Forschungsprojekt zur frühen Entwicklung von Kindern mit Angeborenen Herzfehlern

Worum geht es?

Intensive und stetige Forschung hat zu großen Fortschritten in der Diagnostik und Behandlung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern (AHF) geführt. Deshalb überleben inzwischen glücklicherweise die meisten unserer kleinen Patienten. Mit verbesserten Überlebenschancen richtet sich der Fokus unserer Forschungsarbeit nun zunehmend auf die längerfristige Entwicklung unserer Patienten mit einem angeborenen Herzfehler.

Vor allem in den ersten Lebensjahren gilt es, wichtige Meilensteine zu erreichen- vom Laufen angefangen über das Erlernen der Sprache bis hin zum Wahrnehmen der Umgebung und der Entwicklung grundlegender Denkprozesse.
Ein Herzfehler ist eine besondere Herausforderung für die weitere Entwicklung von Kindern. Wir wissen, dass sich Sprache, kognitive Fähigkeiten (Denken) und motorische Fähigkeiten (Bewegung) bei manchen Kindern mit einem Herzfehler langsamer entwickeln als bei gesunden Kindern. Welche Kinder jedoch ein höheres Risiko haben und damit auch besondere Zuwendung brauchen, ist bisher weitgehend unbekannt. Es gibt nur wenige Studien, die die Entwicklung von Kindern mit einem Herzfehler langfristig, systematisch und detailliert dokumentieren. Damit einhergehend gibt es viele offene Fragen.

  • Welche medizinischen Schutzfaktoren gibt es?
  • Welche Schutzfaktoren gibt es in der Umgebung des Kindes?
  • Welche weiteren Risikofaktoren gibt es?

Diese Frage und alle weiteren offenen Fragen möchten wir beantworten, um dann gezielt Förderprogramme entwickeln zu können und so die Nachsorge von Kindern mit einem angeborenen Herzfehler zu verbessern. Ziel ist es, dass Kinder mit einem angeborenen Herzfehler die gleichen Chancen im Leben bekommen wie jedes andere Kind auch.

Was untersuchen wir?

Im Rahmen des LEADER- Projekts entwickeln wir eine Reihe von Studien, in denen wir die Entwicklung von Kindern mit einem angeborenen Herzfehler in den ersten Lebensjahren mit Hilfe von spielerischen Entwicklungstests systematisch untersuchen.
So verbessern wir nicht nur wissenschaftliche Kenntnisse, sondern können langfristig Förderprogramme entwickeln und eine bessere Nachsorge bieten.

LEADER-CHD Studie

An dieser Studie können Familien mit Kindern teilnehmen, die eine Fallot’sche Tetralogie, einen Ventrikelseptumdefekt oder eine Transposition der großen Arterien haben und vor dem 10. Lebensmonat am DHZB operiert wurden.
Mit diesen Kindern machen wir dreimal einen ausführlichen Entwicklungstest in den ersten drei Lebensjahren: im Alter von 12 Monaten, im Alter von 24 Monaten und im Alter von 36 Monaten.

LEADER-HLHS Studie

In dieser Studie untersuchen wir Kinder mit der Diagnose eines Hypoplastischen Linksherzsyndroms.

Mit diesen Kindern machen wir dreimal einen ausführlichen Entwicklungstest in den ersten drei Lebensjahren: im Alter von 12 Monaten, im Alter von 24 Monaten und im Alter von 36 Monaten.

LEADER-CPR Studie

In dieser Studie untersuchen wir gezielt Kinder nach einem stattgehabten Reanimationsereignis.

Eine Reanimation ist ein besonderer Risikofaktor für die weitere Entwicklung, da  während der Wiederbelebung des Kindes eine Sauerstoffunterversorgung des Gehirns vorliegt.
In dieser Studie untersuchen wir bestimmte Laborwerte, sogenannte Biomarker, die vielversprechend erscheinen zur frühen Vorhersage möglicher Entwicklungsverzögerungen.

Mit diesen Kindern machen wir viermal einen ausführlichen Entwicklungstest: 6, 12, 24 und 36 Monate nach dem Reanimationsereignis.

Wie können Sie teilnehmen?

Wenn Ihr Kind sich in Behandlung am Deutschen Herzzentrum Berlin befindet, prüft einer unserer Studienmitarbeiter oder Ärzte, ob Sie für eine Studienteilnahme in Frage kommen. Ist dies der Fall, so sprechen wir sie an.
Während eines Aufklärungsgesprächs erhalten Sie zunächst weiterführende Informationen und haben außerdem die Gelegenheit Fragen zu stellen.
Sie können sich in aller Ruhe für oder gegen eine Teilnahme an der Studie entscheiden. Wenn Sie an der Studie teilnehmen möchten, dann wird unsere Studienkoordinatorin Kontakt mit Ihnen aufnehmen.

Wer führt die Studie durch?

Das LEADER-Projekt wird von der Klinik für Angeborene Herzfehler / Kinderkardiologie am Deutschen Herzzentrum Berlin durchgeführt und vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler unterstützt.

Die Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V. finanziert anteilig das Projekt. Alle Studien wurden von der Ethikkommission der Charité eingehend geprüft und genehmigt.

Was wollen wir erreichen?

Wir wollen verstehen, ob und in welchem Ausmaß Kinder mit Herzerkrankungen Entwicklungsverzögerungen haben, welche Faktoren die Entwicklung verzögern oder auch begünstigen.

Dadurch wird die Grundlage geschaffen zur Entwicklung gezielter medizinischer und entwicklungspsychologischer Therapien, die frühzeitig, kontinuierlich und langfristig zu einer optimalen medizinische Versorgung und Nachsorge unserer kleinen Patienten beitragen können.

Forschungsziele auf einen Blick

  • Wie entwickeln sich Kindern mit verschiedenen Herzerkrankungen im Vergleich zur normalen Entwicklung des gesunden Kindes?
  • Gibt es Unterschiede zwischen Kindern mit verschiedenen Arten von angeborenen Herzfehlern?
  • Welche Faktoren gibt es, die die Entwicklung der Kinder begünstigen oder verzögern?

Wer ist mein Ansprechpartner, wenn ich teilnehmen oder mehr wissen möchte?

Interessieren Sie sich für alle laufenden Studien und bisherige Untersuchungs-Ergebnisse?
Dann nehmen Sie Kontakt mit uns auf!

Anke Olsson
Studienkoordinatorin

Deutsches Herzzentrum Berlin
Abteilung für Angeborene Herzfehler – Kinderkardiologie
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

Tel.:     +49 30 4593 2808
Fax:     +49 30 4593 2862
E-Mail: Olsson@dhzb.de

Das Team

Studienleiterin:Priv.-Doz. Dr. med. Katharina Schmitt
Studienpsychologin:Hannah Ferentzi, M.Sc.
Studienärzte: Dr. med. Constanze Pfitzer, Dr. med. Lisa-Maria Rosenthal, Dr. med. Peter Kramer
Studienkoordinatorin: Anke Olsson
Unser Projekt wird unterstützt von der Fördergemeinschaft Deutscher Kinderherzzentren e.V.