränen in den Augen.

Ich habe mich von der Operation auch dank der Unterstützung von Daniel schnell erholt. Die Schwangerschaft verlief ohne weitere Komplikationen.  
Am 22. Februar 2016, um 8 Uhr 39 ist Pia zur Welt gekommen, 47 cm groß, knapp drei Kilo schwer. Und nach allem, was sich bisher feststellen lässt, völlig gesund.

Ich möchte allen Pflegern und Ärzten vom DHZB und des Virchow Klinikums, vor allem aber Dr. Jacobs und seinem OP-Team so vieles sagen. Aber ich kann es auch mit einem einzigen Wort zusammenfassen:

Danke.

Nicole Kohlhaas und Tochter Pia
Pia und Papa Daniel