Januar 2010:
Marfan-Zentrum gegründet
Gemeinschaftsprojekt von Charité und DHZB
Mit Beginn des neuen Jahres hat das Marfan- Zentrum der Charité-Universitätsmedizin Berlin und des DHZB in den Räumen des DHZB seinen Betrieb aufgenommen. Die Leitung und Koordination des interdisziplinären Marfan-Teams obliegt Prof. Dr. Roland Hetzer und als Stellvertreter Prof. Dr. Felix Berger, beide DHZB und Charité- Universitätsmedizin Berlin. Die organisatorische Leitung hat Oberärztin Petra Gehle. Seit kurzem ist es Krankenhäusern mit entsprechend hoher Sachkunde gestattet, gemäß § 116 b SGBV (SozialgesetzbuchV), Patienten mit genau definierten seltenen Erkrankungen oder besonderen Krankheitsverläufen ambulant zu behandeln.
In diesen Erkrankungskatalog gehört das Marfan- Syndrom oder auch die Mukoviszidose, die Lunge und Herz schädigt, ALS, Rheuma etc. Geigenvirtuose Paganini,US-Präsident Lincoln oder Volleyball-Star Flo Hyman - sie alle litten unter der seltenen, genetisch bedingten, generalisierten Bindegewebserkrankung, die als Marfan-Syndrombezeichnet wird.
Der Pariser Kinderarzt Antoine- BernardMarfan (1858 - 1942) hat diese vorwiegend Skelett, Augen, Herz und Gefäße betreffende Erkrankung zuerst beschrieben und auch auf die tödliche Gefahr der Typ A-Dissektion der Aorta hingewiesen. Rund 8000 Menschen sind in Deutschland vom Marfan-Syndrom betroffen.
Unter 10.000 Menschen in der Bevölkerung tritt ein Fall von Marfan-Syndrom auf. Am DHZB sind ca. 300 Patienten mit Marfan- Syndrom bekannt bzw. werden am Haus betreut. Das Marfan-Zentrum ist zurzeit in den Räumen der chirurgischen Ambulanz im zweiten Stock beheimatet, wird nach Abschluss der laufenden Bauarbeiten demnächst ins Erdgeschoss nahe der Kinderkardiologischen Ambulanz ziehen.
Mittlerweile wurden Sprechstunden-Tage eingerichtet, die die Patienten gut angenommen haben. Im Marfan-Zentrum werden die Patienten untersucht und Sprechstundentermine mit den betreffenden Fachärzten im Virchow Klinikum der Charité und im DHZB vereinbart. Auf diese Art kommt es zu einer hoch qualifizierten ambulanten Versorgung aus einer Hand mit einem stets kompetenten Berater, der als Navigator zwischen Terminen, Fachärzten und Einzelergebnissen der verschiedenen Untersuchungen fungiert.
DasMarfan-Zentrum übernimmt alle Dienstleistungen, d. h. alleUntersuchungen sind an einemTag durchführbar, sodass der Patient Zeit undWege spart, und stets in der fürsorglichen Obhut seines Beraters bleibt. Zweck des Marfan-Zentrums ist nicht nur die Betreuung der Patienten, sondern auch die begleitende Erforschung dieser seltenen Erkrankung. Ein Marfan-Flyer für Patienten ist in Vorbereitung.
Marfan-Telefon (Anmeldung): 030/4593-2320